VOL 3543

小魚（化名）的履歷近乎完美：復(fù)旦大學(xué)本碩連讀，多次智商測(cè)試接近滿分。

但在“天才”的光環(huán)之下，是另一份不為人知的清單：數(shù)次休學(xué)、轉(zhuǎn)學(xué)、被霸凌、17歲時(shí)跳樓自殺。

漫長(zhǎng)的成長(zhǎng)周期里，她被當(dāng)成“怪物”，也曾認(rèn)為自己“不配活著”。

直到2025年5月，32歲的她，在浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院，拿到了一紙“孤獨(dú)譜系障礙”的診斷信。

從懷疑到確診，這條路，她走了整整四年。

“確診讓我意識(shí)到，”她說(shuō)，“我確實(shí)和多數(shù)人不一樣，但也有很多人和我一樣。我，也是可以活著的?！?/p>

采寫 | Fib Lee

圖 | 受訪者、Pexels、Pixabay

編輯 | Jarvis

“天才”的反面是“怪物”

在父母眼中，小魚從小就是“天才”。

她是典型的“雙重特殊”（Twice-Exceptional，簡(jiǎn)稱2E）人群。2E通常指兼具高智力天賦，但同時(shí)存在閱讀障礙、多動(dòng)癥或自閉癥譜系障礙等一種或多種學(xué)習(xí)障礙的人群。

初中時(shí)，她的比內(nèi)智力測(cè)驗(yàn)成績(jī)就高達(dá)154分；之后完成的瑞文標(biāo)準(zhǔn)推理測(cè)驗(yàn)、挪威門薩測(cè)試等，更是均獲滿分。

小魚做的線上智力測(cè)試

但在多數(shù)親戚眼中，小魚更像是一個(gè)難以理解的“怪物”。

她極度反感家庭聚會(huì)。青春期時(shí)，父親帶她參加一場(chǎng)飯局，嘈雜的聲音、刺眼的光線和親戚們連珠炮似的問(wèn)題，讓她忍不住當(dāng)場(chǎng)掉淚。

小魚只好逃離飯局，獨(dú)自躲進(jìn)一個(gè)黑暗的樓道，捂住耳朵和眼睛，發(fā)抖了一兩個(gè)小時(shí)才恢復(fù)能量，自己打車回家。

更小的時(shí)候，她則經(jīng)常獨(dú)自躲進(jìn)衣柜，偷偷哭上幾個(gè)小時(shí)。

“因?yàn)橐鹿窭锖诎涤职察o，沒有人會(huì)來(lái)打擾我?！彼f(shuō)，“我很難解釋自己在干什么，但是那一刻，我就是需要這樣做?！?/p>

除此之外，小學(xué)時(shí)，小魚對(duì)規(guī)則有著異乎尋常的執(zhí)念。媽媽著急拉她橫穿馬路，“我會(huì)死犟著不走，還把書包砸了?！?/p>

她也無(wú)法理解“上學(xué)”的概念，經(jīng)常忘記做作業(yè)，成了典型的“差生”。

對(duì)于人際關(guān)系，小魚說(shuō)她是一個(gè)“沒有社交欲望，也沒有意識(shí)到要和其他人一起玩”的小孩，但只要與人接觸就容易引發(fā)沖突。

另外，小魚每天都在學(xué)?？?，被同學(xué)嘲笑，還起了個(gè)外號(hào)叫“哭稀飯”。霸凌也隨之而來(lái)，同學(xué)們會(huì)輪流踩她的鞋子，老師也默認(rèn)是她的錯(cuò)。

五年級(jí)，她徹底拒絕上學(xué)，父母只好將她轉(zhuǎn)到一所學(xué)費(fèi)昂貴的私立學(xué)校。

但新環(huán)境的霸凌變本加厲。同學(xué)偷走她儲(chǔ)物柜的鑰匙埋在后山，把她的校服扔進(jìn)垃圾桶，編造關(guān)于她的謠言。

一年后，她再次被迫轉(zhuǎn)學(xué)。

在自我毀滅的邊緣

“在我小時(shí)候，家鄉(xiāng)完全沒有相關(guān)的認(rèn)識(shí)和條件。大眾認(rèn)為“孤獨(dú)癥”都是智力障礙、沒有語(yǔ)言的，而我的父母認(rèn)為我是“天才”，所以才和多數(shù)人不一樣?！?/p>

但“天才”的身份，沒能讓小魚健康地成長(zhǎng)。相反，強(qiáng)大的認(rèn)知能力，讓她越來(lái)越清晰地感知到自己與周圍環(huán)境的格格不入。

高二那年，17歲的她，因無(wú)法處理復(fù)雜的人際關(guān)系，與最好的朋友絕交?！拔覜]有任何可以傾訴心里話的朋友了，感到很孤單?！?/p>

絕望中，小魚嘗試跳樓自殺，所幸樓下是泥土，僅造成輕度骨折，小魚隨后休學(xué)半年。

盡管在和同學(xué)們的相處上舉步維艱，但因?yàn)槌叩闹巧蹋◆~的學(xué)習(xí)成績(jī)始終“很好”。

2011年，她順利考入復(fù)旦大學(xué)，隨后完成本碩連讀。

那時(shí)的小魚，名校畢業(yè)、成績(jī)優(yōu)異、師生關(guān)系融洽、家庭支持充足，也遇見了人生伴侶。在外人眼中，她的人生正在步入正軌。

但小魚坦言，她始終無(wú)法擺脫情緒的困擾。

自殺的念頭，也如影子一般伴隨著她?！翱吹揭惠v車開過(guò)，我就會(huì)幻想自己躺在地上被車撞死；進(jìn)教學(xué)樓，就想象從樓上摔下去?！?/strong>

而更深處的疑問(wèn)——“我為什么和別人不一樣”，也在她心里日漸滋長(zhǎng)。

走了四年的確診路

2025年5月21日，小魚在浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院（下稱浙一）拿到了她的自閉癥診斷結(jié)果。

小魚坦言，選擇浙一是因?yàn)獒t(yī)院提供的診斷名稱是“孤獨(dú)譜系障礙”，去掉了“癥”字，“我覺得這個(gè)非常有意義?！?/strong>

小魚的診斷證明

為了拿到這個(gè)結(jié)果，小魚花了4年時(shí)間。

2021年6月，小魚通過(guò)朋友結(jié)識(shí)了一位發(fā)育行為領(lǐng)域的專家，跟隨對(duì)方學(xué)習(xí)自閉癥譜系障礙相關(guān)課程，隨后建立起對(duì)自閉癥的基礎(chǔ)認(rèn)知。

在學(xué)習(xí)中，她驚訝地發(fā)現(xiàn)，自己與譜系群體的描述“很有共鳴”。

這也讓她開始懷疑，自己或許正是其中一員。

但由于當(dāng)時(shí)接觸到的醫(yī)療資源幾乎都是面向未成年人的，身邊也沒有成年確診者可作為參考，小魚表示，“可以說(shuō)前幾年幾乎沒有（成年自閉癥診斷）這個(gè)選項(xiàng)可以選擇?！币虼?，去醫(yī)院確診的計(jì)劃只能暫時(shí)擱置。

不過(guò)，她內(nèi)心并未放棄拿到正式診斷的念頭。

小魚說(shuō)，她需要一張權(quán)威的醫(yī)學(xué)診斷信，來(lái)為自己的經(jīng)歷和感受命名。這也是她未來(lái)打算以譜系個(gè)體身份為社群發(fā)聲時(shí)，所必需的“正式身份”。

然而，獲得正式診斷的過(guò)程卻一波三折。

首先是需要找到合適的醫(yī)院。通過(guò)線上社群和相關(guān)網(wǎng)站了解過(guò)后，小魚認(rèn)為自己所在的城市——上海缺乏適合成年人的自閉癥診斷醫(yī)院，她隨即將目光投向了距離不遠(yuǎn)的浙江。

小魚最初通過(guò)線上聯(lián)系到一位能夠?yàn)槌赡耆俗鲈\斷的醫(yī)生?？僧?dāng)她說(shuō)明自己是成年人后，對(duì)方卻拒絕了她的診斷咨詢。

小魚被醫(yī)生拒絕

除此之外，由于受限于自閉癥特質(zhì)帶來(lái)的感知覺問(wèn)題和執(zhí)行功能障礙等問(wèn)題，去線下就診，對(duì)她來(lái)說(shuō)，無(wú)異于一場(chǎng)巨大的挑戰(zhàn)。

“我每次前往醫(yī)院都需要進(jìn)行長(zhǎng)時(shí)間的心理建設(shè)，尤其是外地首次就診，會(huì)讓我更焦慮?！?/p>

小魚解釋說(shuō)，醫(yī)院混亂的排隊(duì)系統(tǒng)、與陌生醫(yī)務(wù)人員的交流，都會(huì)給她帶來(lái)巨大的壓力?！搬t(yī)院人流量大，嘈雜的噪音和混雜的氣味會(huì)讓我不舒服?！?/p>

因?yàn)橥瑯拥脑?，她患有的乳腺和甲狀腺?wèn)題，也已拖了好幾年沒有復(fù)查。

而轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在2025年5月。她在網(wǎng)上看到一位來(lái)自浙江的譜系女性分享的確診經(jīng)歷，對(duì)方提到了一位極有耐心的女醫(yī)生。

“我感到就診的現(xiàn)實(shí)阻礙好像終于變小了。”

5月21日，小魚順利在浙一拿到了確診通知。

“確診讓我意識(shí)到，我可以活著”

在大米和小米往期發(fā)布的文章下面，關(guān)于“成年女性確診自閉癥”的爭(zhēng)議從未停止。

為了吸引眼球，啥都敢說(shuō)，胡編亂造！

確診了又怎么樣。給自己打上個(gè)標(biāo)簽，然后就覺得所有的一切都有了理由有了借口。就可以逃離自己不喜歡不愿意的東西了

這種診斷沒啥太大意義，就跟比爾蓋茨是阿斯伯格似的，癥狀輕微，社會(huì)功能良好，做做咨詢就行了

我都覺得寫這個(gè)文章的人病得不輕，這樣博眼球有意思嗎，是你們的一種營(yíng)銷手段嗎？

甚至有讀者認(rèn)為，這些文章存在樹立性別對(duì)立的傾向。

針對(duì)這些爭(zhēng)議，作為一位32歲才確診自閉癥并選擇公開發(fā)聲的譜系女性，小魚表示，她理解許多人認(rèn)為成年人確診“不重要”的觀點(diǎn)。

她也坦言，確診后能獲得的實(shí)際幫助有限，甚至可能影響保險(xiǎn)和工作。

“但我只能說(shuō)，確診對(duì)我、對(duì)某些人來(lái)說(shuō)，很重要?！?/strong>

對(duì)小魚而言，這封診斷信的意義，是一場(chǎng)徹底的自我認(rèn)知重構(gòu)。

“我重新理解了自己的經(jīng)歷。比如轉(zhuǎn)學(xué)、休學(xué)，這些只是因?yàn)槲业恼系K當(dāng)時(shí)沒有得到支持，我需要求助和休息，而非我不配上學(xué)、不值得活著、或是父母的累贅?！?/p>

確診，也讓周圍的人開始重新理解她。

母親過(guò)去一直覺得她只是因?yàn)樘斆鞑排c別人不同，聊起往事時(shí)總是只描述她聰明的那一面，但現(xiàn)在，“經(jīng)過(guò)多年溝通，她現(xiàn)在愿意直視并討論我的障礙了。”

父親也開始尊重她的習(xí)慣。以前，父親總是不停地給她夾菜，她會(huì)因?yàn)椴孙埢旌显谝黄鸹蛘叱燥堩樞虮淮騺y而發(fā)脾氣，現(xiàn)在父親能克制自己不再夾菜了。

當(dāng)她不回應(yīng)或者突然離開時(shí)，家人也能理解她并非是故意不友好或與人作對(duì)。

確診后，小魚也開始以自閉癥譜系個(gè)體的身份在網(wǎng)絡(luò)發(fā)聲，并因此結(jié)識(shí)了新的朋友。

“它（確診信）給我的困難起了一個(gè)名字，讓我能夠概括性地描述那些困難，而且讓我看到和我有類似困難的一群人......我們不是譜系數(shù)軸上一個(gè)扁平的點(diǎn)，而是一個(gè)個(gè)獨(dú)特而立體的人?！?/strong>

2025年4月，小魚與幾位線上認(rèn)識(shí)的譜系伙伴共同創(chuàng)立自媒體賬號(hào)，聚焦自我倡權(quán)與海外學(xué)者文章翻譯。

小魚說(shuō)：“‘確診’對(duì)我來(lái)說(shuō)也是一種秩序需要，因?yàn)槲倚枰粋€(gè)自我倡權(quán)時(shí)的正式身份；如果沒確診，這一切都只建立在“猜測(cè)”之上，會(huì)讓我無(wú)法發(fā)聲?！?/strong>

除此之外，小魚也逐漸構(gòu)建起屬于自己的社交圈層。有一次，她還參加了一場(chǎng)由10位自閉癥譜系人士組成的聚會(huì)，其中7人甚至專程從外地趕來(lái)上海。

現(xiàn)在的小魚，依然在持續(xù)體驗(yàn)著譜系特征帶來(lái)的種種困難。

但她說(shuō)：“譜系特質(zhì)是一種終生體驗(yàn)。今天的我仍然無(wú)法與人對(duì)視，出門和陌生人交往會(huì)給我造成非常大的壓力，時(shí)不時(shí)會(huì)崩潰需要躲在黑暗狹小的空間充下電，經(jīng)常不知道如何表達(dá)自己的想法。

“可確診讓我意識(shí)到，我確實(shí)和多數(shù)人不一樣，但也有很多人和我一樣，我，也是可以活著的。”

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