VOL 3574

8月9日，8歲的自閉癥男孩王一凱在大理蒼山參加“自然療愈”戶外活動時遇難，這起悲劇令人心碎。

在難過之外，我們也希望發(fā)出一些理性的聲音。最近媒體評論區(qū)、自閉癥社群里的各方聲音，有理性的，建設(shè)性的，也有讓人非常憤怒的。

有些人過度地指責(zé)父母，這是不應(yīng)該的，他們已經(jīng)是這個事件中最痛苦的人了，不應(yīng)該被這樣對待。

我們希望他們在接受專業(yè)的心理輔導(dǎo)后，能慢慢走出悲傷。

下文是美國密歇根州立大學(xué)化學(xué)博士、“小丫丫自閉癥項目”創(chuàng)始人丫丫爸爸在事件發(fā)生10天后寫的文章。

丫丫爸表示，這是一段讓自閉癥社區(qū)很痛苦的經(jīng)歷，其中夾雜著很多的情緒。他也很難分辨，下面的文字是否還帶著情緒亦或是冷靜之后的思考。

文丨丫丫爸爸

圖丨Unsplash

（轉(zhuǎn)載自公號“小丫丫自閉癥”，有修改）

當(dāng)“療愈”成為光環(huán)：直面家長心態(tài)與社群創(chuàng)傷

“療愈光環(huán)”效應(yīng)在此次事件中尤為凸顯，“療愈”、“干預(yù)”等專業(yè)字眼無形中降低了家長的常識判斷力，使他們對那些遠(yuǎn)超日常合理范圍的高風(fēng)險活動時，表現(xiàn)出非常規(guī)的容忍。

對于自閉癥社區(qū)，不要什么都上升到療愈的高度。

試想，若拋開這些光環(huán)將其視為一個普通的夏令營，許多家長很可能不會讓孩子參與。這也反映出自閉癥家庭在信息甄別上的困境。

當(dāng)然，孩子參與這類活動是有好處的，但不意味著能夠?qū)⑵涞韧谝环N追求“療愈”奇跡的手段。

這是自閉癥個體的不同生活方式，游泳爬山、游泳、打球、跑步，甚至騎馬等等，都是一種生活方式。

自閉癥孩子做了不會一下子脫去自閉癥的標(biāo)簽。就像普通孩子參加夏令營，打一兩個星期的籃球，身心健康，提高認(rèn)識，但是不會讓他們成為職業(yè)運動員。

家長在長期照護(hù)中所累積的焦慮與不易，讓尋求新方法和喘息機會的心情尤為迫切。

在巨大的焦慮和信息繭房的雙重作用下，部分家長可能輕信了偽科學(xué)的宣傳，未能充分批判性地評估機構(gòu)的實際資質(zhì)、專業(yè)性和安全記錄。

同時，事件的發(fā)生給整個自閉癥家長社群帶來了巨大的集體創(chuàng)傷。那種強烈的代入感和對自己孩子可能走失的恐懼瞬間被點燃。

社群內(nèi)部還出現(xiàn)了針對遇難者父母的惡意攻擊，例如指責(zé)其未盡教育責(zé)任，甚至有人冰冷地暗示這是一種“解脫”。

這種社群內(nèi)攻擊往往源于自身焦慮的投射——通過指責(zé)他人來獲得一種虛假的安全感和掌控感，仿佛在說“只要我足夠小心和努力，這種事就絕不會發(fā)生在我的身上”。

其中也摻雜了價值攫取與優(yōu)越感，部分能力較好孩子的家長，可能會通過貶低他人來凸顯自身的努力與“成功”，將孩子的進(jìn)步更多地歸功于自己而非多元的綜合因素。

研究表明自閉癥孩子被霸凌、被遺棄、被厭惡和被誤解的可能性更大。即使如此，他們也努力地活著——這應(yīng)該比家長更加艱辛。

愛孩子，不能只愛一個你希望的孩子，愛一個能讓你很有面子的孩子。如果那樣，你就不能宣稱你自己為孩子付出全部，而是為你的面子付出了一切。

無論是我們自己還是孩子，都需要無條件的愛，這也是家長對自己應(yīng)有的要求。在至暗時刻，最需要的是彼此支持而非互相指責(zé)。

破除“自然療愈”迷思：自然情境≠自然環(huán)境

這起悲劇也暴露出目前一些新興的自閉癥干預(yù)和支持理念，在引進(jìn)和轉(zhuǎn)化的過程中，出現(xiàn)了有意或者無意的誤導(dǎo)，比如“自然療愈”。進(jìn)而發(fā)展出科學(xué)性、安全性和合理性都存疑的方法體系。

對于 “自然療愈”這一概念，其科學(xué)性的證據(jù)基礎(chǔ)極為薄弱，實質(zhì)上是一種偽科學(xué)或效果不明的替代方法。

該機構(gòu)將普通的戶外活動，甚至是高風(fēng)險項目，精心包裝成具有治療奇效的“療愈”課程，這精準(zhǔn)地利用了家長渴望“治愈”孩子的迫切心態(tài)，并進(jìn)行高額收費。

諸如“破壁者計劃”這類借用流行文化詞匯的宣傳，不僅是該機構(gòu)的個案，更是整個自閉癥干預(yù)領(lǐng)域過度濫用“療愈”概念的縮影。

更進(jìn)一步的是對活動安全性與專業(yè)性的嚴(yán)重質(zhì)疑。蒼山的復(fù)雜環(huán)境對一個8歲的自閉癥兒童而言過于兇險，遠(yuǎn)超其能力范圍，體現(xiàn)了風(fēng)險評估的嚴(yán)重不足。

應(yīng)急預(yù)案的缺失也在事發(fā)后暴露無遺，孩子走失后機構(gòu)未能立即報警，延誤了寶貴的黃金救援時間。

這一切都指向其專業(yè)資質(zhì)與經(jīng)驗的缺乏，機構(gòu)顯然不具備組織此類高風(fēng)險戶外活動的專業(yè)能力，活動設(shè)計充滿冒進(jìn)主義并對風(fēng)險極為輕視。

此事件也引發(fā)了我們對自閉癥干預(yù)領(lǐng)域與公眾認(rèn)知的擔(dān)憂。

一個關(guān)鍵的概念混淆在于，循證實踐中的“自然情景教學(xué)”（NET/NI）是在日常自然情境中進(jìn)行教學(xué)的有效策略，與“在大自然中療愈”有著本質(zhì)區(qū)別。

這家機構(gòu)的所謂“自然療愈”，并不是自閉癥特殊教育中的自然情景干預(yù)。前者是有山有水的自然界，而后者是生活的自然情景，包括學(xué)校、家庭和各種社區(qū)活動。

自然情景教學(xué)以應(yīng)用行為分析（ABA）為基礎(chǔ)發(fā)展的一些自閉癥兒童教育方法，比如丹佛模式、關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練 （PRT）和JASPER等。對其誤解甚至有意的曲解都是不應(yīng)該的。

社會上對ABA的泛污名化，間接驅(qū)使部分家長轉(zhuǎn)向這些缺乏依據(jù)的“自然療法”。

如果這個機構(gòu)是直接的“作惡者”，那么，那些無端攻擊ABA，那些強烈內(nèi)卷，追求治愈的宣傳，那些以個案為說辭的人和團(tuán)體，都是同謀。

最后，我們還需警惕對師生比例的過度解讀與一刀切風(fēng)險。

盲目強調(diào)“1:1”的師生比例，忽視了自閉癥兒童巨大的能力差異和個別化需求。僵化地執(zhí)行高比例要求會大幅推升干預(yù)成本，可能壓垮機構(gòu)并導(dǎo)致服務(wù)資源減少，最終傷害整個群體。

自閉癥兒童防走失與安全教育：刻不容緩

無論悲劇的背后原因多么復(fù)雜，其結(jié)果都是一個幼小生命的逝去，這為所有家長敲響了警鐘：孩子的安全教育，刻不容緩。

自閉癥兒童為什么容易走失？中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院主任醫(yī)師鄒小兵教授與在直播中談到，核心源于其自身特征：

社交溝通障礙使得他們對環(huán)境安危、親疏的判斷存在明顯缺陷；

孩子可能因感官過載或?qū)で蟠碳ざ撾x隊伍、以及對指令理解和執(zhí)行困難等特點；

存在語言表達(dá)障礙。即便遭遇危險也不會大聲呼救，他人呼喚時也難以回應(yīng)“我在這里”。

即使多數(shù)孩子最終能被找回或自行返回，但也有部分孩子因走失釀成悲劇，比如出現(xiàn)溺亡案例。美國相關(guān)統(tǒng)計顯示，自閉癥孩子走失后若發(fā)生死亡，90%以上是因溺水導(dǎo)致。

因此，配備實用工具如定位手表、為孩子穿著鮮艷衣物或熒光背心、佩戴應(yīng)急哨子等都是至關(guān)重要的具體措施。

同時，謹(jǐn)慎選擇與孩子能力相匹配的安全環(huán)境，堅持從低風(fēng)險活動開始循序漸進(jìn)的原則，并優(yōu)先選擇有資質(zhì)的專業(yè)機構(gòu)或在高風(fēng)險活動中爭取家長陪同。

提升孩子安全意識，一是強化看管責(zé)任；二是在家庭干預(yù)中，除改善社交缺陷、語言障礙、行為及情緒問題外，重點訓(xùn)練孩子的自主回歸能力。

在自閉癥干預(yù)課程中，針對安全問題的處理，除了宏觀原則，還有具體的實施方法。

這些方法基于社會學(xué)習(xí)理論，通過角色扮演、情景演練、錄像回放等形式。

比如，針對孩子爬陽臺、爬樓梯的行為，或過馬路不注意來車的情況，僅靠講道理難以讓他們理解危險，必須通過具體場景設(shè)置、角色扮演、社交故事等方式干預(yù)。

例如，若孩子喜歡爬陽臺，可在確保安全的前提下，讓他看著自己心愛的玩具從陽臺掉落，再一起到樓下觀察玩具摔落的結(jié)果。通過這種 “小損失”，幫助他直觀認(rèn)識高空墜落的風(fēng)險。

這些必須在安全、可控的環(huán)境下通過反復(fù)模擬練習(xí)才能內(nèi)化為孩子的本能。

這起悲劇再次警示我們兒童安全教育的普遍重要性。

無論孩子是否為自閉癥譜系，在面對山林、大海等自然環(huán)境時都存在著極高的風(fēng)險，普及安全教育是全社會都需要共同重視的課題。

別再讓任何“療愈”的虛幻光環(huán)，遮蔽了我們對生命最基本的安全守護(hù)。

1.鄒小兵教授和丫丫爸爸的訪談：

2.小宇宙“沒事找事”丫丫爸爸和望望同學(xué)參與的訪談：悲劇之后：一個孩子的隕落和自閉癥家庭的集體創(chuàng)傷：https://www.xiaoyuzhoufm.com/episode/68a32a1b42cc2798e730eea1

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