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蔡磊:和漸凍癥抗爭6年,舌頭嘴唇已經(jīng)萎縮,妻子絕望到哭

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如果有人告訴你,你只有三年的壽命了,那這三年,你準備如何度過呢?

有人會說去環(huán)游世界,有人會選擇陪伴家人。

但有一個人,他的回答出乎所有人的意料,拿出十個億去攻克一種罕見病。



他的身體一天天被“凍結(jié)”,從雙手到四肢,從舌頭到嘴唇,動作越來越少,呼吸越來越困難,可他的腦子卻越來越清醒,行動比過去更快、更狠。

這個人就是蔡磊。



2019年,蔡磊的人生軌跡被硬生生拐了個彎。

那時,他才40多歲,剛從京東副總裁的位置上走下來,事業(yè)和家庭雙豐收。

可醫(yī)生的一紙診斷,把他推進了一個無解的世界,他竟然患上了漸凍癥,平均生存期三到五年。

大多數(shù)人在聽到這個消息時,第一反應(yīng)定是崩潰、退縮,甚至等死。

但蔡磊沒有。



他先是對家人提出離婚,覺得這樣能少拖累妻子,隨后又反手投入藥物研發(fā),直接把人生目標改成要在有生之年推動漸凍癥的治療。

蔡磊清楚,自己的病型并不在現(xiàn)有的突破范圍內(nèi),這意味著即便投入再多錢,自己也很可能等不到那顆救命藥。

但他還是決定干,因為他認定,這是15000個中國漸凍癥患者共同的戰(zhàn)役。



蔡磊的思路很直接,用錢換時間,用時間換可能。

2024年,他一年的科研投入超過4000萬,對外捐贈就有3000多萬,到了2025年元旦,他和妻子又追加1億,用于漸凍癥科研。

這不是象征性的捐款,而是直接落在實驗室里的硬投入。

短短幾年,他和七十多位國內(nèi)外教授建立合作,聯(lián)合六十多家科研機構(gòu),成立了八家實驗室。



十條藥物管線進入臨床試驗階段,其中兩種基因類型的患者已經(jīng)迎來治療突破。

可惜他自己不在受益名單里。

換作別人,這可能早就心灰意冷,可他依舊在推動項目往前走,因為在他心里,這不是救我一個,而是幫一群人。



外人看到的是蔡磊的意志力,但真正支撐這場馬拉松的,還有一個女人,就是他的妻子段睿。

兩人2018年閃婚,不到兩年,孩子還在襁褓,蔡磊就被確診。

段睿本可以離開,她沒走,還放棄了年入幾百萬的會計師事務(wù)所合伙人職位,轉(zhuǎn)身進入直播間幫丈夫籌錢。



她的生活從陪伴高管,變成24小時守著一個病人,從出差談項目,變成給護工交接注意事項。

蔡磊已經(jīng)不能和她同床而眠,但他仍會用地圖標出妻子外出時的路線,避開尾氣重的路段、避免烈日暴曬。

這些細小的舉動,是病魔奪不走的溫柔,段睿說得很直白,心可以碎,但手不能停。



蔡磊的身體變化,外人看了都心驚。

2022年末,他的手指只剩右手食指還能動,到2023年,十根手指全都“睡著”,如今,全靠眼控設(shè)備辦公,洗澡要吊著繩子保持平衡,睡覺離不開呼吸機。

可在藥物研發(fā)會議上,他依舊能對著屏幕精準指出每一條數(shù)據(jù)的問題。



他每天工作超過10小時,搭建漸凍癥科研AI大腦,希望用人工智能加快藥物篩選的速度。

他知道自己沒多少時間,卻用盡每一秒在推進項目。

2024年12月底,他借助AI完成了演講,聲音已經(jīng)含糊,但意思很清楚,生命倒計時,與其坐等,不如拼命。



蔡磊的故事,讓人看到一種罕見的選擇,明知自己可能等不到結(jié)果,依然把錢、精力和生命都押在一次集體突圍上。

現(xiàn)代社會里,很多人談公益只是姿態(tài),他是用自己的肉身做了抵押。

他沒有被漸凍癥完全定義,而是用行動反向定義了漸凍癥患者的形象,不是被動的受害者,而是主動的破局者。



十億換不來一命,這句話說得冷靜而現(xiàn)實,可他的做法,讓人看到另一層含義,如果有人愿意先走一步,就能為后來者打開一條路。

當越來越多的人愿意接下這根接力棒,漸凍癥也許真的會從絕癥變成慢性病。

那時候,我們會記得,有個叫蔡磊的人,把自己最后的幾年,活成了戰(zhàn)斗的樣子。

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