VOL 3557

“特別希望今天我們大家一起讀這本書(shū)時(shí)，最終能形成對(duì)孩子、對(duì)自閉癥的系統(tǒng)性認(rèn)識(shí)?！?/p>

2025年8月2日，中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院主任醫(yī)師鄒小兵在廣州舉行的讀者見(jiàn)面會(huì)上，給到場(chǎng)的家長(zhǎng)和線上直播觀看的讀者們，擔(dān)任了他主編的新書(shū)《自閉癥兒童社交能力階梯訓(xùn)練》的“導(dǎo)讀”。

為了讓家長(zhǎng)看得進(jìn)去、看得明白、看完了能在實(shí)際的家庭干預(yù)中有幫助，鄒小兵花了3個(gè)多小時(shí)，對(duì)新書(shū)內(nèi)容進(jìn)行了系統(tǒng)介紹。

在介紹書(shū)籍的同時(shí)，鄒小兵介紹了自閉癥領(lǐng)域兩個(gè)全新的理論，一個(gè)是感知覺(jué)問(wèn)題在自閉癥的發(fā)生和發(fā)展過(guò)程中的作用可能被低估了；一個(gè)是在自閉癥的干預(yù)和教育中，如何納入神經(jīng)多樣性相關(guān)的視角和做法。

以下是鄒小兵分享的核心內(nèi)容，有刪減。

整理| Trufan，Kido

編輯| Jarvis

重新認(rèn)識(shí)自閉癥

新書(shū)《自閉癥兒童社交能力階梯訓(xùn)練》的第一部分叫作“重新認(rèn)識(shí)自閉癥”，總結(jié)了DSM-5（《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè) 第5版》）出版以來(lái)，關(guān)于自閉癥的基本認(rèn)知方面的進(jìn)展。

“自閉癥不是缺陷，我們甚至不能把它叫做一種病，”鄒小兵說(shuō)，“它就是與眾不同?！?/p>

在開(kāi)始第一章導(dǎo)讀的時(shí)候，鄒小兵首先糾正了一般認(rèn)知中，看到“癥”就直接往疾病診療模式去想的觀點(diǎn)。

然后，他跳出了新書(shū)的內(nèi)容，重點(diǎn)介紹了2025年6月美國(guó)心理學(xué)會(huì)期刊《心理學(xué)評(píng)論》在線發(fā)表的一篇關(guān)于自閉癥的綜述。

這篇題為《自閉癥早期感官發(fā)展的級(jí)聯(lián)效應(yīng)模型分析》的文章，首次系統(tǒng)性的分析了兒童早期發(fā)展過(guò)程中，感覺(jué)發(fā)展與自閉癥的關(guān)系。

“我們對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)正在發(fā)生重大變化”，鄒小兵說(shuō)，過(guò)去醫(yī)生診斷自閉癥主要看兩條：是否存在社交交往和溝通的“缺陷”；是否存在局限、重復(fù)的刻板行為。

但現(xiàn)在，“在這兩個(gè)因素之前，還有一個(gè)更核心的問(wèn)題，正在被全世界的研究者所重視——由基因決定的、與普通人群不同的感覺(jué)和知覺(jué)?！?/p>

“自閉癥是與生俱來(lái)的”，鄒小兵進(jìn)一步解釋說(shuō)，“但它首先影響的，是孩子的感覺(jué)?！?/p>

他打了個(gè)比方：普通人聽(tīng)課，會(huì)自動(dòng)忽略掉窗外的雜音、空調(diào)的微風(fēng)。但自閉癥孩子的感覺(jué)可能特別敏感，雜音對(duì)他來(lái)說(shuō)可能無(wú)比悅耳，也可能難以忍受。

他無(wú)法像普通孩子一樣輕易地“過(guò)濾”掉這些感覺(jué)，于是他或者脫離了課堂，去追尋那個(gè)聲音，或者因?yàn)闊o(wú)法忍受而尖叫、捂住耳朵。

在感覺(jué)差異的基礎(chǔ)上，自閉癥孩子進(jìn)一步形成認(rèn)知差異。

比如一個(gè)蘋(píng)果，普通孩子覺(jué)得有點(diǎn)酸，但媽媽說(shuō)有營(yíng)養(yǎng)，他就會(huì)努力吃掉；但一個(gè)自閉癥孩子，如果他感到“酸”是一種無(wú)法忍受的感覺(jué)，那么他可能形成“蘋(píng)果=壞東西”的認(rèn)知，從此堅(jiān)決拒絕所有的蘋(píng)果。

而從胎兒階段就開(kāi)始感知覺(jué)發(fā)育不同，在出生后疊加發(fā)育過(guò)程的“級(jí)聯(lián)效應(yīng)”，可能會(huì)造成和普通發(fā)育兒童更大的不同?！霸谡w認(rèn)知方面、思維方面、情緒方面、情感方面都跟普通人、普通兒童發(fā)展得不一樣?！?/p>

最終既可能表現(xiàn)為家長(zhǎng)們已經(jīng)很熟悉的感覺(jué)超敏、感覺(jué)低敏、尋求感知覺(jué)刺激的自我刺激行為，也可能會(huì)以自閉癥的兩大核心特征的形式表現(xiàn)出來(lái)。

鄒小兵說(shuō)，“這是當(dāng)前對(duì)自閉癥的最新認(rèn)識(shí)。大家記住，這個(gè)認(rèn)識(shí)連在我這本書(shū)里都沒(méi)有完全體現(xiàn)?！?/p>

鄒小兵也提醒家長(zhǎng)，感知覺(jué)發(fā)育的級(jí)聯(lián)效應(yīng)，跟市面上盛行的“感統(tǒng)訓(xùn)練”是兩回事。

感知覺(jué)異常是自閉癥的典型特質(zhì)，但大多數(shù)“感統(tǒng)訓(xùn)練”其實(shí)只針對(duì)本體覺(jué)。并不是針對(duì)自閉癥的多種感覺(jué)加工（sensory processing）異常做針對(duì)性的支持，兩者依托的理論、實(shí)施的難度都不可同日而語(yǔ)。

除了感覺(jué)和知覺(jué)方面的新認(rèn)知，鄒小兵也再次強(qiáng)調(diào)了神經(jīng)多樣性觀點(diǎn)在認(rèn)識(shí)和理解自閉癥是“不同”、而不是“缺陷”中的作用。

神經(jīng)多樣性理論由澳大利亞社會(huì)學(xué)家朱迪·辛格（Judy Singer）、在上世紀(jì)八九十年代首次提出，她本人、她的母親和女兒都是自閉癥人士。理論的核心觀點(diǎn)是：自閉癥是人類神經(jīng)行為的多樣性表現(xiàn)之一，它不是一種需要被“治愈”的疾病，而是一種天生的、與生俱來(lái)的“不同”。

“中國(guó)現(xiàn)在也有一些年輕人，開(kāi)始自己站出來(lái)說(shuō)‘我是自閉癥，我可以為自己代言?！编u小兵表示，“（雖然他們很多是高功能）但他們的聲音，適合所有自閉癥人士?！?/p>

鄒小兵強(qiáng)調(diào)，這意味著，無(wú)論是高功能、阿斯伯格，還是我們常說(shuō)的“低功能、重度”的孩子，都共享著這種神經(jīng)特征的內(nèi)核。理解了這一點(diǎn)，我們的干預(yù)理念，就將發(fā)生根本性的改變。

“三原則”和“五句話”

新書(shū)的第二部分，是鄒小兵團(tuán)隊(duì)20多年經(jīng)驗(yàn)總結(jié)出來(lái)的BSR模式，核心就是呈現(xiàn)在新書(shū)封面的“一棵樹(shù)”。 “我們醫(yī)院的孩子一進(jìn)來(lái)，我就把家長(zhǎng)帶到墻邊讀這棵樹(shù)?！编u小兵說(shuō)。

鄒小兵在見(jiàn)面會(huì)系統(tǒng)地介紹了BSR模式、以及在此基礎(chǔ)上進(jìn)行家庭環(huán)境下自閉癥孩子的評(píng)估與干預(yù)的方法。

鄒小兵首先簡(jiǎn)要回顧了BSR模式的兩大核心模塊：自閉癥教育教育“三原則”和自閉癥干預(yù)“二十字行動(dòng)指南”。

“BSR模式有一個(gè)基礎(chǔ)，就是土壤。書(shū)里的土壤叫教育三原則。我希望你們把教育三原則貼在家里墻上，時(shí)時(shí)刻刻碰到任何問(wèn)題，往墻上一看?！?/p>

原則一：理解、包容、接納、尊重、賞識(shí)

這是所有干預(yù)的前提。只有你真正理解了第一部分講的“神經(jīng)多樣性”，才能發(fā)自內(nèi)心地包容孩子的刻板行為，接納他的與眾不同，并賞識(shí)他可能在別人看來(lái)“沒(méi)用”的特殊才能。

原則二：快樂(lè)、適度、巧妙提升社交、情緒調(diào)節(jié)和行為能力

做到這一條的核心是“雙向改變”。我們不僅要提升孩子，更要推動(dòng)環(huán)境為他而變。“我認(rèn)識(shí)一位阿斯伯格學(xué)生在英國(guó)考雅思，憑診斷證明獲得了單獨(dú)考場(chǎng)、聽(tīng)力聽(tīng)兩遍、時(shí)間延長(zhǎng)25%的合理支持。這就是環(huán)境為適應(yīng)個(gè)體做出的積極改變，也是我們努力的方向?！?br/>

原則三：發(fā)現(xiàn)、培養(yǎng)、轉(zhuǎn)化特殊興趣和特別能力

這其實(shí)是自閉癥干預(yù)領(lǐng)域正在出現(xiàn)的一種新的干預(yù)理念：“基于優(yōu)勢(shì)的干預(yù)取向”。比如孩子喜歡看地圖？太棒了！我們可以從地圖開(kāi)始，聊國(guó)家、首都、人口、礦產(chǎn)，再引入數(shù)學(xué)和英語(yǔ)。孩子對(duì)太空著迷？就算暫時(shí)沒(méi)找到可轉(zhuǎn)化的方向，也要多帶孩子接觸新鮮事物，任何微小的火花都值得被呵護(hù)。

在“三原則”的土壤上，如何進(jìn)行日常干預(yù)？有“五句話二十個(gè)字”的行動(dòng)指南：自然情景、快樂(lè)有趣、組織計(jì)劃、社交核心、行為管理。

鄒小兵建議家長(zhǎng)，可以把“三原則”和“五句話”各用一張紙打印出來(lái)，貼在家里墻上，掌握了這兩張紙的內(nèi)容，基本就掌握自閉癥教育和干預(yù)的精髓。

1.在自然情景中干預(yù)

干預(yù)就是生活本身。早上起床，問(wèn)孩子“你想穿哪件衣服？”，這就是一次干預(yù)。在小區(qū)騎單車，不要只滿足于他騎得快，而是要加入“預(yù)備-開(kāi)始！”和“沖線得第一名！”的社交規(guī)則，這才是高質(zhì)量的干預(yù)。

2.干預(yù)必須快樂(lè)有趣

一定要跟隨孩子的興趣。他玩車，你就蹲下來(lái)和他一起玩，甚至可以“嘟嘟嘟”地撞車 ；車子滾到床底，你就和他一起拿著手電筒鉆到床底去找，大喊“車在這里！”——這本身就是一次完美的“共同注意”訓(xùn)練。

3.干預(yù)必須有組織計(jì)劃

全家要形成合力。比如爸爸帶孩子蕩秋千，任務(wù)不是敷衍地推，而是有計(jì)劃地互動(dòng)。他可以故意停下來(lái)，等孩子用眼神或聲音示意，然后再推，并應(yīng)景旁白“爸爸推！”。久而久之，孩子的主動(dòng)溝通就可能被誘發(fā)出來(lái)。

4.以社交為中心。

所有活動(dòng)都要為社交目標(biāo)服務(wù)。要教孩子“提問(wèn)”，可以設(shè)計(jì)一個(gè)場(chǎng)景：在門(mén)上掛一個(gè)半透明的袋子，里面裝著零食，家長(zhǎng)先示范問(wèn)答。多次重復(fù)后，孩子可能就會(huì)主動(dòng)提問(wèn)。

5.要進(jìn)行行為管理

在行為管理層面，“四獎(jiǎng)七不八罰”的原則依舊值得反復(fù)強(qiáng)調(diào)。

獎(jiǎng)勵(lì)可以是食物、玩具、活動(dòng)或語(yǔ)言。但更重要的是“七不”：不打、不罵、不嘮叨、不欺騙、不威脅、不利誘、不對(duì)抗。

很多自閉癥孩子之所以最終成為重度殘障人士，很大程度上就是因?yàn)閺男〉酱笠宦吩凇捌卟弧钡姆疵姝h(huán)境中成長(zhǎng)起來(lái)的。當(dāng)孩子犯錯(cuò)時(shí)，應(yīng)采用“八罰”中的溫和方式，如自然結(jié)果懲罰（讓他摸一下溫?zé)岬臏?，知道燙手，下次就不敢了）、邏輯結(jié)果、暫時(shí)隔離等。

除了三原則和五句話，鄒小兵也向家長(zhǎng)介紹了書(shū)中的社交階梯劃分，以及在家庭環(huán)境中，如何用書(shū)中提供的評(píng)估工具對(duì)孩子的能力進(jìn)行評(píng)估。

接下來(lái)就是根據(jù)孩子的情況，選擇適合孩子的家庭干預(yù)方法。 “你已經(jīng)評(píng)估出孩子社交階梯，評(píng)估出了他的發(fā)育能力，評(píng)估出了家長(zhǎng)的知識(shí)和認(rèn)識(shí)，評(píng)估出了知識(shí)系統(tǒng)各方面。接下來(lái)就要開(kāi)始行動(dòng)了?！?/p>

一種新的干預(yù)理念

在更新家長(zhǎng)對(duì)自閉癥的認(rèn)知，以及系統(tǒng)介紹BSR模式從理念到評(píng)估到干預(yù)等方面的具體做法之外，鄒小兵還花了比較多的時(shí)間給家長(zhǎng)介紹了一種全新的自閉癥干預(yù)理念，他把它稱為“神經(jīng)多樣性本位的自閉癥干預(yù)實(shí)踐”（Neurodiversity-Affirming Practice）。

鄒小兵在分享中，向家長(zhǎng)詳細(xì)介紹了七大符合神經(jīng)多樣性本位的干預(yù)原則。

1、能力推斷

（Presume Competence）

很多家長(zhǎng)不理解，其實(shí)“能力推斷”我是用AI翻譯的，我說(shuō)這是什么意思？你說(shuō)人話，然后AI說(shuō)叫“靜待花開(kāi)”。

什么意思呢？千萬(wàn)不要低估你們家自閉癥孩子的能力。他現(xiàn)在一歲、兩歲不會(huì)說(shuō)話，兩歲半不會(huì)說(shuō)話。你不要以為自閉癥孩子永遠(yuǎn)不會(huì)說(shuō)話——的確自閉癥孩子當(dāng)中有一些人永遠(yuǎn)不會(huì)說(shuō)話，但大多數(shù)在兩歲半、一歲半不會(huì)說(shuō)話的孩子，你不做什么干預(yù)，他的語(yǔ)言也會(huì)出現(xiàn)。

2、提升自洽

（Promote Autonomy）

促進(jìn)自洽，是指神經(jīng)多樣性本位干預(yù)的目標(biāo)，是生活自理，是長(zhǎng)大后擁有獨(dú)立生活學(xué)習(xí)工作能力，能夠達(dá)到理想穩(wěn)態(tài)。

3、尊重不同的交流方式

（Respect all Communication Styles ）

自閉癥人士與“神經(jīng)典型者”之間存在“雙向共情問(wèn)題”，即互相不理解。自閉癥人士之間的交流，往往更直接、更注重主題。我們一天到晚爾虞我詐，見(jiàn)面說(shuō)人話見(jiàn)鬼說(shuō)鬼話……其實(shí)都不是什么正常的交流方式。尊重孩子的交流方式，會(huì)讓彼此都舒服很多。

4、讓神經(jīng)發(fā)散者知情決策

（Be Informed by Neurodivergent Voices）

在決定干預(yù)方案時(shí)，要聽(tīng)取孩子的聲音、尊重孩子的意愿。但在實(shí)際情況中，孩子被診斷為自閉癥后，家長(zhǎng)給孩子采用什么樣的干預(yù)或者治療手段，基本上都是家長(zhǎng)自己做決定，“我們幾乎沒(méi)人問(wèn)過(guò)自閉癥人士怎么想?！?/p>

比如針灸，四個(gè)人摁著一個(gè)孩子，在身上扎針，聲稱可以治療自閉癥，我完全不相信。對(duì)孩子造成的那種恐懼，會(huì)把他僅有的一點(diǎn)點(diǎn)對(duì)人的興趣都弄沒(méi)了。

5、基于優(yōu)勢(shì)的干預(yù)取向

（Take a Strengths-Based Approach）

不要試圖熄滅孩子對(duì)數(shù)字、品牌或汽車的癡迷。這些優(yōu)勢(shì)，將來(lái)可能成為他工作的方向，或至少是他生活、娛樂(lè)的主要方面，讓他不會(huì)整天發(fā)脾氣。

6、致敬神經(jīng)發(fā)散者文化

（Honor Neurodivergent Culture）

我們普通人叫神經(jīng)典型者（Neurotypical），自閉癥人士叫神經(jīng)發(fā)散者（Neurodivergent），我們要承認(rèn)自閉癥人士已經(jīng)創(chuàng)造了世界的另外一種文化。

比爾·蓋茨曾說(shuō)，如果放在幾十年前，他一定會(huì)被診斷為自閉癥。低功能的孩子可能不能變成比爾·蓋茨，但如果在小的時(shí)候也對(duì)他做好理解、支持、保護(hù)，他一定可以成為一個(gè)普通勞動(dòng)者，或者哪怕成不了，也可以成為一個(gè)愉快生活、可以自理的人。

7、個(gè)性化干預(yù)

（Tailor Support to Individual Needs）

這是最重要的一個(gè)原則。個(gè)性化干預(yù)的本質(zhì)是以個(gè)人需求出發(fā)，提供量身定制的支持。針對(duì)孩子在社交、睡眠、飲食、注意力等方面的具體困難，提供“一人一策”的幫助。

鄒小兵說(shuō)，神經(jīng)多樣性本位的干預(yù)理念及其對(duì)應(yīng)的干預(yù)原則，和前面提到的重新認(rèn)識(shí)自閉癥是一脈相承的。

神經(jīng)多樣性本位的干預(yù)，意味著要承認(rèn)自閉癥僅僅是“不同”，這種“不同”在價(jià)值上，與我們一般認(rèn)為的“正常”是平等的。

同時(shí)，我們也需要指出：神經(jīng)多樣性也承認(rèn)自己存在缺陷（當(dāng)然也存在自己獨(dú)特的興趣和優(yōu)勢(shì)）。孩子由遺傳決定的感知覺(jué)不同，在與環(huán)境（主要是社會(huì)環(huán)境和一些與聽(tīng)覺(jué)視覺(jué)觸覺(jué)味覺(jué)等有關(guān)的物理環(huán)境）交互作用中，讓孩子出現(xiàn)了社交溝通障礙和狹隘興趣與重復(fù)刻板行為。

這些發(fā)生機(jī)制，不管是哪種類型的自閉癥人士，都是共通的。

更加重要的是：這些障礙導(dǎo)致孩子不被理解接納尊重和賞識(shí)，被家長(zhǎng)、老師、同學(xué)歧視、簡(jiǎn)單粗暴對(duì)待、霸凌，被社會(huì)不理解，被不恰當(dāng)?shù)亍爸委煛保Y(jié)果導(dǎo)致孩子出現(xiàn)更加嚴(yán)重的問(wèn)題行為、致殘、致障（主要是情緒障礙）。

理想的干預(yù)模式，一定是在神經(jīng)多樣性本位理念的基礎(chǔ)上，對(duì)孩子做個(gè)性化、針對(duì)性的支持，避免出現(xiàn)上述這些情況。

參考資料：

1.Russo, N., Cascio, C. J., Baranek, G. T., et. al., Autism Sensory Research Consortium (2025). A cascading effects model of early sensory development in autism. Psychological Review. Advance online publication. https://dx.doi.org/10.1037/rev0000558

2.https://blog.jkp.com/2024/02/neurodiversity-affirming-practice/

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