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孫麗君:改寫(xiě)艾滋病家庭生育指南

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(人民日?qǐng)?bào)健康客戶端記者 趙萌萌 曹宇悅 張瀚允)2025年7月,北京佑安醫(yī)院感染中心門(mén)診主任孫麗君在訪談中回顧了她帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)完成的一項(xiàng)開(kāi)創(chuàng)性研究——單陽(yáng)家庭生育研究。所謂單陽(yáng)家庭,是指夫妻中僅有一方感染艾滋病毒。這項(xiàng)研究被美國(guó)DHHS(美國(guó)衛(wèi)生與人類服務(wù)部)的艾滋病母嬰阻斷指南多次引用,也是中國(guó)艾滋病臨床研究首次被國(guó)際權(quán)威指南引用,不僅填補(bǔ)了國(guó)內(nèi)空白,更標(biāo)志著我國(guó)艾滋病臨床研究進(jìn)入國(guó)際主流視野。

從性病防治到母嬰阻斷,從職業(yè)暴露到高危行為阻斷,孫麗君團(tuán)隊(duì)用二十年時(shí)間將臨床需求轉(zhuǎn)化為科學(xué)證據(jù),為全球艾滋病防控貢獻(xiàn)了“中國(guó)智慧”。

緣起:診室里的“生育渴望”

2002年,在婦產(chǎn)科工作的孫麗君偶然介入艾滋病領(lǐng)域?!拔耶?dāng)時(shí)本想做性病、肝炎和梅毒的母嬰阻斷研究,但診室里每天都有得了艾滋病的夫婦咨詢:‘我們想生孩子,怕傳染給對(duì)方和孩子,能行嗎?’”孫麗君回憶,當(dāng)時(shí)全球都缺乏明確指導(dǎo),沒(méi)人敢斷言“無(wú)保護(hù)性行為下能安全生育”。

彼時(shí),國(guó)內(nèi)艾滋病孕婦被普遍認(rèn)為“不能生孩子”,而隨著抗病毒治療普及,越來(lái)越多單陽(yáng)家庭出現(xiàn)強(qiáng)烈的生育需求。臨床中,她已觀察到陽(yáng)性母親經(jīng)阻斷后成功生育健康孩子的案例。


孫麗君主任在實(shí)驗(yàn)室里做試驗(yàn)。 受訪者供圖

“既然艾滋病職業(yè)暴露可以通過(guò)服用藥物阻斷,那通過(guò)性行為傳播的艾滋病毒是不是也可以通過(guò)藥物阻斷?”孫麗君將這一想法告訴那些有強(qiáng)烈生育需求的“單陽(yáng)夫婦”,“如果你們?cè)敢鈬L試,我愿意和你們共擔(dān)風(fēng)險(xiǎn)。”

2005年起,孫麗君開(kāi)始為單陽(yáng)家庭提供指導(dǎo):要求陽(yáng)性方堅(jiān)持抗病毒治療至病毒載量檢測(cè)不到,再指導(dǎo)受孕。“最初心里沒(méi)底,但看到一對(duì)對(duì)夫婦絕望的眼神,我覺(jué)得必須試試。”她帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)跟蹤隨訪,確保每例患者都簽署知情同意書(shū),定期監(jiān)測(cè)病毒載量。

挑戰(zhàn):從“沒(méi)人敢做”到國(guó)際認(rèn)可

這項(xiàng)研究從一開(kāi)始就充滿阻力。“國(guó)內(nèi)兩位艾滋病領(lǐng)域的權(quán)威專家直接否決了這個(gè)方案,認(rèn)為‘缺乏循證醫(yī)學(xué)證據(jù)’,國(guó)內(nèi)外以往也沒(méi)有相關(guān)的大型研究?!睂O麗君沒(méi)放棄,在她看來(lái),患者的需求就是最迫切的理由。2005年至2015年,團(tuán)隊(duì)累計(jì)跟蹤91對(duì)單陽(yáng)家庭,其中一半使用阻斷藥,一半僅依賴病毒載量控制,研究結(jié)果令人振奮:最終所有配偶和孩子均未感染。

2015年底,她將成果投給國(guó)際期刊,卻遭遇波折:第一位審稿人以“不知如何審”為由退稿,雜志社另尋審稿人后才得以發(fā)表。“發(fā)表時(shí)也沒(méi)想到會(huì)被國(guó)際指南引用,只是覺(jué)得能給同行一個(gè)參考?!?/p>

2018 年,同科室的李在村在更新的美國(guó)DHHS(美國(guó)衛(wèi)生與人類服務(wù)部)指南中意外發(fā)現(xiàn)這項(xiàng)研究被引用——這是美國(guó)頂尖艾滋病指南首次引用中國(guó)臨床研究。該方案從備孕前的評(píng)估與準(zhǔn)備、孕期的抗病毒治療與監(jiān)測(cè),到分娩方式的選擇以及產(chǎn)后的母嬰護(hù)理與隨訪等各個(gè)環(huán)節(jié),都給出了詳細(xì)且精準(zhǔn)的指導(dǎo)建議。為全球HIV感染單陽(yáng)家庭的生育提供了重要的指導(dǎo)方針。

更難得的是,該研究在2018至2020年指南更新中持續(xù)被引用,只因 “開(kāi)創(chuàng)性”:它首次證實(shí)“病毒載量檢測(cè)不到即可安全生育”,為后續(xù) “U=U(檢測(cè)不到=無(wú)傳染性)”理念提供了早期證據(jù)。

突破:從單陽(yáng)家庭到暴露后預(yù)防

單陽(yáng)家庭研究的突破,讓團(tuán)隊(duì)更堅(jiān)定“從臨床中來(lái),到臨床中去”的思路。隨后,他們聚焦“暴露后預(yù)防”領(lǐng)域 —— 針對(duì)高危行為后的病毒阻斷,當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)缺乏系統(tǒng)研究。

團(tuán)隊(duì)招募100名高危暴露者,使用新型阻斷藥跟蹤觀察,成果發(fā)表于《中華醫(yī)學(xué)雜志(英文版)》,并被2025年更新的美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心暴露后預(yù)防指南引用。同期,另一項(xiàng)“不同阻斷藥療效對(duì)比”研究也被該指南引用,原因是“數(shù)據(jù)前沿、樣本量充足”。

“國(guó)際指南認(rèn)的是‘臨床價(jià)值’?!睂O麗君解釋,單陽(yáng)家庭研究前,無(wú)證據(jù)支持安全生育;暴露后預(yù)防研究驗(yàn)證了新藥安全性,提供本土化數(shù)據(jù)。如今,這些成果已轉(zhuǎn)化為陽(yáng)性家庭生育指導(dǎo)、高危行為后阻斷方案,均納入國(guó)內(nèi)專家共識(shí),而她作為牽頭人編寫(xiě)的《艾滋病母嬰阻斷專家共識(shí)》,成為國(guó)內(nèi)臨床標(biāo)準(zhǔn)。

此外,孫麗君對(duì)兒童患者的隨訪也在突破傳統(tǒng):過(guò)去認(rèn)為 “18個(gè)月抗體陰性即未感染”,她通過(guò)研究提出“需結(jié)合病毒載量動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)”,相關(guān)成果推動(dòng)新生兒隨訪標(biāo)準(zhǔn)更新。截至目前,團(tuán)隊(duì)已幫助 800~900 個(gè)艾滋病家庭誕下健康嬰兒,最大的孩子今年已經(jīng)22歲,還成為了一名職業(yè)足球運(yùn)動(dòng)員。


孫麗君主任與陽(yáng)性母親阻斷成功后生育的健康孩子合影。受訪者供圖

踐行:讓患者 “活得長(zhǎng)更活得好”

20多年來(lái),孫麗君團(tuán)隊(duì)累計(jì)治療艾滋病患者超15000人,在治患者13000余人;艾滋病病死率已降至0.03%,病毒抑制率達(dá)99.6%,住院率0.02%。提起這組數(shù)據(jù),孫麗君自豪地說(shuō):“無(wú)論是哪方面,我們都在全國(guó)艾滋病診療中處于領(lǐng)先地位。”

研究艾滋病防治的這二十年里,孫麗君見(jiàn)證了許多患者的淚水,其中有對(duì)病情的無(wú)力和絕望,更有“絕處逢生”的喜悅和感激。

孫麗君記得,十幾年前的一個(gè)深冬,北風(fēng)卷著雪粒子打在醫(yī)院走廊的玻璃窗上。診室門(mén)被推開(kāi)時(shí),一對(duì)裹得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)的母女站在門(mén)口——年輕女士小腹微微隆起,臉色蒼白如紙,她母親手里拎著個(gè)粗布包,邊角沾著冰碴?!皩O主任,您救救我們吧?!?遞來(lái)的化驗(yàn)單上顯示HIV陽(yáng)性,她剛懷孕三個(gè)月,在老家被四家醫(yī)院拒收,醫(yī)生都勸她“放棄孩子”。

“你信我嗎?” 孫麗君扶她坐下,指尖觸到她凍得通紅的手,“來(lái)我們這兒,按時(shí)吃藥,我保孩子沒(méi)事。” 孕婦突然哭了,眼淚混著雪水淌下來(lái)。孫麗君很快發(fā)現(xiàn)難題:她戶口不在北京,領(lǐng)不到國(guó)家免費(fèi)藥。當(dāng)天下午,孫麗君抱著病歷找到北京市疾控中心,磨了兩個(gè)小時(shí):“多一個(gè)人吃藥,就少一個(gè)孩子被感染的可能?!?最終,疾控中心為她開(kāi)通了 “綠色通道”。

接下來(lái)的七個(gè)月,這位準(zhǔn)媽媽每月坐十幾個(gè)小時(shí)火車來(lái)復(fù)查,孫麗君總讓護(hù)士備著熱飯。孩子出生時(shí)抗體陰性,如今已是初中生,成績(jī)常年名列前茅。去年母親節(jié),小姑娘寄來(lái)賀卡:“孫阿姨,媽媽說(shuō)您給了我生命?!?/p>

現(xiàn)在,到孫麗君門(mén)診就醫(yī)的艾滋病患者中,百分之八九十都是來(lái)尋求生育指導(dǎo)的。不止一位患者對(duì)著孫麗君潸然淚下,“我經(jīng)常在夢(mèng)里都為這輩子沒(méi)有孩子而難過(guò),沒(méi)想到能夠見(jiàn)到我的孩子平安健康地誕生,我覺(jué)得生活從此有了希望和目標(biāo)?!?/p>

啟示:臨床醫(yī)生的“科研初心”

回顧20多年歷程,孫麗君常對(duì)年輕醫(yī)生說(shuō):“科研不是實(shí)驗(yàn)室里的空想,而是診室里的需求。” 她認(rèn)為,中國(guó)研究獲得國(guó)際認(rèn)可的關(guān)鍵在于“接地氣”: 例如單陽(yáng)家庭研究源于患者“想生孩子”的樸素愿望,而非追逐學(xué)術(shù)熱點(diǎn)。而且要敢于挑戰(zhàn)權(quán)威,哪怕被質(zhì)疑 “沒(méi)有依據(jù)”。

談及未來(lái),她希望年輕醫(yī)生“多看看患者的眼睛”,“臨床需求永遠(yuǎn)是最好的科研選題,解決一個(gè)問(wèn)題,就能照亮一群人的生活?!?/p>

從單陽(yáng)家庭的生育渴望,到暴露后預(yù)防的規(guī)范方案,孫麗君團(tuán)隊(duì)的研究始終貼著臨床地面行走。這些被國(guó)際指南鐫刻的“中國(guó)數(shù)據(jù)”,不僅改寫(xiě)了艾滋病防治的全球版圖,更印證了一個(gè)真理:最有力量的研究,永遠(yuǎn)源于對(duì)生命的敬畏與回應(yīng)。

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