VOL 3549

2025年6月，已年滿16歲的自閉癥少年鄢宏偉從融合學校畢業(yè)。

5年前的1月24日，在第一波新冠疫情發(fā)酵時，身處疫情次中心湖北黃岡的宏偉，跟父親鄢小文一起被轉移至定點隔離機構。而跟他們一起從武漢返鄉(xiāng)過年的腦癱哥哥鄢成則被留在家中。

2020年1月29日，獨留家中的鄢成去世，成為新冠初期最令人痛惜的死亡案例之一。宏偉用輪椅推著哥哥的照片，也因此成為新冠時期的一個圖像記憶。

2021年，鄢小文帶著宏偉重回武漢，在江岸區(qū)租了套帶小院的老房子。鄢小文教兒子寫字、用電腦，讓他參與拖地、洗衣、切菜。

2024年冬至那天，宏偉舉著一個樣子不太好看的餃子給父親看。鄢小文看著那雙曾推著哥哥輪椅的手，如今正笨拙地捏著餃子皮，一時間，鼻尖發(fā)酸。

除了包餃子，宏偉現在還學會了騎自行車、寫數字，還能給每天擺攤的鄢小文當一當小助手。

鄢小文相信，鄢成如果看到，也一定會為弟弟感到開心。

文 | Kido

編輯 | Jarvis

圖 | 受訪者

星爸粥鋪

凌晨三點，武漢的夜還很深。鄢小文已經摸黑起床，廚房里亮起一盞孤燈。鍋里開始翻滾，紅棗、黑米、皮蛋、瘦肉……

天亮后，這些粥會被裝進保溫桶，用一輛電動車運到街角。

從早6點到下午1點，保溫桶里總備著四五種熱粥：紅棗黑米、皮蛋瘦肉、南瓜小米……搭配現磨豆?jié){和季節(jié)飲品。

為保證新鮮，鄢小文堅持現場分裝。收攤時若有剩余，他就在小區(qū)群里喊一聲，保溫桶往樓道口一放，任由鄰居們自取。粥香混著人情，成了這個老舊小區(qū)里熟悉的煙火氣。

粥鋪收攤回家

粥鋪是從2023年9月支起來的，叫“星爸粥鋪”。這個粥鋪，既是父子倆在武漢主要的謀生手段，也是鄢小文為宏偉搭建的“社會課堂”。

他想讓兒子多接觸人，也想“讓社會公眾看看我們這個群體的生存狀態(tài)”。

2021年，鄢小文帶著小兒子鄢宏偉，從紅安老家重回武漢。他們在江岸區(qū)的老小區(qū)落腳，在一套老舊卻收拾得整潔的三室一廳里，鄢小文和宏偉一住就是四年。

房子自帶小院，鄢小文用泡沫箱在小院種滿蔥蒜和當季青菜，冬日里，父子倆還能在院中曬太陽，簡單，卻安穩(wěn)。

小院種的黃瓜

剛搬來時，每月房租800元，后來房東見他們日子緊巴，主動把房租降到600元。

鄢小文說這舊房子住著踏實：離學校近，宏偉上下學不用折騰；活動空間也大，宏偉一個人在家不會太無聊。

后來他開始賣粥，和鄰居之間也開始熟絡起來，起初對宏偉偶爾的異常舉動皺眉的鄰居們，漸漸地也習以為常。

走在路上，會有街坊認出他：“你就是那個賣粥的?！敝に仪闆r的鄰居，還會特意來照顧生意。宏偉有時跟著出攤，鄰居見不到他，還會主動問起。

鄢小文說，如果沒有宏偉，這粥鋪可能早就不開了。兩年前還能盈利的粥鋪，如今只能勉強維持。

所幸結識的家長有水果進貨渠道，今年開始，一到下午5點，父子倆便轉戰(zhàn)夜市附近擺水果攤。

夏橙、水蜜桃、小臺芒……夏天的百香果是攤位亮點——武漢多數散攤沒百香果的貨源，水果店和商超賣得又貴，鄢小文的水果攤品種不多，但新鮮實惠，附近居民都愛來買。

鄢宏偉在守攤

七月的武漢室外溫度飆過40℃，熱浪烤得水果發(fā)蔫，攤位前的顧客也少了。水果攤生意雖比粥鋪稍好，但夏季水果難以保存，"前天才進的一箱芒果，沒賣完就壞了一半"。

值得欣慰的是，跟著出攤的鄢宏偉漸漸能"坐得住了"：雖然偶爾因起太早賴床，但更多時候，他會安靜守在攤位邊。

父親讓他幫忙擺東西、收攤，他都照做；顧客來時，他不再亂跑，還會主動遞上塑料袋。

融合難題

鄢成已離去五年，當年才11歲、一臉稚氣推著哥哥的宏偉，今年已經是個高個少年。

父子倆在小院和粥鋪之間，勉強找到了安身立命之所，但新的挑戰(zhàn)仍接踵而至。

今年六月，鄢宏偉從融合學校畢業(yè)了。學校的中職班從去年開始招生，但校內僅5個名額。宏偉成績靠后——鄢小文心里清楚，按擇優(yōu)錄取的標準，兒子進班的希望渺茫。

除了學業(yè)，宏偉在校的"口碑"也不太好，“每次去學校，家長和老師都沒說過他好話?！?/p>

在學校，宏偉?！肮堋崩蠋?，不讓老師做這做那；連其他班的孩子也“管”。一次午餐時，他因干涉同學，與老師發(fā)生了沖突，被幾個老師圍著批評。

那天鄢小文去接他，撞見了這緊繃的一幕：被批評的鄢宏偉低著頭，臉漲得通紅。

鄢小文立馬將宏偉拉到一邊，不停摸他的頭，“我什么都沒說，那么多老師都圍著批評，誰都受不了?！?/strong>

鄢小文不太認同老師體罰式的“貼墻站”，他知道，兒子自我保護意識強烈，若不及時疏導就可能攻擊他人，教育得講究方式。

但鄢小文對孩子并非溺愛。如果鄢宏偉在公眾場合影響他人，鄢小文會立刻介入干預。

在地鐵上，宏偉有時會突然站起來跳兩下，大叫幾聲，又回到座位上；看到感興趣的人，他就會站得很近，直勾勾盯著看。

鄢小文會立即拉開他，向陌生人解釋：“他不是故意冒犯，這是他認為的打招呼方式。”接著輕聲教育鄢宏偉注意分寸，不然別人會害怕。

鄢小文教宏偉用手機支付

鄢小文理解兒子，“他高興了就笑、跳兩下，這是他的自然反應?！?/p>

無論外面發(fā)生了什么，鄢小文很少把責備帶回家。更多時候，鄢小文選擇不批評，只是默默站在兒子身邊，用簡單的話語替他擋開外界不解的目光。

盡管還是會出現這樣那樣的情況，但在父親、老師和志愿者的耐心引導下，宏偉的生活能力一點點提升：

• 自己早起整理被子、刷牙洗臉，主動完成出門前的換衣換鞋；

• 做飯時，他會在旁邊幫忙剝蒜、洗菜；

• 去年冬至，他還和父親一起包了餃子。
  

生存挑戰(zhàn)

2023年起，年滿14歲的鄢宏偉失去了一項重要支持——原本每年兩萬的補貼終止了。

此前，這筆錢支撐著宏偉每天下午去干預機構。補貼終止后，加上房租生活費等支出，鄢小文再無力承擔專業(yè)干預費用。

鄢小文試過增加收入。他曾負責一個社區(qū)開辦的幸福食堂，每天工作三小時，雖沒有薪酬但管飯，更重要的是能把宏偉帶在身邊，他計劃讓宏偉和他的伙伴們進行一些職業(yè)體驗。

可社區(qū)承諾的五萬補貼因評估嚴格未能落實，食堂最終難以為繼。

后來食堂負責人計劃開會所，邀他加入，鄢小文考慮后還是拒絕了："不想把宏偉關在里面一整天。"

鄢小文也曾抱著"家長互助"的想法，想把熬粥的手藝教給其他特殊孩子，在社工支持下招募孩子來體驗擺攤。

但過早的顧客大多趕時間，孩子們動作慢，家長也嫌辛苦，來了一兩個月后，項目便不了了之。

粥鋪營生不易，凌晨三點熬粥的辛苦自不必說，收入也一年不如一年。暑假一到，日均收入更跌破百元。

如今，鄢家父子的賬本上只剩兩行數字：

左邊是父子二人每月共計920元的固定救助款，加上擺攤所得，剛夠覆蓋日常開銷；右邊則是消失的補貼、浮動的水果損耗，以及各種意想不到的支出。

盡管沒有足夠的財力讓宏偉接受更多專業(yè)的支持，但鄢小文還是在能力范圍內給兒子創(chuàng)造了更多的條件。

鄢小文表示自己不懂專業(yè)干預知識，但他盡量不讓兒子單獨待著。他常帶著宏偉參加融合活動、講座，帶他敲非洲鼓、做手工、涂色畫——盡管宏偉會“一種顏色涂到底”。

鄢宏偉在中秋節(jié)貼的畫

他記得宏偉小時候喜歡玩拼圖，100多片的拼圖，他一個人半個小時能拼好。

但后來由于無暇陪伴，“沒能繼續(xù)發(fā)展了。”鄢小文言語間有些遺憾，他總希望能發(fā)展宏偉的興趣愛好，讓他更有自信。

百年之憂

鄢小文平時不愿意提起五年前鄢成意外離去的事情，但這件事像一把時刻懸在頭頂的劍，讓鄢小文對未來的不確定性充滿憂慮。

五年前，在面臨鄢成無人照料的情況下，他沒能找到解決辦法?，F在，他必須為宏偉的未來做好打算。

哥哥鄢成和弟弟鄢宏偉（鄢小文的朋友圈背景圖片）

幾年來，他一直為探索可行的托孤方式而四處奔走：參觀托養(yǎng)機構，了解特殊需要信托，咨詢老家農村托養(yǎng)政策。

他聽說老家發(fā)展了康養(yǎng)基地，但民政和殘聯的說法并不一致：民政稱基本無需交費，殘聯則表示需通過考核才能入住。

鄢小文算過賬，如果每月真的僅需500元的費用，那連孩子的三餐都不夠，服務品質更無從談起。

鄢小文曾多次往返于民政與殘聯部門之間，試圖為兒子爭取更完善的政策保障，卻始終未能找到明確的政策對接路徑。一位在民政工作的朋友勸他別瞎操心：“現在孩子情況穩(wěn)定，考慮這么多干嘛？”

“但突發(fā)狀況誰都不可預料啊?！臂承∥膱猿终J為，自己至少需要先搭建一個基本保障框架，未來如果遇到突發(fā)狀況，也能有應對依據。

意定監(jiān)護人的選擇同樣艱難。他考慮過三十出頭的侄子，侄子如今在附近做燒烤生意，血緣親近，也愿意照顧弟弟，但侄子未婚的狀態(tài)充滿變數：“成家后就會有很多身不由己。”

公益組織是另一條路，但鄢成離世后，鄢小文便主動拒絕了資助。

鄢小文知道托孤需要錢、人和服務三者的契合，更怕自己的安排與政策沖突。所有方案都像未完成的拼圖，缺了最關鍵的一塊。

他暫時把曾長期幫助他的公益組織慈濟作為備選方案，為兒子保留著模糊的退路。

鄢小文的朋友圈背景，仍是那張弟弟推著輪椅上的鄢成的照片，鄢成仿佛從未走遠。鄢小文也還在努力，想在宏偉面前做個“更靠譜的老爸”。

當下仍有迷茫，但鄢小文選擇望向明天?！爸灰叱鰜恚磥硪欢〞淖??！?/p>

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