VOL 3541

我是三個孩子的媽媽，老三亮亮是早產(chǎn)兒，也是自閉癥孩子。

小兒子亮亮兩歲那年，在診室里，醫(yī)生的一句話讓我恍然大悟，解答了我多年婚姻中那些無法言說的困惑。

當(dāng)時，亮亮因眼神空洞、不會說話，正在接受評估。丈夫陪同前來，他進門時沒打招呼，眼神生硬，在孩子哭鬧時，顯得手足無措。

醫(yī)生在評估結(jié)束后，把我拉到一邊，輕聲說，她看出孩子父親似乎在用后天習(xí)得的社交能力，來掩飾某些譜系的特質(zhì)，并暗示這可能是家族遺傳問題。

回想結(jié)婚這么多年，我一直以為丈夫只是性格內(nèi)向。其實那些蛛絲馬跡早就有跡可循：他不喜歡社交，對聲音和食物的變化異常敏感，情緒波動大，會因為掉了一瓶藥就把所有藥都扔到地上用腳踩。

那一刻，我才明白，我面對的，或許不止一個需要被理解的“特殊”家人。

口述| 亮亮媽

整理| 林一

編輯| Jarvis

圖| 受訪者提供、Pixabay

兒子自閉，爸爸譜系

從出生起，亮亮的發(fā)育就比其他孩子慢一些。5個月才會翻身，6個月時還坐不穩(wěn)，8個月時肢體仍然較軟，無法爬行，他會無意識地發(fā)出“嗶叭嗶叭”的聲音。

一歲左右，亮亮原本會發(fā)出的聲音反而減少了。他想要站立，但下肢力量不足，全身顫抖著無法移動。一歲半時，他對自己的名字幾乎沒有反應(yīng)，出門?？摁[，對稍大的聲音表現(xiàn)出明顯恐懼。

我堅持要帶他去大醫(yī)院檢查，丈夫卻說：“你就是太緊張了。”直到體檢醫(yī)生寫下“建議轉(zhuǎn)診兒童醫(yī)院”，他才勉強同意。

在兒童醫(yī)院，亮亮完全不配合評估，哭鬧不止。醫(yī)生建議我們先回家，半年后再復(fù)查。半年后，我?guī)チ硪患裔t(yī)院，醫(yī)生當(dāng)場判斷情況嚴(yán)重。

而這次就診，丈夫的表現(xiàn)引起了醫(yī)生的注意——他進門時沒打招呼，眼神生硬，孩子哭鬧時也不太愿意配合帶出去。

醫(yī)生私下告訴我，孩子父親也表現(xiàn)出了明顯的譜系特質(zhì)，并暗示這可能是家族遺傳問題。

結(jié)婚這么多年，我一直以為丈夫只是性格內(nèi)向，現(xiàn)在回想起來，那些蛛絲馬跡早就有跡可循：

不喜歡社交：朋友來家里時，基本只有我在說話，他從不主動引導(dǎo)話題。

對聲音異常敏感：有次在高速上，他堅持說后備箱有異響，一定要停車檢查，而我什么都沒聽到。

對食物變化敏感：平時煮排骨用蒜油或豆豉，有次我加了點生姜，他立刻嘗出來并拒絕吃。

情緒波動大：有一次我們帶亮亮去醫(yī)院，醫(yī)生開了藥但是沒有給袋子，丈夫不小心掉了一瓶藥在地上，結(jié)果他突然把所有的藥都扔到地上，還用腳踩。

譜系特質(zhì)也讓丈夫更能理解孩子，亮亮哭鬧時，他往往能猜到孩子想要什么。但他幾乎不陪孩子玩，很少互動。

出門玩幾乎是我一個人帶著亮亮。偶爾他勉強跟著，會不停地限制孩子的行為：“別碰這個”、“那里臟”。孩子撿東西往嘴里塞，他會立刻發(fā)火。這些小事很容易觸發(fā)他的情緒。

一個人的戰(zhàn)爭

亮亮兩歲時，我和丈夫爆發(fā)了激烈爭執(zhí)。他強硬地要求我辭職全職照顧孩子，甚至以離婚相威脅。最終，我妥協(xié)了。

那是一段孤軍奮戰(zhàn)的日子。

最開始是感統(tǒng)訓(xùn)練，課程強度很大，亮亮常常累得直接睡著。半年后，他終于能自己上樓梯了，但整體進步有限。

后來，我們嘗試醫(yī)院康復(fù)治療。第一次住院時，亮亮從晚上九點哭到凌晨四點。醫(yī)生建議堅持，第三天他不再哭鬧，但強制脫敏帶來了副作用——他開始抵觸上課，總是哭著完成訓(xùn)練。

轉(zhuǎn)折點出現(xiàn)在我們找到一家以游戲為主的機構(gòu)。老師通過玩具和肢體游戲吸引孩子注意，比如轉(zhuǎn)圈圈、抱抱、螞蟻上樹等。機構(gòu)還定期培訓(xùn)家長，教我們?nèi)绾卧谌粘Ｉ钪幸龑?dǎo)孩子。

我發(fā)現(xiàn)亮亮特別喜歡旋轉(zhuǎn)玩具，就把能轉(zhuǎn)動的玩具貼在額頭上和他玩。當(dāng)我跟著玩具一起轉(zhuǎn)時，他會開心地看著我。玩具掉下來，他會自己撿起來要求再玩。后來他會主動撥動玩具，我配合著轉(zhuǎn)，讓他覺得媽媽像一個大玩具。

慢慢地，亮亮的眼神交流變好，但語言比8個月時還少。

在機構(gòu)里，我注意到其他孩子比亮亮在語言和認(rèn)知方面進步更快。在家長們的建議下，我們開始嘗試ABA訓(xùn)練方法。

但新的問題又來了：最初，老師用零食作為強化物，亮亮的配合度很高?？梢坏]有零食，他就會抗拒哭鬧。特教老師阿玲發(fā)現(xiàn)，亮亮并非真正理解指令，只是記住了“某個形狀的積木=可以換來零食”。

阿玲改變了方法。她不再用零食引誘，而是自己先津津有味地玩起來，吸引亮亮自然地產(chǎn)生興趣。第一次試課，亮亮竟主動拿起玩具遞給她——這是他第一次，表現(xiàn)出自發(fā)的參與意愿。

最令人驚喜的時刻，發(fā)生在第三節(jié)課上。亮亮看著阿玲手里的東西，清晰地喊出了三個字：“葡—萄—干”。

這是他人生中，第一個完整的詞語。

做好陪讀的準(zhǔn)備

跟隨阿玲學(xué)習(xí)8個月后，亮亮的進步顯著：能說四字短語，簡單問答，情緒穩(wěn)定。我們滿懷希望地送他進了一所特殊教育學(xué)校，可現(xiàn)實卻給了我們當(dāng)頭一棒。

學(xué)校要求家長全程陪同，每節(jié)課必須完成三個固定教學(xué)任務(wù)并詳細(xì)記錄。亮亮中午拒絕午睡，導(dǎo)致下午上課時困倦哭鬧，整個學(xué)習(xí)過程充滿掙扎。

短短兩周，亮亮語言能力倒退，情緒問題加重，社交意愿減弱，甚至學(xué)會了打頭、尖叫和甩手——這些都是模仿其他同學(xué)學(xué)來的。

嘗試半天學(xué)校半天機構(gòu)也無濟于事。兩個月后，我們退學(xué)，繼續(xù)跟隨阿玲學(xué)習(xí)。慢慢地，亮亮的情緒穩(wěn)定，語言能力恢復(fù)，自我刺激行為逐步消失。

今年6月份，6歲的亮亮步入幼兒園，由影子老師全程陪讀，整體適應(yīng)情況良好。

選擇幼兒園時，我們進行了細(xì)致的考察和比較：

公辦幼兒園：愿意接收，但不建議影子老師陪讀。我擔(dān)心在沒有專業(yè)支持的情況下，亮亮?xí)谡n堂上“放空”，無法真正參與互動，長期可能出現(xiàn)行為倒退。

戶外教學(xué)幼兒園：其自由探索的理念很吸引我，但不收6歲兒童。參觀時亮亮突然進入放空狀態(tài)并發(fā)出異常聲音，也讓我意識到這個環(huán)境可能不適合他。

私立幼兒園：園長的教育理念深深打動了我，他認(rèn)為每個孩子都應(yīng)被平等對待，特殊不是降低要求的理由。參觀當(dāng)天，亮亮開心地拍手，活動后表現(xiàn)出超乎尋常的淡定，我們最終選擇了這所幼兒園。

入園第三天，亮亮主動松開我的手走向?qū)W?！@個自發(fā)的舉動，讓我確信他在這里感到安全和快樂。

目前，亮亮能清楚地叫“爸爸媽媽”，但主動語言仍不多，發(fā)音也不標(biāo)準(zhǔn)。日常對話中，他會用簡單的“好”、“要”等詞回應(yīng)。

最讓我們困擾的是如廁表達(dá)——由于他還不能完全用語言表達(dá)上廁所的需求，目前仍需使用紙尿褲。

他在安靜地活動時，會記得抓褲子示意要上廁所，但一到戶外玩?；蛘邔Ｗ⒂谀臣聲r，就會完全忘記這件事。影子老師會按照幼兒園的統(tǒng)一作息時間，定時帶他去上廁所，幫助他慢慢適應(yīng)集體生活的如廁規(guī)律。

如今，他即將面臨“幼小銜接”。在“特?！迸c“普?！敝g，我已有了傾向。那次短暫的特校經(jīng)歷讓我看到，在問題行為被視為“常態(tài)”的環(huán)境里，亮亮很容易被“同化”。而在普通學(xué)校，他能接觸到更常態(tài)的社會行為，獲得自然的社交反饋。

我已經(jīng)做好了陪讀的準(zhǔn)備。前路不易，但我相信，這個嘗試是值得的。

愛的不等式

作為母親，我一直在學(xué)習(xí)如何平衡對三個孩子的關(guān)愛，也在努力適應(yīng)丈夫的譜系特質(zhì)帶給我的各種挑戰(zhàn)。

大兒子今年20歲，正在讀大二。他成績優(yōu)異，每周我們都會視頻通話，像朋友一樣分享彼此的生活趣事。

14歲的女兒正值青春期。她學(xué)習(xí)有些吃力，情緒波動也比較大。有一次去學(xué)校接她，我發(fā)現(xiàn)大熱天她還穿著長袖。后來從她表姐那里得知，她曾用刀片劃傷自己的手腕。

那天晚上，我推開她的房門，裝作不經(jīng)意地問起那些傷痕。

“沒事，不小心弄到的?！彼椭^說。

“讓媽媽看看，”我柔聲說，“這樣的傷口不像是摔的，發(fā)生什么了？”

她突然崩潰大哭，向我傾訴學(xué)習(xí)壓力和人際關(guān)系的困擾。我沒有責(zé)備，只是緊緊抱住她，和她一起流淚：“媽媽在這兒，我們一起面對。”

女兒曾直白地說覺得自己被忽視了。我向她道歉，解釋弟弟正處于干預(yù)關(guān)鍵期。她能理解，但心里難免失落，尤其被爺爺奶奶拿來和哥哥比較時。

6歲的亮亮是自閉癥孩子，還在訓(xùn)練生活自理能力。哥哥姐姐偶爾幫忙照看，更多時候是簡單地叫叫名字、摸摸頭。

照顧三個孩子，我的壓力很大，緩解壓力的方式就是掙錢，錢是底氣。

辭職后，我跟親戚合作，利用家里的果園發(fā)展起了小生意，雖然收入不算多，但能讓我在照顧家庭的同時，保持著自己的獨立性。

作為母親，我慢慢學(xué)會用不同的方式愛著三個孩子：對大兒子，是尊重和傾聽；對女兒，是陪伴和擁抱；對亮亮，是耐心和堅持。

可能愛從來不是均分，而是讓每個孩子，都得到自己最需要的那一份。

本文僅代表作者觀點，不代表本號立場。文章版權(quán)歸「大米和小米」所有，未經(jīng)許可，嚴(yán)禁復(fù)制、轉(zhuǎn)載、篡改或再發(fā)布。本號長期征集線索/稿件，一經(jīng)采用，稿費從優(yōu)。提供線索/投稿請聯(lián)系：contents@dmhxm.com。

點擊撥打大小米服務(wù)熱線