菠蘿說

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本期節(jié)目，北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科的趙久良教授返場，把關(guān)于狼瘡、磷脂綜合征、免疫妊娠，以及最新的細胞治療進展，一次講清楚。聽完你會發(fā)現(xiàn)——免疫病不絕望，很多病人不僅好好活著，生活質(zhì)量也基本和普通人一樣。趙主任還會聊聊，為什么他不喜歡被叫做“保胎大神”。

趙久良

北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科

主任醫(yī)師

文字內(nèi)容摘自本期播客，完整音頻見文末

特別感謝音頻剪輯和文字整理伙伴：玉盼、玲玲

菠蘿：除了狼瘡以外，還有哪些自身免疫疾??？

趙久良教授：現(xiàn)在來看，國外統(tǒng)計的自身免疫疾病至少有一百多種，累及的人群并不少。但大家以前認識不多。

泛化來講，比如過敏、過敏性哮喘、過敏性鼻炎，其實都是自身免疫疾病。累及全身各個臟器的，不是孤立某一器官的自身免疫病人，也大有人在。不只是狼瘡，包括磷脂綜合征、干燥綜合征、關(guān)節(jié)炎都有。而且，有一個特別關(guān)鍵點，就是女性多。

我印象特別深刻的是狼瘡病人的肺動脈高壓，雖然是個良性病，但是死亡率比腫瘤還要高，大概三年死亡率超過50%。重癥病人就抱團形成了一個病友群，大家互相鼓勵，分享如何掛到某一個大夫的號，某個藥怎么買。那個時候藥太貴了，一個月大概要花28000塊，所以病友們都在通過各種方式買藥。他們之間互相鼓勵、打氣，我覺得病人之間的這種正能量是非常重要的。

菠蘿：有的病人來醫(yī)院，希望醫(yī)生除了看病，還要給他一點情緒價值，但是醫(yī)生真的很忙。

趙久良教授： 這也是一門藝術(shù)。

第一，在協(xié)和，從我最早當(dāng)醫(yī)生開始，學(xué)到的就是：你看的絕對不是一個病，看的是一個人，是一個帶了病的人。所以我在和病人溝通時，絕對不只是說告訴他這個藥要吃幾片。治療方案都有指南，大部分醫(yī)生之間沒本質(zhì)的差別，醫(yī)生要做的是一些細微的調(diào)整和給病人一些安撫。

更多時候病人是迷茫的，不知道未來怎么走，不知道哪些事情可做，哪些不可做。他對于醫(yī)學(xué)知識了解的不多，所以我們醫(yī)生有這個優(yōu)勢。我覺得有點像咨詢，我給你提供更多的更好的更可靠的選擇，更專業(yè)的建議，告訴你未來的趨勢，這是一個非常好的事情。同時還能夠很好的安慰到病人，因為好多病人來的時候是非常焦慮的。

我的病人一般初次來都是焦慮的，哭得稀里嘩啦的，第二次、第三次還是有點焦慮的情緒。但一般到我這隨診一年以上的病人都非常平靜了，因為他知道未來的趨勢怎么樣，知道現(xiàn)在什么情況，知己知彼，就好了。我覺得這個過程是醫(yī)生給病人帶來的獨有的一些能夠讓他信任的地方。所以也希望中國的醫(yī)生都能讓更多的患者得到一種溫暖，不只是治療方案，還有一個慰藉，就像朋友一樣。

我現(xiàn)在周三、周四全天門診，從早晨八點開始，大概到晚上六點結(jié)束。大概中午能休半個小時左右，上午能看四十五到五十個病人，下午三十五到四十個病人。我可能每個人聊不上幾句話，所以其實特別愧疚。但是也沒辦法，因為我盡可能幫更多的病人解決問題，不得不壓縮所有的時間，所以我們的效率會很高。經(jīng)常病人剛張嘴，我說我知道你要問啥，我直接回答，他說你預(yù)判了我的問題。

我們對老病人就像老朋友一樣，來了以后都知道他以前的病史，甚至他現(xiàn)在到底該吃到幾片的激素，我都能預(yù)判出來。跟他聊，看著眼神，看著交流，看到他有沒有在偷偷說謊話，有沒有好好吃藥，很有意思。聊完以后很快能夠在快樂的環(huán)境下，讓病人得到更好的解決方案回家。

菠蘿：其實很多的恐懼它是來自于未知，或者來自于對未來的不清晰。

趙久良教授： 舉一個最簡單的例子，有一個藥叫羥氯喹。說明書上講它對視力有影響，大概會導(dǎo)致視野缺損、視力下降。所以每個病人到我這來了，都說吃這個藥就開始焦慮，眼睛開始干，開始澀。然后我就非常用篤定的眼神告訴大家，跟這藥沒關(guān)系。

我的學(xué)生問我，趙老師你怎么知道的？說明書上都寫了有關(guān)系，你為什么敢說沒關(guān)系？我說，我有3000例患者，大概有2000-2500人吃羥氯喹，吃了五年以上了，我還沒看到幾例真正的藥物相關(guān)的不良反應(yīng)，這就是我的臨床經(jīng)驗。當(dāng)病人問了兩次以后，他就不再問了，我覺得這就是醫(yī)生的價值。

菠蘿：在臨床上除了狼瘡以外，你看哪些病人比較多一點？

趙久良教授： 這個就很有意思了。其實在我的國際醫(yī)療對外掛號的門診，狼瘡能占到三分之一。

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)來協(xié)和看的相對比較少了，因為地方醫(yī)院已經(jīng)能很好地治療了，除非是特別難治的或者誤診的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎。

特別讓人驚訝的是，有將近二分之一的人是因為生育障礙、流產(chǎn)，或者說輔助生殖出現(xiàn)問題來找我的，這個跟免疫沒啥關(guān)系。

菠蘿：聽起來生孩子的事兒，不是生殖系統(tǒng)的問題嗎？

趙久良教授： 對的，這個也很有意思。現(xiàn)在來看，我覺得也是在自身免疫和生殖之間形成了一個很重要的話題，叫做免疫妊娠。因為免疫的問題導(dǎo)致生孩子困難，出現(xiàn)反復(fù)流產(chǎn)，不孕不育，甚至在輔助生殖中出現(xiàn)了問題。這個是當(dāng)前特別大的熱點，而且也沒有很好的診療規(guī)范，讓病人和醫(yī)生都很困惑。

這是一個時代背景下出現(xiàn)的特殊情況，還有兩個因素在里邊。第一個因素，就是北醫(yī)三院喬杰院士曾經(jīng)做了一個大會的報告，說中國人的生育能力在下降。這方面我沒有專門去做研究，因為不是這個專業(yè)。我理解的是，社會因素導(dǎo)致高知人群大學(xué)畢業(yè)大概22-23歲，研究生畢業(yè)大概26-27歲。要工作奮斗幾年，要在大城市買房，一般來說生育年齡在32-33歲，生育的年齡滯后了。再有就是發(fā)生胚胎染色體異常的比例也顯著增加了，可能跟社會環(huán)境也有關(guān)系。這兩方面因素導(dǎo)致整體的生育能力是有可能后置的。再加上現(xiàn)在開放二胎以后，好多高齡的人想生孩子，這個難度絕對比適齡人群要高。

還有另外一個背景是，大家對自身免疫疾病認識越來越多，就發(fā)現(xiàn)一個叫抗磷脂綜合征的病，就是磷脂抗體的陽性會影響胎盤，影響胚胎，容易導(dǎo)致早期流產(chǎn)，或者出現(xiàn)嚴重的產(chǎn)科并發(fā)癥。

這個疾病80年代才發(fā)現(xiàn)，源自于英國的一名教授，他發(fā)現(xiàn)狼瘡里有一群發(fā)生流產(chǎn)、腦梗、血栓的人，呈現(xiàn)出磷脂抗體陽性。后來不斷認識就發(fā)現(xiàn)人體內(nèi)產(chǎn)生了一種抗體，這個抗體就會導(dǎo)致血液高凝，導(dǎo)致容易出現(xiàn)流產(chǎn)。

磷脂是細胞膜表面的磷脂，雙分子層，但它在細胞被破壞或者細胞損害的時候，磷脂暴露出來了，或者中間一些蛋白出現(xiàn)了功能異常，就導(dǎo)致某一個細胞功能異常，血管內(nèi)皮的細胞異常以后容易長血栓。人體到處都是血管，所以血栓到處都會有。而胎盤里面血管是最豐富的，就容易導(dǎo)致胎盤功能不好，導(dǎo)致流產(chǎn)。

但問題是，大家認識這個疾病后有些過度夸大了。我們做了統(tǒng)計，只有10%~15%的人是磷脂綜合征。但現(xiàn)在來看我門診的病人都說，我覺得自己是磷脂綜合征。為什么大家特別想把自己認為磷脂綜合征？因為這病可治。如果真的是因為磷脂綜合征流產(chǎn)，加藥前，孩子順利出生的成活率只有30%不到，但是治療后可以提高到70%-80%。

這個結(jié)果太好了，好多病人終于順利地生完孩子，反過來就跟別人說，你看我是抗磷脂綜合征，治療好了，就能生孩子。那些其他出現(xiàn)生育障礙的人，就覺得自己可能也是這個病，也可以通過這樣的治療來獲益。

菠蘿：這個我確實沒想到，大家寧可相信或者愿意相信自己是這種可治的免疫性疾病。

趙久良教授： 對，所以她們會主動來求證，到我們這兒來看。其實并不是全中國的人都不想生孩子，我看到的不是這樣，我看到的都是特別想生孩子，但生不出來的。

菠蘿：那些藥物用了以后，對身體有影響嗎？

趙久良教授： 現(xiàn)在磷脂綜合征的藥肯定是有效的。但患者如果抱著“看著沒有危害，可以試試，萬一成了呢？”這樣一個心態(tài)，導(dǎo)致過度治療，就會帶來更多的危險。

現(xiàn)在有一個特別嚴重的極端現(xiàn)象，大概前三五年還有論壇叫“胎停再戰(zhàn)論壇”，光名字聽著就特別激進。病人在群里宣傳個人診療經(jīng)驗，加了什么藥，說一堆大家都聽不懂的話，就有點像雞娃媽媽講早培班那種話術(shù)。我看到里面有很多的誤區(qū)，從專業(yè)的醫(yī)生角度來看是不合適的，但病人的感受是，被其他人認可了。她自己把自己的“成功經(jīng)驗”提出來，有大概上千條的回信——恭喜你成功了，我也要學(xué)你的方案，你能不能把方案給我用？很多病人是這樣很焦慮的情況，這樣的患友群太過于極端了。

另外一個極端不好的方面，是夸大結(jié)局，會誤導(dǎo)一些病人?，F(xiàn)在想求子的人，心切到什么程度，恨不得付出多少錢都愿意，只要能讓我順利地生育寶寶，所以容易被一些不良的人利用，反而會帶來不好的結(jié)果。

菠蘿：那我們怎么知道自己是不是真正的磷脂綜合征或者是免疫的問題？

趙久良教授：第一，要有臨床的表現(xiàn)。一定是有不明原因的胚胎停育的病史，要做病因分析。

第二，要做檢查，查抗體?，F(xiàn)在最大一個問題，我覺得這是我們醫(yī)生的責(zé)任，就是全國各地抗體檢測的異質(zhì)性太強，準確度太差。我在門診看到過有病人拿來了五張同一個檢驗的結(jié)果，有四個是不同的，醫(yī)生也迷茫。所以現(xiàn)在醫(yī)生在做的一件事情就是把抗體均一化，盡可能讓所有的檢查就像血常規(guī)一樣。全國任何一個地方做的，大家都認那才行。

菠蘿：這些人是先天的原因嗎？還是后天導(dǎo)致的？

趙久良教授： 后天的，可能在身上產(chǎn)生了一種抗體。這個抗體來源有很多種，現(xiàn)在說不太清楚。但是它不是先天帶來的，大概率不會遺傳給孩子，所以這樣的病人可以懷孕生孩子。

我之所以去關(guān)注磷脂綜合征，因為它跟狼瘡很有關(guān)聯(lián)，我現(xiàn)在有一個專門的門診，管狼瘡的孕婦生孩子?，F(xiàn)在狼瘡已經(jīng)控制得非常好了，我覺得要滿足病人的生活質(zhì)量。那女性最主要的要求之一就是要有一個寶寶。所以現(xiàn)在我的門診就希望能夠幫助狼瘡的母親生一個健康的寶寶。

菠蘿：磷脂綜合征這個東西和狼瘡到底是啥關(guān)系？

趙久良教授： 它們倆不是一回事兒。磷脂綜合征發(fā)源于狼瘡的一部分，但又沒有關(guān)聯(lián)，像孿生姐妹一樣。狼瘡里有三分之一的人會有磷脂抗體陽性，但并不一定發(fā)病。所以它倆是有一個交叉，就是狼瘡繼發(fā)磷脂綜合征，還有一些狼瘡沒有繼發(fā)，還有一些磷脂綜合征，跟狼瘡又沒在一起，是獨立的，就很復(fù)雜。

菠蘿：狼瘡患者生育這件事情，除了你說的特別復(fù)雜的那些以外，是不是正常的女性也可以期待？

趙久良教授： 在我們管理的狼瘡患者里，孩子能夠健康存活下來的，已經(jīng)超過80%，接近于健康人。所以其實在我們眼里狼瘡生育已經(jīng)不是問題了。

菠蘿：狼瘡患者生完孩子以后，需要擔(dān)心孩子會有這個問題嗎？

趙久良教授： 因為它是一個自身免疫疾病，不是個單基因病，所以絕不可能百分之百的導(dǎo)致孩子出生就帶免疫病。

菠蘿：自免疾病的細胞治療現(xiàn)在有什么進展嗎？

趙久良教授： 這個細胞治療最先是應(yīng)用于腫瘤，在應(yīng)用過程中發(fā)現(xiàn)，細胞因子釋放綜合征反應(yīng)也很重。在自免領(lǐng)域應(yīng)用細胞治療有幾個特別大的優(yōu)勢：

第一，對于免疫病，殺的細胞只關(guān)注B細胞這一小類，所以它的靶向特別單一，不會跳。

第二，狼瘡的病人或者免疫病的病人，B細胞數(shù)很少，所以細胞因子的炎癥反應(yīng)就很弱。

第三，我們現(xiàn)在發(fā)現(xiàn)一個特別好玩的事情，在免疫病里面，通過細胞治療以后，它的免疫就重置了，也許三五年內(nèi)免疫病就沒了，長出來的新B細胞里面不產(chǎn)生致病抗體。

所以基于以上的邏輯關(guān)系，副作用小，目標也很明確，不脫靶?，F(xiàn)在T細胞在自免領(lǐng)域就變得如火如荼，全世界都在做，尤其在狼瘡里。我們發(fā)現(xiàn)有病人持續(xù)用了兩年，不再用任何藥了，也沒有犯任何病，也沒有新的抗體出來，讓我們覺得特別值得期待。

菠蘿：除了這個細胞治療以外，還有啥你覺得特別有意思的東西？

趙久良教授： 第一個就是現(xiàn)在有太多的病被解析出來，大家對病越來越清晰了。比如今天講磷脂綜合征，以前就不知道怎么回事，現(xiàn)在 隨著技術(shù)的變革， 找到了新的標記物，新的抗體，讓更多的病被認識，這是很好的一點。

第二點，就是有新藥，現(xiàn)在生物制劑絕對是最火的，就是用單抗類的藥物去治。在狼瘡里，我們也在做研究，已經(jīng)逐漸出現(xiàn)有效的病例。未來有一天，有一部分免疫病人真有可能回歸到健康人的狀態(tài)。

我在治療的狼瘡病人，大概90%人是非常穩(wěn)定的，剩下10%里面如果真有復(fù)發(fā)的，有5%是不好好吃藥的。所以我們奉勸病人一定要好好用藥，聽從大夫的醫(yī)囑。大部分問題是很好解決的。最后5%就是難治的，也不用太失望，因為現(xiàn)在新的治療手段上來，難治的都能解決，前途是光明的。

以前我經(jīng)常跟病人說，當(dāng)有一個人告訴你，你這病可以根治，那一定是在電線桿子上貼的條。

現(xiàn)在我快成電線桿子上貼的那張條了。

菠蘿：我剛才去你辦公室的時候，看到有很多農(nóng)副產(chǎn)品。

趙久良教授： 病人要表達心意，我們特別能理解，但我肯定是不鼓勵的。病人也會送錦旗，但我從來不會掛出來，我怕誤導(dǎo)病人覺得趙大夫喜歡錦旗，誰來都送一個。

病人覺得我?guī)土怂?，又沒法通過金錢來表達，可能就會從大老遠背了一袋米，或者背點小雞蘑菇，各種方式來表達一些心意，我特別能理解。甚至有病人牽著一只活羊來說，要現(xiàn)場擠新鮮的羊奶……經(jīng)常會有這樣的行為讓你很驚訝。這應(yīng)該說明了一個好的醫(yī)患關(guān)系，但我們還是不鼓勵病人去做。

菠蘿：我剛才在那兒好像還看到一束花，是嗎？

趙久良教授： 沒錯，不過上面有我最不喜歡看到的一個詞——“保胎大神”。

我要堅決澄清這件事情。最近五年，我手里應(yīng)該有三四百個孕婦順利生了娃。我覺得能夠讓自身免疫疾病，尤其是磷脂綜合征和狼瘡患者順利生育，能滿足她們需求，是非常讓人欣慰的事情。但需要澄清的是，我只是為孕婦的妊娠期間做了保駕護航，我是管理免疫病人的醫(yī)生，不是所謂的保胎大神……

有時候病人會抱著娃來我的門診，娃很開心，很可愛。邊上的病人會看到說，趙大夫又搞成功一個，是個特別正向的激勵。但其實還有一小部分人，的確沒有成功，她們就不會來了；這其實是選擇性偏差。醫(yī)生容易在這種烘托下，越來越覺得好像自己無所不能，什么都能治，時間長了會變得不理性。

我在努力保持一個理性的態(tài)度、認知，希望幫助病人做出更理性的決斷，這其實也需要客觀的數(shù)據(jù)，所以我們會把所有病人做好登記，反過來去看到底治療的成功率有多少，這才是客觀的。

醫(yī)生也是人，每個醫(yī)生有他自己的風(fēng)格。我們可以把醫(yī)生分為三種風(fēng)格：

第一種風(fēng)格是家長式的，你就聽我的，這個事情就我說了算，你要治療，就得我給你定。第二種風(fēng)格是類朋友式的，你來讓我干嘛，我就給你用啥，你想用A那我給你選A，你想用B我就選B，醫(yī)生沒有太多的原則。

我覺得這兩種都不合適，第一種帶來的風(fēng)險是，病人萬一出了問題責(zé)任都在醫(yī)生；第二種是在選擇的時候沒有主見，病人也對你不信任。

所以我個人覺得醫(yī)生的核心能力是擁有專業(yè)的素養(yǎng)，足夠的專業(yè)知識，去給病人分析選擇風(fēng)險和獲益，結(jié)合背景知識，結(jié)合病人的信息去判斷，給出方案讓病人選擇，決策權(quán)在病人。

所有的指南都會講醫(yī)患共策，是醫(yī)生和患者共同商量決策才更合適。

菠蘿：口腔潰瘍是不是免疫的問題？

趙久良教授： 在我們醫(yī)院有一個醫(yī)生是專門看白塞病的，就是一種血管炎，臨床表現(xiàn)40%甚至60%會出現(xiàn)口腔潰瘍、外陰潰瘍。所以口腔潰瘍其實不是免疫病，只是這種疾病的一個癥狀表現(xiàn)。

口腔潰瘍也是一個非常復(fù)雜的事情，中醫(yī)里講的上火，可能背后有一些炎癥或者免疫色彩。我覺得有一小部分是和免疫病相關(guān)的，比如狼瘡也會口腔潰瘍，血管炎也會口腔潰瘍，可能是免疫力出現(xiàn)小故障導(dǎo)致的一個表現(xiàn)而已，但它不能成為免疫病。免疫病就意味著有它的抗體，診斷了還需要相應(yīng)的治療，所以這不是一回事。

菠蘿：在你的心目中，什么叫做好的免疫力？

趙久良教授： 狼瘡其實不是因為免疫力低下導(dǎo)致的，是免疫過度活躍，自身免疫病大部分是過度活躍。所以現(xiàn)在我們希望達到的叫免疫平衡，我們在做的是免疫調(diào)節(jié)，調(diào)節(jié)完以后，希望人體達到一個平衡的狀態(tài)，說白了，就跟自然共生一樣。

我們最希望狼瘡患者怎么得到很好的免疫力呢？心態(tài)平和，生活規(guī)律，均衡飲食，讓他覺得自己就是正常的。我們不希望狼瘡患者每天窩在家里不動，而是希望能回到工作狀態(tài)。因為工作狀態(tài)是一個健康人的狀態(tài)，這才是一個正常的免疫力，靠藥物、靠補品反而不是合理的狀態(tài)。我覺得醫(yī)學(xué)會回到中國的“中庸之道”，或者說老莊的哲學(xué)里的“平和”，在太極里，平衡是非常重要的。

菠蘿：經(jīng)常聽到大家講，平時如果從來不感冒，從來不生小病，反而有可能會生大病。就是你身體里面的免疫要時不時被激活一下或者什么的，你覺得這個有道理嗎？還是謠言？

趙久良教授： 首先，我不會信這樣一個內(nèi)容，但是我覺得它背后可能有一些道理。比如我們講一個最經(jīng)典的，一個沒出過美國或歐洲的人，突然來到中國以后，他會各種不適應(yīng)，比如腹瀉、感染，為什么？因為他沒接觸過這里的病毒，沒接觸過這里的環(huán)境，就會過敏等等。

免疫功能是在不斷學(xué)習(xí)的，持續(xù)給他一點小刺激：比如這次有點病毒感染，自己靠抵抗力成功扛過去了；打疫苗誘發(fā)一些免疫反應(yīng)，自己就恢復(fù)了。通過不斷訓(xùn)練人體的免疫功能，免疫功能會比較強大。而如果你從來都沒接觸過，突然給一個陌生的病毒，那人體免疫反應(yīng)就爆發(fā)得比較強烈，我覺得這有一點點道理，但不是一個大事。

人體免疫是要訓(xùn)練的。我們也經(jīng)常跟病人說，你不要因為你心臟不好就天天在家里呆著一動不動。你要給心臟一點負荷，慢跑、動起來，反而心功能會好。如果你要是持續(xù)養(yǎng)著呢，就會越來越懶，人總是懶的，免疫系統(tǒng)也是這樣的。

菠蘿：關(guān)于自免和免疫這塊，還有什么你覺得特別想跟大家澄清的常見誤區(qū)嗎？

趙久良教授： 我們不要太過度看重說免疫力好或壞，或者得了免疫病就焦慮。得了免疫病不是人生就崩塌了，人總是要經(jīng)歷各種各樣的事情的。好多狼瘡病人天天自言自語地說人生就沒有意義了，我覺得這是沒有價值的，天天去糾結(jié)這些問題，反而讓你失去了對未來生活的希望。

希望大家坦然接受發(fā)生的一切，疾病帶來的也許并非壞事。即使得病了，我們也應(yīng)該用平常心，用非常平和的狀態(tài)去面對它，只有保持這樣一個狀態(tài)，才能讓你走得更久遠。其實身邊的每個人都算不上百分之百的健康，誰都會有一點點小毛病，只要我們盡可能保持一個健康的身心狀態(tài)，就能夠長久的生活，能夠更好的追求生活質(zhì)量，這才是我們應(yīng)該努力實現(xiàn)的事。

—聽趙教授聊更多關(guān)于自免疾病—

/本期志愿者/

致敬生命！