VOL 3539

“我買彩票時想，你中一次獎就夠了，你不可能次次都中嘛！”小沐（化名）的繼母這樣形容家里的遭遇，“沒有一次是好消息，一次次都突破底線，全是壞消息?！?/p>

小沐三歲時確診自閉癥，一家人用了數(shù)年時間陪他干預，成功“摘帽”。初入小學又遇學業(yè)難關(guān)，家人又用了三年幫他攻克。

就在所有人都以為生活終于步入正軌時，命運卻再一次將這個家庭拖入深淵：12歲的小沐，被檢查出患有腦部癌癥。

這是紀錄片《閃閃的兒科醫(yī)生3》中的一個真實故事。

文 | 邱語謙

編輯 | Jarvis Zoey_hmm

圖片 | 《閃閃的兒科醫(yī)生3》

“我才十二歲??！”

今年清明假期，小沐因為頭痛昏睡了一天，次日被父母帶去浙江當?shù)氐尼t(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)丘腦被腫瘤惡性占位，初步判斷為膠質(zhì)瘤四級。

第二天，小沐的父親和繼母來到上海兒童醫(yī)學中心，咨詢小沐的病情。

他們被告知小沐的腫瘤情況很不樂觀，隨時可能由于惡性生長誘發(fā)腦疝。

不過，腫瘤的類型尚不明確，需要通過腦部內(nèi)鏡手術(shù)進行活檢。唯一的希望是確定為“生殖細胞瘤”，生存期會比其他類型的腫瘤長很多。

小沐的爸爸決定先對孩子隱瞞病情，因為小沐“很敏感”，會自己上網(wǎng)查。他不相信父母為了安慰他而說的“只是一個小息肉”，自己查了以后發(fā)現(xiàn)就是癌癥。

“我才十二歲啊。”他無奈地說。

“他才十二歲啊?！贬t(yī)生在聽到小沐的爸爸說小沐很會操心別人后也感嘆。

這個12歲的男孩，心思細膩得看不出他曾經(jīng)確診過自閉癥。

他會因為擔心給父母增加負擔，而輕聲問爸爸：“我們今天花了多少錢？”

盡管手上打著留置針，他還是會搶著幫媽媽拎面包和水，理直氣壯地說：“哎呀，媽媽，我左手打了針，我右手還能幫你提呢。”

他很感恩每天接自己放學的繼母。他說，長大后要給她買奶茶，因為她喜歡喝奶茶，“但是不能買很多，因為喝多了奶茶對身體不好?！?/p>

他甚至能將自己對兩位母親的情感做清晰的界定，他對繼母說，“我叫我媽媽叫媽媽，我叫你叫媽?！?/p>

自閉癥后又來腦瘤

在抽中腦部腫瘤這張最兇險的“彩票”之前，小沐已經(jīng)中過兩次“大獎”，繼母陪著他戰(zhàn)勝那兩大困難。

第一次，是小沐很小的時候，被確診為自閉癥。

小沐的繼母從他5歲時開始帶他，陪他在醫(yī)院干預，幫他一起應對自閉癥帶來的各項挑戰(zhàn)。

繼母在小沐面前總是笑嘻嘻的，“我跟他相處的模式就是逗他，因為他小時候自閉嘛，我就喜歡跟他互動?！彼龓е耷徽f。

經(jīng)過幾年干預，小沐的社會適應能力大幅提高，醫(yī)生認為他的表現(xiàn)，已經(jīng)不符合自閉癥的診斷標準。

小沐順利地度過了第一張“彩票”帶來的挑戰(zhàn)。

第二次是在小沐初入小學時。

他在學業(yè)上遇到了巨大的困難，老師跟家長反映：“這個小孩不行?！?/p>

家人再次迎戰(zhàn)。他們把小沐接回家，父親每天幫他復習功課，“一直，一直，一直，堅持到三年級，他的情況好多了，成績也跟得上了?！崩^母回憶道。

小沐的繼母每天接他放學，雖然平時對他要求嚴格，但小沐知道這都是為他好，他清楚地記得和繼母相處的每一個細節(jié)。

本來以為一切走上了正軌，命運卻再一次展現(xiàn)了它殘酷的一面。

“我買彩票時想，你中一次獎就夠了，你不可能次次都中嘛！”繼母很難接受小沐確診腦癌的事實，“沒有一次是好消息，一次次都突破底線，全是壞消息?！?/p>

單親家庭的她，原本決定不生育。命運讓她遇到了溫和、懂事的小沐，在她欣然接受之時，卻又要從她手中生生剝離。

還抱有一絲絲希望

入院后短短五天，小沐腦部的腫瘤體積從48毫米長到52毫米，小沐不得不盡快進行手術(shù)活檢，以確定腫瘤類型，這是他們最后的希望。

手術(shù)前一晚，小沐媽媽告訴他息肉長大了一點，要做手術(shù)把小息肉拿出來，需要先剃光頭發(fā)。

聽罷，小沐情緒崩潰。

繼母打趣地安慰道,“你頭型這么好看，光一下嘍，嘗試一下新發(fā)型應該也可以的?！?/p>

見沒有效果，她轉(zhuǎn)而提議讓爸爸帶頭，先剃個光頭。小沐不解，她說，“陪你一起嘛，你愛漂亮呀?！?/p>

在媽媽和繼母的輪番安慰下，懂事的小沐答應配合剃光頭。剃頭時，繼母捂住了親媽的眼睛，不讓她看到這殘酷的一幕。

手術(shù)當天，小沐害怕到全身發(fā)抖。在父母的細心安撫下，小沐進了手術(shù)室，而繼母一直在遠遠觀望。

手術(shù)室外，小沐的爸爸終于不用在孩子面前強裝鎮(zhèn)定。

他掩面而泣，“其實孩子我?guī)У米疃?，所以我不敢去想細?jié)，但是我還抱有一絲絲的希望?！?/p>

小沐的繼母則一邊幫小沐疊被子，一邊安慰哭泣的小沐媽媽，“大人不堅持住，你讓小孩怎么辦？以后路還長，不能把這種精神負擔全押在孩子身上?！?/p>

手術(shù)后，小沐爸爸一路握著小沐的手，一直夸他勇敢，最后親自把他抱到病床上。

活檢結(jié)果擊碎了最后的僥幸。

是最壞的結(jié)果：彌漫性中線膠質(zhì)瘤四級，等級最高的腫瘤。

小沐的腫瘤是“浸潤性生長”，就像粘在頭發(fā)絲上的口香糖，無法手術(shù)切除。

優(yōu)雅地告別吧

“我們聽天由命?！?/p>

小沐的爸爸說，“開始我們要考慮手不手術(shù)的問題，那現(xiàn)在手術(shù)意義不大的話，那就肯定不想讓他去挨這一刀了。這對他也是一個痛苦的過程。”

唯一的選擇是放療。

主任醫(yī)師解釋說，放療若能起效，或許能爭取一年左右的“蜜月期”，期間孩子狀態(tài)會短暫好轉(zhuǎn)，就像好了一樣。

在這個期間，家長可以有一段時間陪伴孩子，做好孩子將要離去的心理建設(shè)。

蜜月期過后，孩子可能會陷入昏迷。但若不放療，生命可能只剩三四個月。

這是一個兩難的抉擇。

父親更在乎孩子的生存質(zhì)量，而不是生命的長度。繼母無法接受，私下找到醫(yī)生，想要尋求哪怕一絲治愈的希望，甚至打算變賣家產(chǎn)。

但醫(yī)生冷靜告知：治愈是不可能的，賣房子沒有意義。

“活著的人還是應該接下去更好地活著?！?/p>

這一刻，像極了無數(shù)自閉癥家庭初聞診斷時的“宣判”。

只是，自閉癥的診斷書后，尚有無盡的可能和希望去奮斗。

而小沐的這份“判決”，卻是一條通向生命盡頭的單行道。

最終，一家人做出了決定。

“雖然我們家庭是分開的，但是他從小又沒缺過愛?！毙°宓膵寢屨f，“我們的前提就是他開心，他快樂，他健康?！?/p>

小沐爸爸只希望孩子在人生的最后一刻都沒有恐懼，今天、明天，都能好好過，“開開心心的，安安靜靜的?！?/p>

他們決定，繼續(xù)對小沐隱瞞病情的全部真相，積極配合放療、吃藥，陪孩子優(yōu)雅地走完最后一程。

從自閉癥的陰霾中“摘帽”，在學業(yè)困境里蹚出一條路，小沐一家先后將看似不可逾越的終點，化作了充滿希望的轉(zhuǎn)折點。

當真正的生命終點以如此猝不及防的方式降臨時，他們展現(xiàn)了另一種震撼人心的力量：

不是絕望的掙扎，而是溫柔地陪伴，安靜地告別，一起面對一場注定要輸?shù)膽?zhàn)爭。

看了小沐家的故事，你有什么樣的感受？在陪伴孩子成長的路上，你是如何把那些以為的“終點”變成“轉(zhuǎn)折點”的？歡迎在評論區(qū)分享。

小科普

小沐的繼母認為小沐的遭遇就像接連中了“厄運”彩票，那么自閉癥和腦膠質(zhì)瘤這兩種看似不相關(guān)的疾病之間究竟有無關(guān)聯(lián)呢？

最新研究表明，自閉癥譜系障礙（ASD）與惡性腦膠質(zhì)瘤（如膠質(zhì)母細胞瘤）在特定蛋白質(zhì)的功能異常上存在分子層面的關(guān)聯(lián)，但這并非直接的因果關(guān)系。

具體表現(xiàn)為兩種關(guān)鍵蛋白質(zhì)在兩種疾病中呈現(xiàn)相反的表達模式或功能障礙：

PHF3蛋白：PHF3負責調(diào)控基因轉(zhuǎn)錄（讀取DNA遺傳信息），其異常會破壞神經(jīng)元的正常分化。它在自閉癥患者中常發(fā)生突變或功能缺失，而在膠質(zhì)母細胞瘤中表達水平極低。

NHE9蛋白：NHE9的功能是調(diào)節(jié)細胞內(nèi)運輸囊泡（內(nèi)體）的酸堿度（pH值）。它在自閉癥中存在功能缺陷（如突變導致其作為離子通道失效，出現(xiàn)質(zhì)子“泄漏”），但在膠質(zhì)母細胞瘤中卻被過度表達。

這些蛋白質(zhì)的異常在兩種疾病中導致了相反的病理影響：

在自閉癥中，PHF3缺失干擾了大腦神經(jīng)元的正常發(fā)育與功能，而NHE9功能缺陷則導致細胞內(nèi)物質(zhì)運輸過程紊亂。

在膠質(zhì)母細胞瘤中，PHF3極低的表達可能影響細胞正常調(diào)控機制，促進腫瘤惡性進展；而NHE9的過度表達會破壞內(nèi)體pH平衡，導致促癌蛋白（如EGFR）異常堆積，從而驅(qū)動腫瘤細胞的惡性生長、侵襲擴散以及對治療的抵抗性。

因此，盡管共享某些分子層面的異常，自閉癥和腦膠質(zhì)瘤的發(fā)病機制和病理表現(xiàn)是截然不同的。

參考資料

https://www.jhunewsletter.com/article/2015/02/new-research-links-autism-and-brain-cancer-65751

https://www.eurekalert.org/news-releases/933976

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