來源：黎兜兜

來源 | 樂活記

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前不久，一則關(guān)于京東前副總裁蔡磊的最新消息刺痛了無數(shù)人的心——這位與漸凍癥抗?fàn)幜甑膽?zhàn)士，

如今四肢基本癱瘓，舌頭嚴(yán)重萎縮，連簡單的問候都需依賴眼控儀和AI語音合成技術(shù)完成。

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當(dāng)倪萍在訪談中談及好友現(xiàn)狀時，數(shù)度哽咽落淚：“他的頭已經(jīng)抬不起來了，每天靠呼吸機維持生命......

但他說‘絕不坐以待斃’，這份倔強讓我既心疼又敬佩?！?/p>

2019年，時任京東副總裁的蔡磊被確診漸凍癥。

這種被醫(yī)學(xué)界稱為“比癌癥更殘忍”的絕癥，讓他的身體如被冰封般逐漸僵化。

從最初的手指顫抖到2024年四肢完全癱瘓，從流利表達(dá)淪為只能通過眼球移動打字，蔡磊的病程進(jìn)展遠(yuǎn)超醫(yī)生預(yù)期。

但他拒絕向命運低頭，毅然辭去高薪工作，抵押房產(chǎn)、變賣股票，甚至拉著妻子段睿開啟直播帶貨，將全部收入投入漸凍癥藥物研發(fā)。

“每天新增60個家庭墜入深淵，我必須爭分奪秒。”

蔡磊的科研團隊在2024年取得突破性進(jìn)展：與70余位頂尖教授、60余家機構(gòu)合作，成立8家聯(lián)合實驗室，推動10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗階段。

這些成果背后是超4000萬元的個人投入，以及無數(shù)次試藥后的病情反復(fù)。

2024年底，他因試用新藥短暫恢復(fù)吞咽功能，卻在一個月后身體急轉(zhuǎn)直下，連喝水都需要妻子用注射器緩慢推送。

如今，蔡磊的“戰(zhàn)場”轉(zhuǎn)移到了輪椅上的電腦屏幕前。通過價值數(shù)十萬元的眼控儀，他能用眼球移動控制光標(biāo)，每分鐘艱難打出十幾個字。

在2025年世界漸凍人日，他通過AI語音合成技術(shù)完成了一場震撼演講：“近兩年，人工智能幫我們找到多個治療新靶點，篩出有潛力的藥物......

生命在倒計時，與其等死，不如戰(zhàn)斗！”這段夾雜著機械音的發(fā)言，讓無數(shù)網(wǎng)友淚目。

但科技無法完全抵擋病魔侵蝕。

段睿在采訪中透露，丈夫的呼吸系統(tǒng)已嚴(yán)重退化，夜間需翻身十幾次防止窒息；洗澡時需用繩索固定身體，防止滑倒；

吞咽困難導(dǎo)致他每次進(jìn)食都像“受刑”，食物殘渣常從歪斜的嘴角流出。

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“有次他試圖自己擦嘴，手臂卻不受控制地砸在餐盤上，湯汁濺了滿臉……可他還在笑，說‘看，我給自己畫了個妝’?！倍晤５目嘈χ胁刂鵁o盡心酸。

2024年11月，蔡磊簽署了遺體捐贈協(xié)議，成為國內(nèi)首位公開承諾捐獻(xiàn)的漸凍癥患者。

倪萍含淚解釋這一決定的分量：“沒有醫(yī)學(xué)解剖，就永遠(yuǎn)攻克不了這個病，他要用自己的身體為科研鋪路，這份偉大讓我舍不得他離開?！?/p>

數(shù)據(jù)顯示，全球1000萬漸凍癥患者中，至今無一人康復(fù)，病因不明、無有效療法，而蔡磊的捐贈或?qū)⒏膶戇@一局面。

蔡磊與段睿的婚姻曾被質(zhì)疑“功利”——兩人通過相親認(rèn)識，僅兩個月便閃婚。

但病魔的考驗讓這段關(guān)系升華成生死相托的羈絆，當(dāng)蔡磊提出離婚想減輕妻子負(fù)擔(dān)時，

段睿曾哭著拒絕：“你若倒下，我怎么辦？”如今，她白天在“破冰驛站”直播間帶貨籌款，晚上照顧丈夫，日均睡眠不足4小時。

有網(wǎng)友計算，段睿6年來的護理動作重復(fù)超10萬次，相當(dāng)于繞地球行走兩圈。

盡管身體每況愈下，蔡磊仍保持著驚人的戰(zhàn)斗力。

2025年，他計劃搭建漸凍癥科研AI大腦，整合全球病例數(shù)據(jù)；研發(fā)家庭護理體系，降低患者照護成本；甚至嘗試中醫(yī)藥合作，探索傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)的可能性。

他的團隊透露，某款在研藥物已讓實驗鼠的運動能力恢復(fù)30%，這給所有患者帶來曙光。

“未到絕境處，彼岸花不開?！边@是蔡磊常掛在嘴邊的話。倪萍問他是否相信奇跡時，他用眼控儀打出堅定的“OF COURSE！”。

在這場與死神的博弈中，蔡磊用殘軀筑起生命防線，用科技點燃希望火種。

正如網(wǎng)友評論：“他不是一個人在戰(zhàn)斗，而是帶著千萬漸凍癥患者的期盼，向命運發(fā)起總攻?！?/p>

此刻，讓我們?yōu)檫@位勇士祈禱：愿醫(yī)學(xué)突破早日到來，愿所有“蔡磊們”能等到花開的那天。

* 作者：樂活記，來源：樂活記（ID：lokwooo），百萬用戶的ins生活樂園，專注LHOAS，日常記錄國內(nèi)外奇聞趣事、分享理想生活方式，為有料有趣的年輕人，奉獻(xiàn)一份理想生活筆記。

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