西湖大學醫(yī)學院附屬杭州市第一人民醫(yī)院心胸外科病房里，15歲的諾諾（化名）指著窗外西湖的方向說：“出院后，我要去看看西湖。”這個尋常的愿望，背后卻是她從出生起就與死神的拉扯。

3個月確診先心病斷言活不過一歲

15年前，湖南人王女士（化名）家迎來第二個孩子諾諾，前面已經(jīng)有個男孩，全家人沉浸在兒女雙全的歡喜里?？扇齻€月后，王女士發(fā)現(xiàn)女兒的異樣——別的嬰兒哭時臉蛋通紅，諾諾一哭，嘴唇就像蒙了層灰，是一種不正常的紺紫色。有過養(yǎng)育經(jīng)驗的媽媽心頭一緊，抱著諾諾去了市里的醫(yī)院，一紙診斷書把全家拽進冰窖：嚴重復(fù)雜先天性心臟病，伴肺動脈閉鎖。

“孩子活不過一歲，好好養(yǎng)著，考慮再生一個吧?！贬t(yī)生的話讓一家人跌入谷底，媽媽抱著諾諾說：“我不信，她才3個月，怎么就活不過一歲？肯定有辦法治?！?/p>

學步車里的童年

從那天起，媽媽的人生幾乎都被“救諾諾”這件事占據(jù)。她揣著家里僅有的積蓄，跑遍湖南的醫(yī)院，又四處打聽全國先心病專家，幾番周折，她找到北京的劉迎龍教授——國內(nèi)先心病領(lǐng)域的權(quán)威。

“孩子情況太復(fù)雜，肺動脈閉鎖像給心臟裝了道死門，一次手術(shù)打不開，得先做2-3次姑息手術(shù)維持生命，等她身體發(fā)育后再做根治手術(shù)?！眲⒂埥淌诘脑捵寢寢尶吹揭唤z光，卻也認清了現(xiàn)實的殘酷。

2歲時，諾諾做了人生第一次手術(shù)，她的嘴唇稍微淡了點紺色，可沒撐多久，那抹紫又回來了。她走兩步就喘得厲害，腳軟得站不住。

5歲那年，諾諾接受了第二次手術(shù)。術(shù)后她終于能慢慢走幾步，但卻難以根治，諾諾始終不能像正常孩子那樣隨意行走運動。媽媽只能把她放進學步車，“別的孩子學步車是用來學走路的，我家諾諾是用來‘歇腳’的?！眿寢屨f。

為了湊治療費，爸爸在外打兩份工，媽媽也一邊上班，一邊照顧諾諾。“存一點錢就去醫(yī)院，有時候剛湊夠一次檢查費，下次手術(shù)費又得重新湊，可只要諾諾能活著，我們就不能停。”媽媽語氣堅決。

諾諾的“闖關(guān)” 歲月

就這樣，諾諾奇跡般地熬過了一個又一個“一歲”。13歲時，她做了第三次大手術(shù)，術(shù)后她的身高從160cm長到170cm。因為心臟原因，諾諾走個3、500米就要蹲在地上歇一會，初中時，她的教室在4樓，她得歇無數(shù)次才能走到。別的同學上體育課，她只能一個人坐在座位上?！八龔膩聿徽f孤單，可我見過她偷偷掉淚的時候。”

初二那年，諾諾身體每況愈下，媽媽無奈辭去了工作，專職照顧她，整個家庭的重擔落在了諾諾爸爸一個人身上。

媽媽明白，諾諾的情況必須要馬上進行最終的手術(shù)，但因為家里一時湊不出手術(shù)的錢，又碰上了疫情，加上對手術(shù)風險的擔憂，手術(shù)一推再推。

西湖邊燃起生命希望

去年底，諾諾媽媽在病友群聽說劉迎龍教授在杭州市第一人民醫(yī)院開了專家門診，還得知西湖大學有基金專門針對先心病患兒的資助項目——這對早已掏空積蓄的家庭來說，是絕境里的光。她通過線上與劉迎龍教授多次聯(lián)系，得到劉教授的肯定后，連夜收拾行李，帶著諾諾坐高鐵來杭州，“下高鐵時看到‘杭州東’的牌子，諾諾問我，這里是不是有西湖？我說，等你好起來，咱們就去?！?/p>

市一醫(yī)院心胸外科主任醫(yī)師吳昊還記得初見諾諾的場景：“孩子個子高，可臉色蒼白，走幾步就喘，檢查后發(fā)現(xiàn)她之前的姑息手術(shù)效果在減弱，肺動脈壓力在升高，必須盡快做根治手術(shù)，否則隨時有危險?！钡中g(shù)的難度遠超想象：諾諾的心臟經(jīng)過大大小小7次手術(shù)，血管解剖結(jié)構(gòu)已嚴重改變，需要拆除之前的人工血管和補片，重新構(gòu)建肺動脈通路，“相當于把‘舊工程’拆了重建，每一步都不能錯，稍有不慎就會大出血或損傷心臟瓣膜?！?/p>

更讓團隊揪心的是諾諾的身體基礎(chǔ)，她長期服用抗凝藥，手術(shù)中出血風險比普通患者高好幾倍；心率和血壓極不穩(wěn)定，麻醉稍有偏差就可能引發(fā)心臟驟停。為此，市一醫(yī)院為諾諾開啟綠色通道，召集心胸外科、麻醉科、兒科、PICU等多學科團隊會診，制定手術(shù)方案。

8小時的“血管重建戰(zhàn)”與生死考驗

手術(shù)當天，劉迎龍教授團隊和吳昊團隊聯(lián)手開展手術(shù)。麻醉科主任孫建良親自上陣，穩(wěn)住生命體征。整個手術(shù)過程中，他的眼睛沒離開過屏幕，緊緊盯著“生命線”。

灌注師盧桂榮則全程守在體外循環(huán)機旁，“她的凝血功能差，我們要實時監(jiān)測凝血指標，調(diào)整抗凝劑用量，既要防止手術(shù)中出血，又要避免術(shù)后血栓?！?/p>

手術(shù)最關(guān)鍵的時刻，是拆除舊人工血管時：“血管粘連得很嚴重，我們用顯微器械一點點分離，生怕碰破周圍的血管，那半小時，手術(shù)室里只能聽到器械碰撞的輕響，每個人的手心都在出汗?！眳顷徽f。

8個小時后，當新的肺動脈通路成功建立，監(jiān)護儀上的心率、血壓趨于穩(wěn)定時，大家才松了口氣：“手術(shù)成功了，但能不能挺過術(shù)后的出血關(guān)和感染關(guān)，還要看后續(xù)護理。”

ICU里的守護與西湖之約

術(shù)后的諾諾被送進兒童ICU，兒科主任醫(yī)師虞燕萍帶領(lǐng)護士團隊24小時值守。在這里她挺過了出血關(guān)、感染關(guān)……

兩周后，諾諾終于轉(zhuǎn)出ICU，嘴唇的紺紫徹底消失。媽媽激動地說：“再也不做手術(shù)了，這輩子的苦都吃完了?！彼t(yī)護人員的手反復(fù)道謝：“從醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)到醫(yī)生護士，是你們一起把諾諾從死神手里搶了回來。”

（圖說：市一醫(yī)院黨委書記童向民（左三）、黨委副書記宋醒（右二）和吳昊主任醫(yī)師（右一）、朱艷麗護士長（左一）看望重獲新生的諾諾）

如今的諾諾，每天都會在病房窗戶上看遠處的風景：“媽媽說西湖有斷橋，還有船，我想坐船看看，再拍張照片?！?/p>

市一醫(yī)院與西湖大學基金會的聚力

這場跨越15年的生命救援，離不開杭州市第一人民醫(yī)院的專業(yè)支撐，為了幫助更多先心患兒能夠重獲幸福人生，市一醫(yī)院特別邀請全國頂尖先心病外科專家、北京安貞醫(yī)院首席專家劉迎龍教授專家團隊來醫(yī)院坐診和手術(shù)，和吳昊團隊一起為類似諾諾這樣的復(fù)雜病例成功實施根治手術(shù)。

而“橙心柿一”先心病救助項目，則為像諾諾這樣的家庭搭建了 “生命橋梁”。本項目聚焦先心病醫(yī)療救助和術(shù)后心理療愈，不僅提供資金支持，還會協(xié)助患者對接專家資源，截至目前，已幫助30余個重癥患者家庭渡過難關(guān)，“我們希望讓每個困境中的患者都能有接受優(yōu)質(zhì)治療的機會，心的‘缺口’，終將長成愛的形狀?！?“橙心柿一”先心病救助項目工作人員說。

再過幾天，諾諾就能出院了。媽媽已經(jīng)查好了去西湖的路線，“等天氣好，就帶她去斷橋，去看三潭印月，讓她好好看看這個她拼盡全力才來得及擁抱的世界?！?/p>

來源：FM93記者 王桔 通訊員 李煦

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