“開始爸爸媽媽每天默默祈禱只要你能平安健康就行，什么學(xué)業(yè)什么朋友我們無所謂，現(xiàn)在只要你開心我們邊治邊上幼兒園吧?！?/p>

近日，江西上饒一位母親在網(wǎng)上發(fā)布女兒上幼兒園的視頻，因患病緣故，視頻中小女孩滿身都是紅斑，該母親字里行間，滿滿都是對女兒的擔(dān)心，“有時候真的很憂心，擔(dān)心你眼睛看不清會摔跤，不敢上樓梯，想上廁所不敢跟老師說，不會穿褲子，受委屈都不敢講?！?/p>

小女孩圓圓滿身都是紅斑

9月2日，瀟湘晨報記者與視頻發(fā)布者吳女士取得聯(lián)系，吳女士表示，9月1日是女兒圓圓第一天上學(xué)，“放學(xué)回來跟我說，老師對她比較關(guān)心，有同學(xué)跟她分享，拿玩具借給她玩，她說很開心。”

吳女士介紹，圓圓是先天性的基因突變，“通俗來說是先天性的血管畸型，也就是鮮紅斑痣?！眻A圓出生時，全身90%都是紅斑，“生出來的時候顏色更深，都是黑紫色的，從她滿月開始，就在做治療?！比缃?，圓圓仍每個月或每兩個月去治療一次。

圓圓從滿月開始，就在做治療

和出生時相比，圓圓的皮膚較之前已有了明顯好轉(zhuǎn)，“主要這個有并發(fā)癥，會引起癲癇、顱內(nèi)高壓、青光眼等，圓圓大腦里面有一些畸形的血管，有一些腦積水，右腦也有一點(diǎn)萎縮?！眳桥空f，圓圓發(fā)育一直比較遲緩，“像正常小孩可能三四個月就會翻身抬頭，她到10個月的時候都不會自己翻身，需要去康復(fù)，多鍛煉，過了兩周歲之后就相對好一些，會自己走路，說一些簡單的話，現(xiàn)在的話跟同齡人比起來還是差一些?！?/p>

早幾年，吳女士也曾想過送圓圓上幼兒園，“問了一兩個學(xué)校，老師婉拒了，說讓孩子稍微再大一些。她現(xiàn)在6歲了，雖然說發(fā)育遲緩，但是也懂一些，看人家小朋友去上學(xué)，她也想去，就送她去了?！?/p>

送圓圓上幼兒園的前一晚，吳女士一直睡不著，“一直在想，各種擔(dān)心。因為她膽子非常小，各方面都會擔(dān)心，怕有什么事不敢跟老師講。另外她兩只眼睛都是青光眼，上一個小小臺階，都看不見，也會擔(dān)心?！?/p>

圖為吳女士和女兒圓圓的合照

第一天放學(xué)后，聽女兒說起在學(xué)校的經(jīng)歷，吳女士松了一口氣，“知道大家對她都很好?！?/p>

吳女士大約在圓圓3歲多的時候，開始在網(wǎng)上分享圓圓的視頻，“收獲了全國各地很多愛心人士給我們的援助。一開始很壓抑，近兩年很多人鼓勵我們，我覺得我應(yīng)該想得開一些，以后的事不管怎么樣，先過好眼前，一步一步治療，恢復(fù)一點(diǎn)是一點(diǎn)?！?/p>

圓圓說在幼兒園很開心

此前，圓圓一直在進(jìn)行光動力治療，“現(xiàn)在對我們來說沒效果了，又開始做激光，因為全身紅斑面積達(dá)到90%，也沒有好的皮膚可以去植皮?！泵看沃委?，吳女士都是陪著圓圓一起，“每次我都讓她的手抓住我的肉，她這么小的一個人，抓到我的肉都是有點(diǎn)要出血一樣，非常非常用力，我知道是因為很痛?！?/p>

圖為圓圓接受治療

吳女士回憶，“每次治療結(jié)束，圓圓都會說，‘下次再也不想來了，太痛了，太恐怖了’，等到回家恢復(fù)之后，又會說，‘現(xiàn)在感覺好多了，都不痛了，下次我還要去治療，治療了之后就會變白白，出去玩的話，也不會有人老是問我臉上怎么了’?！泵看沃委熃Y(jié)束，看著女兒有所恢復(fù)，吳女士都會覺得充滿了希望，“那一刻就感覺所有的苦都有回報，心里還是有一點(diǎn)慰藉。以前感覺非常絕望，現(xiàn)在感覺能看到希望看到光。”

瀟湘晨報記者 張沁