“我們存的時候也沒想用，孩子沒生病的時候我根本都不知道這個病。當(dāng)時覺得是個保障就直接就存了，但是沒想到最后自己用上了，感覺買彩票都沒這種幾率。”安安的媽媽苦笑著跟我們說。

2025年6月30日，4歲再生障礙性貧血患兒安安在中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院（以下簡稱“血研所”）接受了自體臍帶血移植。7月28日，安安順利出院。如今，安安的血象穩(wěn)步恢復(fù)，愛玩愛笑。

身體一向健康的孩子，突遭再障侵襲

2025年6月22日，我們在血研所旁邊的一間公寓見到了安安的媽媽趙芳，此時安安的臍帶血正在進(jìn)行最后的復(fù)核，如果復(fù)核結(jié)果沒問題，安安就可以進(jìn)行預(yù)處理。

預(yù)處理是造血干細(xì)胞移植過程中的重要環(huán)節(jié)，是在造血干細(xì)胞回輸之前需徹底摧毀原有免疫系統(tǒng)，為造血干細(xì)胞回輸做準(zhǔn)備。自體臍血移植需要的預(yù)處理方案比較輕，對孩子的臟器損傷也比較小。

“這段時間還是挺難熬的。”趙芳面容疲憊，眼睛里布滿紅血絲，長達(dá)一年多的治療過程，早已讓她心力交瘁。2024年3月，剛背著小書包走進(jìn)幼兒園的安安突然開始持續(xù)發(fā)燒。“他之前身體都非常好，很少生病?！?/strong>據(jù)趙芳介紹，全家都很注重健康，趙芳平時最愛的就是做美食，連蛋糕、餅干、炸串等食物也自己在家做，全家很少在外面吃飯。

一開始大家并沒往重大疾病上想，在醫(yī)院檢查后也說是感染了腺病毒，吃點藥打幾針就好了。“但是后來還是發(fā)燒，血小板一直很少，醫(yī)生建議我們做骨穿，可是做完之后并沒有發(fā)現(xiàn)問題，我們就帶著孩子出院了?！?strong>但是出院第二天，孩子竟然出現(xiàn)了尿血，趙芳和丈夫馬上又帶著孩子去住院，如此反復(fù)折騰找不到病因，讓全家人都很著急。最終在血研所，安安確診了再生障礙性貧血。

再生障礙性貧血，簡稱再障，是一組由多種病因所致的骨髓造血功能障礙。臨床以貧血、出血和感染為主要表現(xiàn)。確切病因尚未明確，已知再障發(fā)病與化學(xué)藥物、放射線、病毒感染及遺傳因素有關(guān)。再生障礙性貧血在我國的年發(fā)病率為0.74/10萬人口，男性發(fā)病率略高于女性。

“之前根本就不知道這種病，其實剛開始存臍帶血的時候，我也沒看具體可以治療什么病，就想著存著是個保障，沒想著能發(fā)生在自己頭上，我當(dāng)時還想這不是電視里才有的嗎？”趙芳說起確診的情景，眼里泛起了淚花。

兩次堅持儲存臍帶血挽救家庭

安安的臍帶血復(fù)核很順利，預(yù)處理后他就可以移植這份血了。趙芳聽到了這個消息后，踏實了不少。她告訴我們：“其實13年前我們就存過臍帶血，我們?nèi)叶急容^有健康意識，當(dāng)時安安哥哥出生就想存，但是沒存成功。所以安安出生的時候，我們還是堅定的選擇再存臍帶血。”就是這份堅定的選擇，改變了這個家庭，趙芳很慶幸這個決定，“這種毛病很少見，像我們這種得了病還存了臍帶血的更少見。當(dāng)時說要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植的時候，我們就直接跟醫(yī)生說，我們存了臍帶血可以用嗎？醫(yī)生說那自體的肯定更好啊。

中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院兒童血液與腫瘤診療中心移植病區(qū)主任劉芳介紹道，對于獲得性再生障礙性貧血的孩子，中心十幾年前就已經(jīng)使用自體臍帶血進(jìn)行治療，臍帶血中含有豐富的造血干細(xì)胞資源，使用自體臍帶血的孩子不會存在異基因移植的排異風(fēng)險，移植后結(jié)果都很好，很順利地獲得了造血重建?！耙驗闆]有排異的風(fēng)險，所以他們的生活質(zhì)量非常好，近期我們又有三例自體臍血的移植，我們發(fā)現(xiàn)他們的造血重建是非?？斓?，甚至有個孩子移植后五天他的粒細(xì)胞就漲起來了，快過了同胞全相合的異基因移植?！?/p>

臍血順利移植，保險理賠40萬及時到賬

6月30日，這天是安安移植的日子，趙芳凌晨三點起來為安安準(zhǔn)備早飯。她說：“我一點都不緊張，這是一個必需的過程?！钡屯觑埡?，她還是忍不住對我們說：“今天是六月初六，一定會順利的，對吧？”我們連連點頭“一定會好起來的！”此刻時間顯示正好是6：06。

移植倉里，安安一邊看動畫片，一邊等待著。在山東省臍血庫里沉睡了4年的自體臍帶血經(jīng)過復(fù)蘇后，正緩緩注入他的身體，安安即將迎來新生。

移植后的每一天，安安都有新的變化，頭發(fā)長出來了，也能下地活動了，由于沒有排異反應(yīng)，吃飯和情緒都沒有受到影響。劉芳主任檢查時發(fā)現(xiàn)，安安的血象正穩(wěn)步回升?！昂⒆舆^幾天就能出院了，自體臍帶血移植對免疫的抑制或摧毀要比異基因移植要弱得多，早階段要定期檢測孩子的血常規(guī)，還是比較安全的。使用臍帶血干細(xì)胞移植確實后期的復(fù)發(fā)率是比較低的，對于小朋友來說，長期的慢性排異發(fā)生率也是低的，長期生活質(zhì)量比較好。

不到一個月，安安就出院了，回到家的安安又是那個愛撒嬌、愛粘著媽媽的乖巧小孩。趙芳說，孩子的最近一次復(fù)查各項指標(biāo)都很好，語氣里滿是藏不住的慶幸：“存臍帶血真的挽救了我們，生病了才知道這對一個家庭來說是個多大的打擊。我們已經(jīng)很幸運了，不用等配型，保險也給我們賠付了，而且因為還沒存夠20年，臍血庫還給我們退了一部分存儲費。

在工作人員的幫助下，安安爸媽準(zhǔn)備好理賠資料，如今，30萬元的重疾理賠及10萬元的自體臍帶血造血干細(xì)胞移植理賠已經(jīng)到賬，大大緩解了治療期間的經(jīng)濟(jì)壓力，讓他們真切感受到，當(dāng)初那個看似“未雨綢繆”的決定，藏著對孩子最深沉的守護(hù)。

在兒童血液與腫瘤診療中心移植病區(qū)，像安安這樣因自體臍帶血重獲健康的孩子還有不少。就在安安出倉的前一天，又一份自體臍帶血移植進(jìn)了濟(jì)寧小女孩珊珊（化名）的身體里。對于父母而言，為孩子儲存臍帶血，不是對疾病的預(yù)設(shè)，而是用科學(xué)的方式，為他們的未來多撐一把傘、多鋪一條路。

早已褪去病中憔悴的安安，他或許還不懂什么是再生障礙性貧血，也不知道那份從液氮庫里取出的臍帶血意味著什么，但他會記得，自己又能像從前一樣，在草地上奔跑、在積木里探索、在媽媽的懷抱里撒嬌。

（為保護(hù)隱私，文中安安與趙芳均為化名。）