VOL 3581

“地鐵真好玩?！苯衲晔粴q的自閉癥男孩蛋蛋將臉靠著冰涼的車窗。

地鐵從黑暗的隧道駛出，陽(yáng)光傾瀉進(jìn)車廂，這是蛋蛋最喜歡的時(shí)刻：“地鐵出橋真好玩，可以看外面！”

這也是自閉癥家庭紀(jì)錄片《地上鐵》中的一幕。導(dǎo)演陳岱珊說(shuō)，電影的名字不僅源自蛋蛋對(duì)地鐵的喜愛(ài)，更是一種隱喻與希望。

在片中，岱珊記錄了蛋蛋、朗朗和麒涵三個(gè)自閉癥孩子和他們的家庭。

“‘地上鐵’與‘地下鐵’不同，它讓孩子可以看到外面的世界，也讓外面的世界看到他們......希望社會(huì)更多地注意這些家庭，而不是讓他們一直隱藏、被忽視?！?/p>

文 | Fib Lee

圖 | 陳岱珊

編輯 | Jarvis

“我不介意別人知道他有殘疾證”

剛確診自閉癥時(shí)，蛋蛋幾乎無(wú)法溝通。

謝小妮說(shuō)：“我用一句話形容，就是不通人性?！蹦菚r(shí)，他的語(yǔ)言能力很差，只能說(shuō)出一兩個(gè)字，比如看到手機(jī)，他只會(huì)說(shuō)“機(jī)”。

蛋蛋在七八個(gè)月大時(shí)就顯現(xiàn)出與眾不同的興趣。

他癡迷于圓形的東西，尤其是家里的高壓鍋?！八佑|到高壓鍋后，就像一發(fā)不可收拾，瘋狂喜歡?！弊羁鋸埖臅r(shí)候，家里同時(shí)有四個(gè)高壓鍋。

小時(shí)候在玩高壓鍋的蛋蛋

在這樣的情況下，家人帶蛋蛋去看醫(yī)生，醫(yī)生懷疑蛋蛋有自閉癥傾向，但家里人難以接受，還花更多的錢(qián)去找“更貴的醫(yī)生”，也“順利”聽(tīng)到了另一種說(shuō)法——認(rèn)為蛋蛋只是發(fā)育遲緩。

“爸爸選擇相信后者，勸我不要再胡思亂想?！钡鳛橹饕疹櫿叩闹x小妮，通過(guò)日常長(zhǎng)期的觀察和分析，越來(lái)越確信，自己的兒子一定是譜系兒童。

最終，她帶著孩子再次求醫(yī)，并開(kāi)始干預(yù)訓(xùn)練。

在那之后，她的生活也被無(wú)數(shù)個(gè)鬧鐘切割成碎片：做飯、接孩子、輔導(dǎo)作業(yè)……

目前，蛋蛋在公立小學(xué)讀書(shū)，但在三年級(jí)之前，他一直沒(méi)有辦理殘疾證。每逢考試，謝小妮都要向?qū)W校寫(xiě)一份申請(qǐng)：不把蛋蛋的成績(jī)納入班級(jí)平均分。

每天下午四點(diǎn)，謝小妮會(huì)前往學(xué)校接孩子回家。由于蛋蛋沒(méi)有獨(dú)立完成作業(yè)的能力，謝小妮必須抓住他短暫的注意力，設(shè)計(jì)學(xué)習(xí)方案。“在有限時(shí)間里，讓他把當(dāng)天的課完成，讓他的進(jìn)度能追得上。”

2022年11月，謝小妮接到班主任電話。她說(shuō)蛋蛋因?yàn)闆](méi)有辦理殘疾證，學(xué)校又不小心把他的成績(jī)計(jì)入班級(jí)平均分了，并建議以后期中和期末考試期間，能否讓蛋蛋請(qǐng)個(gè)假。

謝小妮表示：“我當(dāng)然是理解的，能在公立學(xué)校上學(xué)就已經(jīng)很不錯(cuò)了。我還能要求什么呢？”

而經(jīng)過(guò)多年的努力，謝小妮也清晰認(rèn)識(shí)到，自閉癥是蛋蛋身上一輩子不能扭轉(zhuǎn)的事實(shí)。

考慮到不想給學(xué)校添麻煩，也了解到殘疾證明帶來(lái)的便利和福利，謝小妮決定克服心理障礙，給孩子辦理殘疾證明。

在深圳，蛋蛋每年可以拿到5萬(wàn)元的福利金。公共交通也免費(fèi)。對(duì)于特別愛(ài)坐地鐵的蛋蛋來(lái)說(shuō)，每周六三個(gè)小時(shí)的地鐵旅程花費(fèi)也完全省下來(lái)了。

癡迷地鐵的蛋蛋，不僅對(duì)深圳的各條地鐵線了然于胸，更是發(fā)現(xiàn)了獨(dú)屬于他的很多樂(lè)趣：

地鐵真好玩

開(kāi)門(mén)關(guān)門(mén)好玩

地鐵出橋很好玩

可以看外面

轉(zhuǎn)線真好玩

坐好多線很開(kāi)心

這位“地鐵男孩”，在他癡迷的事情上，不經(jīng)意間，其實(shí)已經(jīng)差不多趕上甚至超過(guò)了同齡小朋友。

如今，謝小妮已經(jīng)完全接受殘疾證的存在，不再介意別人知道。

她說(shuō)：“隨著孩子長(zhǎng)大，普通父母會(huì)和孩子漸漸拉開(kāi)距離，但蛋蛋可能會(huì)一直在我身邊，一直依賴我。這對(duì)我來(lái)說(shuō)，其實(shí)也是一種溫暖。”

“我只希望他能活得有尊嚴(yán)”

“我深刻記得那天評(píng)估完，他（醫(yī)生）坐在那，告訴我：‘你的孩子可能是中度的孤獨(dú)癥譜系’，我當(dāng)時(shí)我，我，我……”話沒(méi)說(shuō)完，麒涵的媽媽，劉怡汝抿了抿嘴唇，沉默了幾秒。

那一年，麒涵才兩歲。

她第一次在孩子身上察覺(jué)到異常，是因?yàn)樗矚g盯著旋轉(zhuǎn)的東西看，手部抓握能力也不強(qiáng)，眼神飄忽，沒(méi)有任何對(duì)視，還喜歡踮腳走路，“像一只小鹿一樣”。

劉怡汝在麒涵八九個(gè)月大的時(shí)候，就帶孩子跑過(guò)幾家醫(yī)療機(jī)構(gòu)，但因?yàn)楹⒆幽挲g太小，得到的都是不確定的回答，醫(yī)生紛紛建議她繼續(xù)觀察。

真正確診，已經(jīng)是一年以后的事。

那天，幾次從醫(yī)院無(wú)果而歸后，劉怡汝偶然在家翻開(kāi)報(bào)紙，發(fā)現(xiàn)里面夾著一張自閉癥機(jī)構(gòu)的宣傳單，上面列著六條典型癥狀。她一條條對(duì)照，發(fā)現(xiàn)全中。

當(dāng)天上午，劉怡汝就帶著孩子立即前往機(jī)構(gòu)，機(jī)構(gòu)建議她立即帶孩子去正規(guī)醫(yī)院做自閉癥評(píng)估檢查。幾個(gè)小時(shí)過(guò)后，麒涵便在醫(yī)院確診為自閉癥兒童。

她回憶：“那個(gè)下午，這一生可能是忘不了的?！?/p>

確診后，她辭掉工作，人生軌跡也隨之徹底改變，全身心投入到孩子的干預(yù)教育中。

麒涵和劉怡汝在散步

但那時(shí)的麒涵，“對(duì)情感特別淡漠，“劉怡汝回憶起兒子小時(shí)候說(shuō)。

“我特別期望他能像別的小朋友一樣，跟我親親，跟我貼貼，讓我緊緊抱著他，感受到他小小的身體在我懷里……可他不喜歡?！?/p>

劉怡汝記得特別清楚，有個(gè)夏天回家，把車停下后，心里急著要見(jiàn)到兒子，她一路狂跑回家。

“我怎么就覺(jué)得我跑不快，我跑不動(dòng)了，（我）就是特別迫切地要見(jiàn)到孩子，我還對(duì)他笑，我說(shuō)‘寶貝，媽媽回來(lái)了’，但是他是那種真的很漠然地看我一眼?！?/p>

但劉怡汝從來(lái)沒(méi)有放棄過(guò)：

麒涵沒(méi)有語(yǔ)言的那段時(shí)間，她擔(dān)心孩子舌頭的靈活度下降，將來(lái)更難開(kāi)口。劉怡汝便把薯片掰碎，貼在他臉邊、離舌頭有一點(diǎn)距離的地方，讓麒涵必須努力伸長(zhǎng)舌頭才能舔到。

因?yàn)樽蚤]癥孩子情緒波動(dòng)大，激素一旦波動(dòng)，情緒起伏明顯。為此，劉怡汝避免給麒涵高糖食品和飲料，他至今沒(méi)有喝過(guò)一口可樂(lè)，連味道都不曾嘗過(guò)。

麒涵在公立學(xué)校就讀六年，她全程陪讀，從未缺席過(guò)一天。

小時(shí)候，麒涵走刻板路線，她便故意每天帶他換不同路線，讓孩子逐漸適應(yīng)變化。

十五年過(guò)去，麒涵已不再是那個(gè)情緒漠然的小孩?，F(xiàn)在，和媽媽走在路上，他會(huì)自然搭著媽媽的肩膀說(shuō)：“我要摟摟你。”

麒涵和媽媽

劉怡汝說(shuō)：“我不知道我老的那天，會(huì)是什么樣，我的兒子會(huì)是怎么樣的狀態(tài)，活在這個(gè)世上，但不管怎樣，我只希望他能像一個(gè)普通人一樣，活得有尊嚴(yán)。”

“我不知道我這個(gè)身體能撐到什么時(shí)候”

在自閉癥家庭里，父親作為主要照護(hù)者的情況比較少見(jiàn)。而張新潮，更是其中更少的單親爸爸。

在沒(méi)有離婚之前，張新潮擁有一個(gè)“很普通的深圳家庭”。“當(dāng)時(shí)我們那個(gè)家庭還算幸福，我有穩(wěn)定的工作，前妻也有穩(wěn)定的工作，小孩由父母幫忙帶?！?/p>

而關(guān)于自閉癥，他了解的并不多。

“我們就當(dāng)它是一般的病，有病了，那我們就去治療，他慢慢地會(huì)康復(fù)?！钡顝埿鲁睕](méi)想到的是，“這個(gè)病，可能是治愈不了的。”

這個(gè)病對(duì)于現(xiàn)實(shí)的沖擊，也遠(yuǎn)超出他的想象。

根據(jù)《中國(guó)孤獨(dú)癥及神經(jīng)發(fā)育障礙人群家庭現(xiàn)狀需求及支持資源情況調(diào)查報(bào)告》數(shù)據(jù)顯示，自閉癥家庭的離婚率大約是全國(guó)平均值的十倍。

隨著朗朗的確診，張新潮也成為獨(dú)自帶娃的父親。

今年，朗朗已經(jīng)十七歲。跟普通人士一樣，自閉癥孩子到了青春期，同樣會(huì)經(jīng)歷激素波動(dòng)，出現(xiàn)性行為傾向，但他們?nèi)狈Ρ磉_(dá)和排解能力，情緒容易失控。

對(duì)很多家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，這話題略顯敏感，但張新潮從不逃避。

“其實(shí)他每次弄回來(lái)，就感覺(jué)還是挺開(kāi)心的。”在發(fā)現(xiàn)兒子有勃起現(xiàn)象后，張新潮第一時(shí)間跟專業(yè)人士進(jìn)行咨詢，尋找合適的引導(dǎo)方法。

張新潮在咨詢專業(yè)人士

在日常生活里，張新潮更是十分細(xì)心。吃飯時(shí)，他甚至?xí)眉舻兑粔K塊地把燒鴨剪好，方便朗朗食用。

另外，為了鍛煉朗朗的獨(dú)立能力，他會(huì)嘗試讓朗朗自己去買東西。

去街頭小攤買醬香餅時(shí)，朗朗站在攤位旁沉默不語(yǔ)，張新潮便在旁邊提醒：“不說(shuō)沒(méi)得吃啦。”

沉默幾秒后，朗朗才小聲說(shuō)：“老板，我要三塊錢(qián)的土家餅。”

張新潮帶朗朗買醬香餅

張新潮希望孩子學(xué)會(huì)獨(dú)立，因?yàn)樗靼?，自己不能陪兒子一輩子?/p>

離婚后，張新潮拼命創(chuàng)業(yè)，希望給孩子留下一點(diǎn)保障，“因?yàn)橹肋@個(gè)小朋友需要我們照顧一輩子，我那個(gè)時(shí)候就到外面創(chuàng)業(yè)，希望賺更多錢(qián)留給他?！?/p>

那段時(shí)間，他幾乎“拼了命”地工作，最終導(dǎo)致身體透支，被確診為鼻咽癌。

“我也不知道這個(gè)身體，我能撐到什么時(shí)候。所以最終的目標(biāo)，還是要讓朗朗學(xué)會(huì)獨(dú)立生活?！?/p>

想把孩子“帶出去”的特殊家長(zhǎng)們

“我們最終目標(biāo)，還是想把孩子帶出去，但前提是我們不能影響別人。因?yàn)槲覀儺吘故巧贁?shù)，我們只能去迎合人家多數(shù)，不可能讓多數(shù)來(lái)遷就我們少數(shù)。”

這是劉怡汝在片中說(shuō)的一句話。第一次聽(tīng)到這句話時(shí)，導(dǎo)演陳岱珊心里很不是滋味。

“為什么他們會(huì)自然而然地形成這樣的意識(shí)：‘我是少數(shù)，我要去迎合多數(shù)’......可對(duì)一個(gè)社會(huì)來(lái)說(shuō)，這本不該如此。”

陳岱珊認(rèn)為，少數(shù)群體應(yīng)當(dāng)?shù)玫礁嗟年P(guān)愛(ài)，社會(huì)資源也該更多地傾斜給他們。

“如果說(shuō)不公平注定存在，那么讓資源向邊緣群體傾斜，也許是唯一合理的不平等?！?/p>

她也希望，身處“多數(shù)”的人能意識(shí)到，身邊有多少“少數(shù)”的存在，讓“少數(shù)群體”不必覺(jué)得帶孩子出門(mén)，是一種“打擾”，也不必背負(fù)那樣的壓力。

否則，隔閡只會(huì)越來(lái)越深。

在此特別鳴謝“悅爾公益”：作為《地上鐵》拍攝資助方、聯(lián)合出品方（版權(quán)共有），并提供公益建議，助力影片呈現(xiàn)自閉癥家庭故事。

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