尿蛋白高達(dá)11264.2mg

超過(guò)正常值約75倍

肌酐237umol/L

腎臟的排污能力只剩不到30%

血鉀6.38mmol/L

再不處理

心臟可能隨時(shí)停跳

尿素39.7mmol/L

超過(guò)正常值5倍

出現(xiàn)上述任何一項(xiàng)異常指標(biāo)

都提示身體處于危險(xiǎn)狀態(tài)

然而這些竟同時(shí)出現(xiàn)

在11歲的女孩燕燕（化名）身上

情況十分危急

近日，在三明市第一醫(yī)院多學(xué)科團(tuán)隊(duì)聯(lián)手下，經(jīng)過(guò)40天生死救援，終于將燕燕從系統(tǒng)性紅斑狼瘡的“魔爪”中搶了回來(lái)！

▲燕燕在接受血漿置換、連續(xù)腎臟替代治療

危急入院：全身多臟器瀕臨崩潰

兩個(gè)多月前，燕燕開(kāi)始出現(xiàn)尿量減少的癥狀，從寧化當(dāng)?shù)蒯t(yī)院轉(zhuǎn)入三明市第一醫(yī)院的前三天，她全身浮腫得像“灌滿水的氣球”。

“我們看到這女孩時(shí)，她臉色慘白，水腫導(dǎo)致皮膚緊繃發(fā)亮，整個(gè)人非常疲累?！比魇械谝会t(yī)院兒科風(fēng)濕免疫專(zhuān)業(yè)組副主任醫(yī)師林登域回憶起第一次見(jiàn)到燕燕時(shí)的情景。

入院后，燕燕的檢查結(jié)果讓醫(yī)生捏了把汗，她24小時(shí)的尿量只有500ml左右，僅正常值的三分之一，極重度蛋白尿，腎臟嚴(yán)重?fù)p傷，多個(gè)器官也瀕臨“罷工”，隨時(shí)可能有生命危險(xiǎn)。

醫(yī)院立即召集了小兒重癥、腎臟、血液和風(fēng)濕免疫亞專(zhuān)業(yè)組等多學(xué)科團(tuán)隊(duì)聯(lián)合救治，確診燕燕患“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”，這是一種會(huì)攻擊全身器官的免疫系統(tǒng)疾病。

生死救援：40天與死神競(jìng)速

燕燕的病情惡化很快，血壓和血鉀急劇升高。 系統(tǒng)性紅斑狼瘡引發(fā)嚴(yán)重的免疫反應(yīng) ， 像推倒的多米諾骨牌，不斷攻擊她的腎臟等器官。

救治團(tuán)隊(duì)每日會(huì)診，很快確定病因——她不僅患有狼瘡腎炎和急性腎功能不全，還合并了危急的血栓性微血管病（TMA）。

治療過(guò)程如走鋼絲，步步驚心。 燕燕 水腫明顯、凝血功能差，腎穿刺及中心靜脈置管操作風(fēng)險(xiǎn)極高。醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)在超聲引導(dǎo)下順利完成操作，并立即開(kāi)展血漿置換和生物制劑治療，阻斷免疫攻擊、控制病情蔓延。

▲兒科腎臟亞專(zhuān)業(yè)組龍新珍副主任醫(yī)師給燕燕做腎穿

經(jīng)過(guò)40天全力救治，燕燕的身體日漸好轉(zhuǎn)，小便量恢復(fù)正常、浮腫消退、血液指標(biāo)改善、腎功能恢復(fù)，目前已好轉(zhuǎn)出院。

據(jù)了解，三明市第一醫(yī)院兒科亞專(zhuān)業(yè)組的多學(xué)科協(xié)作已成功救治多名危重患兒，包括10歲的急性壞死性腦病患兒、8歲因車(chē)禍致重型顱腦損傷患兒等。

醫(yī)生提醒：這些癥狀要當(dāng)心

對(duì)于免疫系統(tǒng)疾病，林登域醫(yī)生提醒，如果孩子出現(xiàn)以下情況，要警惕：

• 長(zhǎng)時(shí)間不明原因發(fā)熱

• 面部出現(xiàn)蝴蝶狀紅斑

• 關(guān)節(jié)疼痛、容易疲勞

• 小便減少、身體浮腫

“系統(tǒng)性紅斑狼瘡多發(fā)于10歲以上女孩，很多家長(zhǎng)容易把這些癥狀當(dāng)成普通感冒或疲勞，應(yīng)盡早就診?！绷值怯蜥t(yī)生說(shuō)，“雖然系統(tǒng)性紅斑狼瘡被稱(chēng)為‘不死的癌癥’，但現(xiàn)在治療手段進(jìn)步，通過(guò)規(guī)范治療，90%的患者可正常生活。”

(鄧劍云、吳蕙藍(lán)）

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編輯：兜兜 實(shí)習(xí)生：林夢(mèng)瀅

審核：黃美輝、劉碧華