8月4日，深圳市兒童醫(yī)院專家為林芝患兒小松（化名）實(shí)施“顱縫再造術(shù)”。

　　林芝患兒小松（化名）術(shù)后恢復(fù)良好，目前已出院。

　　日前，深圳市兒童醫(yī)院骨科病房，1歲3個月的晨晨(化名)正在康復(fù)訓(xùn)練，等待“先天性髖關(guān)節(jié)脫位”手術(shù)。得益于醫(yī)院與西藏林芝“七色花”困境兒童關(guān)愛保護(hù)專項(xiàng)行動(簡稱“七色花”行動)——醫(yī)療救治綠色通道合作協(xié)議，今年7月17日，晨晨從林芝市察隅縣來到深圳接受手術(shù)治療。與晨晨同一批過來的，還有林芝市另外6名重病重殘困境兒童。

　　據(jù)悉，從2022年“七色花”行動開展以來，林芝市民政局已組織7批共40名當(dāng)?shù)乩щy患兒前往深圳市兒童醫(yī)院接受治療，所有患兒家庭均不需要承擔(dān)相關(guān)費(fèi)用。

　　一歲男童先天性髖關(guān)節(jié)脫位

　　多次手術(shù)后迎來希望　　

　　8月初，深圳市兒童醫(yī)院住院病房，已經(jīng)1歲3個月的晨晨依舊站立不穩(wěn)，必須扶著東西才能走路，胯部分開得很明顯。晨晨媽媽告訴南都記者，去年晨晨出生第三天，家人就發(fā)現(xiàn)孩子身體似乎有問題，“給孩子換尿不濕時，他的雙腿總是不能自然分開，大人一放手他兩腿就只能交叉”。

　　但當(dāng)?shù)氐尼t(yī)療條件有限，而且晨晨家庭非常困難，他們也一直沒有帶孩子到大醫(yī)院檢查，一拖就拖了一年多。晨晨媽媽介紹，因?yàn)楹⒆由眢w狀況，她只能每天貼身帶著，不能干活，更不能出去打工補(bǔ)貼家用。幸好這次“七色花”行動的排查團(tuán)隊(duì)找到了他們，不僅及時聯(lián)系了深圳市兒童醫(yī)院開辟綠色通道，還承擔(dān)了所有的醫(yī)療、交通費(fèi)用，讓這個陷入困境的家庭終于有機(jī)會帶孩子接受專業(yè)系統(tǒng)治療。

　　晨晨在深圳市兒童醫(yī)院入院后，醫(yī)生初步診斷為“先天性髖關(guān)節(jié)脫位”，超聲檢查又發(fā)現(xiàn)其“右側(cè)睪丸下降不全、左側(cè)滑動睪丸”。醫(yī)院立即啟動多學(xué)科診療模式，泌尿外科于7月22日為其實(shí)施“腹腔鏡雙側(cè)睪丸下降固定術(shù)+隱睪探查術(shù)”；術(shù)后腰骶部MR提示“脊髓栓系可能”，神經(jīng)外科接力會診，于7月29日完成“脊髓栓系松解術(shù)”。此次手術(shù)避免了患兒后期因脊髓栓系綜合征進(jìn)展而可能出現(xiàn)的排便及下肢感覺或運(yùn)動功能障礙。

　　目前，晨晨已回到骨科進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，身體狀況逐漸好轉(zhuǎn)，等待后續(xù)髖關(guān)節(jié)脫位手術(shù)。先天性髖關(guān)節(jié)脫位合并關(guān)節(jié)攣縮，如果不治療會影響行走，關(guān)節(jié)疼痛。治療要結(jié)合手術(shù)治療和康復(fù)治療。手術(shù)根據(jù)關(guān)節(jié)攣縮情況爭取一次完成。

　　晨晨媽媽激動地說，“孩子一天天好起來，我們也重新找回了希望。等孩子治好后，我就能放心地出去打工掙錢，希望家里的生活能慢慢好起來?！薄　?/p>

　　7名西藏林芝患兒

　　已有5人術(shù)后康復(fù)出院　　

　　同批患兒中，小松（化名）的治療同樣牽動人心。今年4月，深圳市兒童醫(yī)院黨委書記羅新樂帶隊(duì)赴林芝開展義診時，醫(yī)生在波密縣發(fā)現(xiàn)小松的眼球異常突出，初步診斷為“顱縫早閉”。經(jīng)林芝市民政局審核，小松符合“七色花”救助標(biāo)準(zhǔn)，隨第七批患兒來深治療。

　　據(jù)深圳市兒童醫(yī)院神經(jīng)外科副主任醫(yī)師王靖生介紹，小松入院后，由神經(jīng)外科、眼科、兒?？坡?lián)合會診，被確診患有“Crouzon綜合征”（一種由多發(fā)性顱部骨縫和面部骨縫早閉引起的復(fù)合畸形）。

　　“患兒病癥的表現(xiàn)為整個顱骨很小，把腦子框在里面影響正常發(fā)育。孩子的眼球是正常的，只是顱骨縮在后面導(dǎo)致眼睛外突。醫(yī)院進(jìn)行的‘顱縫再造術(shù)’手術(shù)，要把患兒整個顱骨切開再重新拼合，還要將眼眶前移?！蓖蹙干t(yī)生介紹，該次手術(shù)已于8月4日順利完成，術(shù)后小松恢復(fù)良好，突眼癥狀消失，顱腔容積恢復(fù)正常。目前，已辦理出院手續(xù)返回西藏。

　　據(jù)深圳市兒童醫(yī)院院長麻曉鵬介紹，截至目前，第七批來深治療的7名患兒中，除小松8月出院外，另有四名患兒已于7月底完成治療出院，其中兩名確診脊柱側(cè)彎的患兒已完成多次手術(shù)與術(shù)后調(diào)節(jié)，兩名患有系膜增生性IgA腎病、溶血-尿毒癥綜合征患兒已康復(fù)，目前還有兩名患兒在院繼續(xù)治療?！　?/p>

　　“七色花”行動

　　已送七批西藏林芝患兒來深治療　　

　　據(jù)西藏自治區(qū)林芝市民政局工作人員、“七色花”行動負(fù)責(zé)人張莉介紹，為切實(shí)保障重病重殘兒童基本權(quán)益，精準(zhǔn)解決困難家庭兒童醫(yī)療救治急難愁盼問題，2022年起，西藏林芝市民政部門創(chuàng)新發(fā)起“七色花”困境兒童關(guān)愛服務(wù)專項(xiàng)行動，通過多方聯(lián)動、專業(yè)賦能，為當(dāng)?shù)丶毙鑾椭暮⒆愉伨徒】党砷L之路。

　　張莉介紹，在“七色花”行動實(shí)施過程中，工作人員深入基層一線大走訪大排查，將符合政策的重病重殘困境兒童及時列入救治名單上報。林芝市民政局審核后，確定送往深圳市兒童醫(yī)院的患兒名單，并與醫(yī)院進(jìn)行緊密對接，妥善安排好赴深圳治療的時間和行程，全力保障兒童在轉(zhuǎn)運(yùn)途中的安全與舒適，同時為每一位兒童量身定制個性化的治療方案。據(jù)悉，2022年“七色花”行動啟動以來，工作人員走訪了林芝市所有偏遠(yuǎn)縣鄉(xiāng)，共篩查出40余名重病重殘兒童，并根據(jù)病情輕重安排他們先后前往深圳接受治療。

　　為讓林芝困境患兒能得到更好的醫(yī)療救治，在“七色花”行動發(fā)起不久，深圳市兒童醫(yī)院就與林芝市民政局達(dá)成合作，醫(yī)院對林芝困境患兒來深就醫(yī)開通綠色通道。根據(jù)合作協(xié)議，在林芝本地醫(yī)療機(jī)構(gòu)無法醫(yī)治的前提下，深圳市兒童醫(yī)院對林芝困境患兒開通長期綠色通道，優(yōu)先提供醫(yī)療救治服務(wù)。費(fèi)用方面一部分由醫(yī)保承擔(dān)，還有部分將申請商業(yè)醫(yī)療保險和醫(yī)療補(bǔ)充救助，剩下自付費(fèi)用由林芝市民政局和林芝市慈善總會兜底，減少困境兒童家庭的負(fù)擔(dān)壓力。

　　按照“七色花”行動部署，林芝市民政局計劃于2026年底實(shí)現(xiàn)全市有意愿治療的重病重殘困境兒童康復(fù)治療全覆蓋。對此，深圳市兒童醫(yī)院黨委書記羅新樂表示，醫(yī)院將持續(xù)發(fā)揮醫(yī)療資源優(yōu)勢，通過綠色通道與多學(xué)科診療，為更多林芝困境患兒提供便捷、優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)，助力兒童福利健康事業(yè)發(fā)展?！　?/p>

　　采寫：南都記者 韓成良 醫(yī)院供圖