他們曾是崩潰的母親、沉默的父親，
直到明白康復(fù)不是孩子的單程賽跑——
“先有快樂的家長，才有快樂的孩子”。

迷霧：確診后的世界分崩離析

胖胖媽媽魏飛洋至今仍記得胖胖確診孤獨癥時的羞恥感：“好像所有孩子都健康聰明，只有我失敗了?！?/p>

杺（xin）藝媽媽馬蓉也曾難以壓制情緒，上班時會突然淚流滿面……

經(jīng)濟與精神的雙重絞索：

胖胖媽媽發(fā)現(xiàn)問題是在孩子兩歲時，她注意到胖胖的語言開始倒退，話越來越少，“日常理解似乎是通過肢體和表情猜到的，而不是聽懂的?！彼昂髱е⒆铀拇卧\斷，才得到一個明確的結(jié)果。

像絕大多數(shù)家長一樣，胖胖媽媽第一時間帶孩子踏上干預(yù)之路：嘗試了許多方法卻見效甚微。

經(jīng)濟壓力大自不言說，為了讓孩子康復(fù)加快，胖胖媽媽還也從各個渠道自學(xué)特教內(nèi)容，“瘋狂地學(xué)，但內(nèi)容參差不齊，我東一榔頭西一棒槌，學(xué)到自己后面學(xué)不進(jìn)去別的東西了，覺得好像來來回回都那樣?！钡⒆右娦Ь徛慕Y(jié)果，才是擊潰她的最后防線。

同樣的情況也發(fā)生在杺藝媽媽身上，她做了艱難的選擇，從職場女性轉(zhuǎn)為全職照顧孩子，陪著孩子上完幼兒園最后階段后，她又陪讀了幼小銜接。

有段時間，她提著一口氣，卯足勁想全方位提高孩子能力，自己做計劃、做課件、做詞語卡片，帶孩子外出練習(xí)……高負(fù)荷教學(xué)至生理紊亂。

全職帶養(yǎng)一年過去后，杺藝還是只有兩歲孩子的心智，“按這個發(fā)展趨勢，送不進(jìn)去一年級怎么辦？”她漸漸認(rèn)識到女兒能力不足，但還是忍不住高期望。好像走到了窮途末路，無法不崩潰。

即便是身為教育工作者、見過各種各樣孩子的樹苗媽媽喬依意，也經(jīng)歷過痛苦抑郁的階段。白天她在學(xué)校面對普通孩子，晚上回來看著自家孩子，“看到樹苗的狀態(tài)，我會忍不住把他和普通孩子比較，我也很難過?！?/p>

更糟糕的是，當(dāng)樹苗媽媽目睹醫(yī)院里“康復(fù)三四年仍康復(fù)效果平平”的孩子，墜入絕望深淵。

“那感覺像在萬丈深淵摸索，不知光在何方?！?/strong>

這不是個別家庭的困境。自責(zé)痛苦、焦慮不安、埋怨不公......孤獨癥家庭里的家長與孩子一同困在了被宣判“孤獨”的世界中。

破局：真正的康復(fù)始于父母自我救贖

杺藝媽媽的能量低谷：

“我急需心理安慰和方向，真的走不下去了?！彼蛑驹刚呖拊V。

樹苗媽媽的理性突圍：
她頂著“瘋了”的質(zhì)疑，毅然決定居家生活化干預(yù)：“哪怕正常人，每天上這么多課也會失常！”她不希望孩子的人生被干預(yù)課程占滿，也不希望“終身干預(yù)”成為整個家庭的沉重枷鎖。——帶孩子逛超市、跳健身操，在日常生活里學(xué)習(xí)表達(dá)。

項目的關(guān)鍵洞察：
“家長的高期待與不接納，才是焦慮根源?！表椖坷蠋熗醅撝赋?，賦能照顧者才能從根本上解決。為此，壹基金聯(lián)合中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院啟動“孤獨癥兒童家庭支持計劃-照顧者技能培訓(xùn)”項目——為發(fā)育障礙和孤獨癥兒童的家庭提供科學(xué)有效的養(yǎng)育技能培訓(xùn)，填補了“只干預(yù)孩子，不賦能家長”的行業(yè)空白。王瑩老師和胖胖媽媽魏飛洋都是該項目的引導(dǎo)師，為有需要的孤獨癥家庭提供入戶支持。

星光：當(dāng)父母學(xué)會放下，孩子開始發(fā)光

胖胖爸爸的眼淚：
胖胖媽媽回憶起丈夫第一次參加壹基金海洋天堂計劃項目合作伙伴-鄭州市皆福特殊兒童家長互助中心組織的新家長課程時，在現(xiàn)場嚎啕大哭，釋放壓抑多年的重負(fù)。她恍然：“我們總想讓孩子追趕‘正?！?，卻忘了這種焦慮會壓垮全家。”

杺藝媽媽的覺醒：
“外界用‘不努力’綁架我們，這給家長制造了太多焦慮，但家長要先愛自己，把自己照顧好，才能更好地接納孩子愛孩子?！?/p>

樹苗的點點星光：
當(dāng)媽媽接納“五歲半只有三歲心智”的現(xiàn)實，反而看見進(jìn)步：自理能力提升、會簡單表達(dá)需求、享受健身操的快樂。

干預(yù)是一個緩慢、漸進(jìn)的過程，本質(zhì)不是“變正?！?，而是“有能力享受生活點滴”。

首先要有一個快樂的家長，才有一個快樂孩子。哪怕沿途坎坷，也能走出屬于自己的星光。

系統(tǒng)守護：82萬家庭的星光聯(lián)盟

【壹基金海洋天堂計劃】項目以孤獨癥、腦癱、罕見病等特殊需要人士及家庭為主要服務(wù)對象，以社會倡導(dǎo)為主要策略，通過搭建與支持特需兒童服務(wù)機構(gòu)、家長及病友組織、研究機構(gòu)、公眾和企業(yè)的聯(lián)合行動網(wǎng)絡(luò)，有效促進(jìn)社會接納及政策支持，幫助特殊需要人士及其家庭享有有尊嚴(yán)、無障礙、有品質(zhì)的社會生活。

截至2024年底，“壹基金海洋天堂計劃”攜手全國31?。ㄗ灾螀^(qū)、直轄市）262市9個行動網(wǎng)絡(luò)共605家社會組織，為心智障礙群體提供康復(fù)訓(xùn)練，為罕見病群體提供藥費輔具支持，通過家長喘息、親子活動營等活動為家庭照料者賦能，同時開展大齡社區(qū)融合、就業(yè)技能培訓(xùn)、校園融合、轉(zhuǎn)銜教育服務(wù)等活動，幫助超過82.57萬人次特殊需要兒童和青年，以及109.29萬家庭照料者改善困境。

久久公益節(jié)：您的支持，讓接納有路可循

每一個微小的善意，都能成為照亮“星星的孩子”世界的一束光。千千萬萬勇敢的孤獨癥孩子家長們用勇氣撕開迷霧，為孩子撐起一片更包容的天空，而您能點亮更多家庭的星光。

讓每個特別的孩子，都被這世界溫柔相待；讓每個勇敢的家庭，都能在支持中走向光明。

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