VOL 3536

“我是視障人士，去年確診了ASD，之前經(jīng)歷過很多不被理解的時候，所以想把自己的故事講出來。”

2025年5月，大米和小米的編輯收到了讀者芍芍的留言。

今年23歲的芍芍，目前是一名在北京就讀醫(yī)學(xué)專業(yè)的大五學(xué)生。作為早產(chǎn)兒的她，因吸氧導(dǎo)致視網(wǎng)膜病變，如今幾乎看不到任何東西。

但芍芍面臨的困境不止于此。

從幼年起，她身上屬于自閉癥譜系的特征就已顯現(xiàn)。然而，在長達22年的時間里，這些特征被“視障”完全掩蓋了。她所有的“不一樣”，都被周圍人歸因為“盲人就是這樣的”。

直到去年，在經(jīng)歷了無數(shù)次崩潰與自我毀滅的邊緣后，她才終于拿到了另一份遲到的診斷：自閉癥譜系障礙。

文 | Fib Lee

編輯 | Jarvis

圖源 | 受訪者、官網(wǎng)、Pexels、Pixabay

“在正常的社交規(guī)則里，我是個闖入者”

芍芍的確診，其實是個意外。

“當時我朋友覺得我有社交障礙，覺得我很奇怪，她實在是忍不了我了，就讓我去檢查一下我是不是有什么社交障礙?！?/p>

2024年6月，在朋友陪同下，芍芍前往醫(yī)院檢查“社交障礙”問題，卻意外被診斷為自閉癥譜系障礙和注意缺陷與多動障礙ADHD。

至此她才意識到，原來自己那些曾被視為 “奇怪” 的表現(xiàn)，根源在此。

芍芍的確診信

芍芍坦言，自己對許多社交規(guī)則一無所知。

朋友問她某件衣服是否顯胖，她會直接回答“顯胖”；

老師在課堂上說“你再不聽話，就給我出去”，她會真的起身走出教室。

與朋友日常交流時，她說話很直白，常常無法察覺到對方的情緒變化；

甚至經(jīng)常意識不到自己已經(jīng)惹惱了對方，第二天仍會像往常一樣與對方交談。

“有人會生氣，但我就是不明白，既然你只想聽到好的答案，那你為什么要問呢？”她對此感到很困惑。

有一次，芍芍在路上碰到一對情侶，對方邀約她一起玩，她便跟著去了?！暗彝瑢W(xué)跟我說，人家小情侶只是跟你客套一下，你怎么真跟人家出去了?！鄙稚只貞浾f。

社交問題最嚴重的一次，芍芍差點與相識九年的好友絕交。

當時，朋友詢問她“是否做了某件事”，芍芍回應(yīng)說：“我并沒有做，你最近怎么總說一些我沒有做過的事情，你是不是該看看精神科。”

朋友因此提出絕交，芍芍難以接受，便用水果刀進行自傷行為。

“在普通人看來，這句話等于你腦子是不是有病，在罵人，但其實我就是想讓他去看看精神科而已?！鄙稚纸忉屨f。

同樣也是在去年，由于人際交往問題，芍芍再次產(chǎn)生了自殺的念頭。

那天，芍芍在宿舍里，與另一位同樣對精神病學(xué)感興趣的自閉癥朋友聊天，討論到“利培酮”（一種精神科藥物）被摻入病人飯菜的話題。

由于芍芍是視障人士，聊天全程以語音形式進行。而室友恰好在旁邊聽到了對話內(nèi)容，便向輔導(dǎo)員舉報，稱芍芍“要給她下毒”，并申請搬離了宿舍。

這件事給芍芍帶來了極大的打擊，“當時我覺得這個世界果然接納不了我，就很絕望，我想死。”芍芍回憶起當時站在學(xué)校樓頂準備跳樓的場景。

幸運的是，由于當時窗戶被鎖住了，芍芍沒能跳成。

“在特殊學(xué)校里，我是個更怪的人”

根據(jù)中國盲人協(xié)會的定義，視力障礙又稱視力殘疾，分為四個等級，分別是一級盲 ，二級盲，一級低視力和二級低視力。

而芍芍，屬于最嚴重的那個等級——1 級盲，約等于沒有視力。

中國盲人協(xié)會官網(wǎng)關(guān)于視力障礙的定義

也正是因為這個原因，在確診前，從未有人將芍芍與自閉癥聯(lián)系起來。“大家會認為視障人士有什么做不好、不合群的地方，都是很正常的。”

她從小就讀于特殊學(xué)校，但即便在這個環(huán)境里，她依然是那個“怪異”、“總崩潰”和“常闖禍” 的學(xué)生。

幼兒園三年，她與同學(xué)說過的話累計不到20句。

小學(xué)期間，學(xué)校開設(shè)了一些康復(fù)和生活技能課程。

但芍芍坦言，她的體育和動手能力非常薄弱。對于老師教授的技能，如綁鞋帶、走平衡木和做飯等活動，她無奈地說：“我覺得非常困難......死活學(xué)不會?！?/p>

“那時候最困擾我的就是，很多事情就是別人可以做好，但我做不好?！?/p>

另一方面，由于融入不了集體，缺乏安全感，芍芍經(jīng)常一個人抱著一大桶積木，“我每節(jié)課都抱著那個盆，抱了一年，老師就會說‘這個孩子連玩具都不會玩’?！?/strong>

與此同時，芍芍的情緒問題也愈發(fā)嚴重。

有一次，芍芍想邀請同學(xué)一起唱歌，但是被拒絕了。

“我特別難過、特別憤怒?！碑敃r在上課，芍芍突然起身離開教室，跑到對面的墻上，一邊用手砸墻，一邊哭。

而回想起整個小學(xué)時期，芍芍只用了兩個字來形容：“崩了”。

語文考試，一個成語想不起來，崩了；

數(shù)學(xué)考試，一個數(shù)字算不出來，考場上崩了；

體育課上，沒拿第一，崩了；

晚上睡不著覺，崩了；

睡著了，別人說話特別吵，又崩了；

媽媽說4點來接我，她4點10分都沒來，崩了。

那段時間，芍芍還飽受睡眠問題困擾。

因為睡不著，她常常半夜兩點在宿舍里用力晃門，大喊著要出去。學(xué)校因此頻繁向家長投訴，父母來接她時，總要提著零食向老師和同學(xué)賠禮道歉。

而芍芍也因此受到了“懲罰”———父母推遲了來接她放學(xué)的時間。

但她坦言：“越是懲罰，我越是爆發(fā)。”那段時間，芍芍每天都要“大爆發(fā)”一次——大哭，尖叫，推桌子，砸東西。

到了后期，學(xué)校老師早已疲于投訴，父母對她更是滿心無奈，甚至在親戚面前談及芍芍在學(xué)校的情況時，總是感慨她“在學(xué)校做不好”。

芍芍回憶說，每到暑假回家，親戚們總會輪番責(zé)備她。

進入中學(xué)，她開始遭遇同學(xué)的孤立和精神打壓——體育課沒人愿意和她一組，物品遺失時也會被誣陷是她丟棄的。

上學(xué)時，芍芍每周都會遲到三、四次。當時班上有個規(guī)定，每次遲到都會被記一分，積累分數(shù)最多的同學(xué)需要給全班買零食，芍芍連著買了三年。

另外，學(xué)校規(guī)定，床鋪必須平整，不能放雜物。但芍芍說，她的床單永遠都鋪不平整，還經(jīng)常把充電器和零食落在床上。

但芍芍的這些表現(xiàn)，都被總結(jié)為“慣的，家長沒教好”。

而父母經(jīng)常跟芍芍講的一句話就是：我們好不容易把你弄到了這么好的學(xué)校，你不能這樣，你得改。

回憶起那時候，芍芍說：“我當時就覺得我果然是個廢物，為什么大家都不喜歡我？”

這種崩潰、被指責(zé)與孤立的瞬間，貫穿了芍芍的整個成長歷程。但始終沒有人意識到，這些同樣是自閉癥譜系特征的一部分。

漸漸的，惡性循環(huán)由此生成：芍芍因譜系特征表現(xiàn)出非常規(guī)行為，內(nèi)心渴望被理解，卻因視障身份，被周圍人將所有異常一概歸結(jié)于視力問題，并加以指責(zé)。

最終形成“行為異常→被誤解、指責(zé)→情緒崩潰→行為升級、自殺→旁人進一步的控訴”的閉環(huán)。

“在幻想世界里，我是一個外星模型”

多年過去，芍芍進入北方一所大學(xué)就讀醫(yī)學(xué)專業(yè)，視力障礙所帶來的困擾也隨著科技的發(fā)展得到了些許緩解。

在日常生活中，視障人士使用手機時，可借助輔助軟件將屏幕上的文字轉(zhuǎn)換為語音。

芍芍說，以微信使用為例，在屏幕上左右滑動時，輔助軟件會播報各圖標的名稱及大致位置，根據(jù)語音提示操作，就能完成語音、文字乃至表情包的發(fā)送與接收。

“視障人士如何使用手機”詳細講解——來源：受訪者

盡管客觀生活條件有所改善，但在視障與自閉癥譜系特征的雙重影響下，芍芍始終深陷“不被理解”的困境。

“有很多人一直跟我說，你其實可以很優(yōu)秀的，但是你浪費了你自己的優(yōu)秀，你浪費了你自己的天賦。但沒有人知道，我一直在跟我的情緒和特征做斗爭?！?/strong>

在芍芍的成長過程中，顯性的視力障礙問題使得本就難以被察覺的譜系障礙更加隱形，是一個典型的“診斷掩白”（Diagnostic Overshadowing）悲劇：

當她同時擁有多種障礙時，那個更“顯眼”的障礙（如視障），往往會掩蓋掉其他不那么明顯的障礙（如自閉癥），導(dǎo)致后者長期被忽視、被誤解。

但其實自閉癥與視力障礙之間的相互影響不止于此。

2023年，在對超過1563萬名個體的多項指標進行分析后發(fā)現(xiàn)，與非自閉癥人士相比，自閉癥人士在

斜視（strabismus）

視覺調(diào)節(jié)（accommodation deficits ）

周邊視力（peripheral vision）

立體視覺（stereoacuity）

顏色辨別 （color discrimination difficulties）

對比敏感度（contrast sensitivity）

視網(wǎng)膜結(jié)構(gòu)（retinal thickness）

等多項視覺功能指標上，均表現(xiàn)為更高的異常發(fā)生率或功能缺陷。

相關(guān)文獻截圖

這些看似微小的感知差異，不止是學(xué)術(shù)結(jié)論，更是芍芍身上日復(fù)一日的真實體驗。

“我之前也覺得我是不是一個特別不好的人，我搞砸了一切?！鄙稚只貞洠暗钡侥玫讲v的那天，我才意識到，我可能只是有一個不太一樣的大腦。”

而在那些漫長而又不被理解的時間里，芍芍給自己創(chuàng)造了一個幻想世界。

“我來自另一個星球，是被外星生命制造的模型。他們通過我監(jiān)測地球人的行為舉止，為了盡可能讓我融入地球，便嘗試將我造得像地球人。

“但由于他們對地球人了解有限，所以造出的我與真正的地球人之間還是存在著差異，這才導(dǎo)致了我在地球上遇到這么多困難?！?/p>

“每當我被霸凌的時候，”芍芍說，“我就會拿出這個幻想世界，來想象屬于我的星球是什么樣子的?！?/strong>

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