“為了你，爸爸會拼盡全力” ：00后父親割肝救女

原創(chuàng)君之言之君之言之2025年08月30日 00:02湖北

2024年初，浙江寧波00后夫妻陶女士與申先生迎來女兒伊一。

出生后不久，家人便察覺孩子皮膚、眼白持續(xù)發(fā)黃，初以為普通黃疸，卻在社區(qū)、區(qū)級醫(yī)院多次光療、抽血仍不見消退。

4月，父母帶著僅四十天大的伊一輾轉(zhuǎn)寧波婦兒醫(yī)院、杭州、上海多家三甲醫(yī)院，能做的影像、生化、代謝篩查全部做完，仍無明確結(jié)論。

最終通過全外顯子基因檢測鎖定罕見基因缺陷“膽汁淤積癥Ⅱ型”。

報告出來那天，醫(yī)生坦言孩子已出現(xiàn)早期肝硬化跡象，當(dāng)?shù)責(zé)o條件處理，建議立即赴上海仁濟(jì)醫(yī)院進(jìn)一步評估。

上海專家給出三條預(yù)后路徑：藥物自愈、藥物反復(fù)、終需肝移植。

前三個月里，伊一靠熊去氧膽酸等常規(guī)藥物維持，指標(biāo)一度穩(wěn)定。

誰料7月中旬病情急轉(zhuǎn)直下，腹水驟增、凝血崩潰，上海方面當(dāng)即建議“立刻準(zhǔn)備親體肝移植”。

夫婦倆隨即轉(zhuǎn)院至杭州樹蘭醫(yī)院，父親申先生第一時間完成配型。

8月13日清晨，父女同時被推入手術(shù)室，醫(yī)生從申先生右肝葉精準(zhǔn)切下約230克肝臟，經(jīng)過七小時血管、膽道顯微吻合，植入伊一體內(nèi)。

術(shù)后第十五天，孩子順利拔除兩根腹腔引流管與高流量氧氣管，預(yù)計下周出院。

而申先生因經(jīng)濟(jì)拮據(jù)拒絕術(shù)后住院觀察，帶著未愈的傷口回到出租屋自行換藥，并于當(dāng)日返回寧波打零工。

孩子奶奶探病時，見插管孫女仍咧嘴甜笑，忍不住淚崩。

這一幕被拍成視頻上傳網(wǎng)絡(luò)，引發(fā)大規(guī)模轉(zhuǎn)發(fā)與自發(fā)捐款，累計已籌得十余萬元醫(yī)療費。

父母發(fā)現(xiàn)孩子黃疸——基因檢測確診罕見病——當(dāng)?shù)蒯t(yī)院束手無策——上海醫(yī)院建議保守——病情急轉(zhuǎn)直下——赴杭州配型成功——父親果斷捐肝——術(shù)后經(jīng)濟(jì)窘迫——網(wǎng)絡(luò)擴(kuò)散帶來援助。

每一個環(huán)節(jié)都透出普通家庭面對重病的無力與堅韌，也暴露出罕見病患兒“診斷難、治療難、費用高”的普遍困境。

輿論之所以被瞬間點燃，是因為這組對比極具沖擊力。

一邊是嬰兒天真無邪的笑，一邊是親人撕心裂肺的淚。

一邊是父親割肝救女的決絕，一邊是術(shù)后奔波養(yǎng)家的辛酸。

它讓人們看見“為母則剛、為父則鋼”并非口號，而是無數(shù)平凡人正在用血肉之軀書寫的日常。

可以肯定，伊一的生命得以延續(xù)，得益于現(xiàn)代醫(yī)學(xué)，更得益于父母不拋棄、不放棄的意志。

但同樣必須指出，十余萬元只是階段性費用，后續(xù)抗排異、營養(yǎng)支持、長期隨訪仍是一座看不見頂?shù)拇笊健?/p>

社會捐助救得了一時，救不了一世。

罕見病保障體系、兒童大病醫(yī)保、器官移植專項基金等制度補(bǔ)位必須跟上，否則感動過后仍會有下一個家庭在風(fēng)雨中掙扎。

孩子笑了，奶奶哭了，父親轉(zhuǎn)身又去打工了，鏡頭之外還有太多無聲的角落。

愿我們的社會保障制度也能像這對年輕父母一樣，拼盡全力說一句：“放心孩子，有國家在呢?！?/p>