VOL 3572

“我不在了之后，我的孩子怎么辦？”

這是懸在每一個(gè)特殊需要孩子家長心頭的“終極問題”。在廣州揚(yáng)愛第26屆交流會上，戴榕分享了她對于28歲自閉癥兒子張峻綺的未來規(guī)劃。

除了是一名自閉癥青年的母親，戴榕同時(shí)擔(dān)任北京曉更基金會理事，融合中國家長組織網(wǎng)絡(luò)第一屆（代理）&第二屆理事長，廣州揚(yáng)愛的理事和上兩屆理事長。

為解答這個(gè)“終極問題”，她花了近十年時(shí)間，親手為峻綺搭建了一個(gè)盡可能確定的未來：

她為兒子設(shè)立了特殊需要信托并運(yùn)行了三年，完成了兒子限制民事行為能力人的宣告，找到了意向的遺囑（委托）監(jiān)護(hù)人/監(jiān)護(hù)監(jiān)察人，以及開始把部分照護(hù)職責(zé)交給特需管家……希望為他規(guī)劃一個(gè)盡可能“滴水不漏”的保障體系。

采寫 | Fib Lee

圖 | 受訪者

編輯 | Jarvis

一個(gè)必須解決的問題

“我現(xiàn)在就是為了解決我自己的終極焦慮?！?/p>

為尋找破解大齡心智障礙人士的“托孤”難題的同路人，戴榕前前后后已奔波了不下三十場講座。

戴榕出席揚(yáng)愛交流會

戴榕的兒子張峻綺今年28歲，持三級智力殘疾證。峻綺三歲時(shí)被確診為自閉癥，青春期時(shí)又因突發(fā)癲癇，持續(xù)用藥達(dá)15年之久。

在癲癇發(fā)作期間，為了看護(hù)兒子，戴榕曾把家里的床換成了上下鋪，她和家人輪流睡在上鋪，讓峻綺睡在下鋪，方便隨時(shí)照看。白天則有特教助理全程陪同，實(shí)現(xiàn)24小時(shí)不間斷的守護(hù)。

“那段時(shí)間，哪怕他輕輕地打個(gè)呼嚕，我都會從床上跳起來，神經(jīng)每天都是緊繃的。”她說。

這段經(jīng)歷，也讓戴榕更早的開始考慮家長老去或故去后，自閉癥孩子該怎么辦的問題。

如今，峻綺已經(jīng)從廣州市旅游職業(yè)高中畢業(yè)，進(jìn)入廣州慧靈的庇護(hù)工場工作。

看似已經(jīng)走過最艱難的時(shí)刻，但關(guān)于“托孤”的問題，始終盤旋在戴榕的心頭。

這份焦慮的源頭，是多年前她聽聞的一個(gè)慧靈的案例：一對父母突然離世，一個(gè)幾乎沒有來往的遠(yuǎn)親成了孩子的監(jiān)護(hù)人，隨后，帶著孩子和遺產(chǎn)一同消失了。

戴榕認(rèn)為，即使自家大概率不會遇到這種情況，但提前做準(zhǔn)備也絕非壞事。

“不解決（托孤）這個(gè)問題，我無法安心?！贝鏖盘寡裕沁@份對未來不確定性的持續(xù)焦慮，讓她下定決心要為孩子做好安排。

推動與實(shí)踐

她意識到，這可能就是她一直在尋找的答案?！拔乙宦牭教厥庑枰磐?，就在想如果有人幫我能合理把錢花到孩子身上，那就解決了基本問題?！?/p>

2018年，戴榕在深圳國際公益學(xué)院學(xué)習(xí)時(shí)，結(jié)識了北京大學(xué)法學(xué)院非營利組織法研究中心主任金錦萍，也更加深入地了解了適用于心智障礙家庭的特殊需要信托。

在金錦萍老師的建議下，戴榕找到了融合中國家長組織網(wǎng)絡(luò)幾位同樣是心智障礙者的家長，希望能夠運(yùn)用民事信托的手段，將此模式推動起來。

戴榕（白色衣服）

戴榕表示，信托的核心是“資產(chǎn)獨(dú)立，風(fēng)險(xiǎn)隔離，第三方管理”。這意味著，即使家庭內(nèi)部遇到債務(wù)、糾紛等意外情況，信托里的錢也能獨(dú)立存在，只用于孩子的生活。

為此，融合中國家長組織網(wǎng)絡(luò)從2019年開始推動特殊需要信托在國內(nèi)的落地，曾連續(xù)多年向全國兩會提交關(guān)于特殊需要信托與成年監(jiān)護(hù)的提案。

事情的進(jìn)展比她想象得要快一點(diǎn)。

●2021《民法典》正式實(shí)施，確立監(jiān)護(hù)制度的基本框架，涵蓋了意定監(jiān)護(hù)、委托監(jiān)護(hù)與遺囑指定監(jiān)護(hù)等。

成年人可以指定個(gè)人或機(jī)構(gòu)作為自己未來的監(jiān)護(hù)人，同時(shí)，父母亦可通過委托監(jiān)護(hù)與遺囑指定監(jiān)護(hù)的方式，為心智障礙者或未成年孩子指定監(jiān)護(hù)人。

●2023年，原中國銀保監(jiān)會正式提出“特殊需要信托”的概念，并將其納入信托業(yè)務(wù)三分類之服務(wù)信托之項(xiàng)中。

●2025年6月，中國首次特殊需要信托法治研討會在中國政法大學(xué)召開，匯聚了立法、行政、司法及學(xué)術(shù)界的百余位專家。

2022年，在家長的倡導(dǎo)和努力下，兩家金融公司開始在“特殊需要信托”終方面開始“試水”。

戴榕自己也成了“第一批吃螃蟹的人”。

2022年，她找到當(dāng)時(shí)全國僅有的兩家開辦此項(xiàng)業(yè)務(wù)的信托公司之一，為峻綺設(shè)立了信托賬戶。

門檻是5萬元?！拔矣X得拿5萬塊錢做個(gè)試驗(yàn)，沒什么不好?！本_因此成為中國首批設(shè)立特殊需要信托的成年自閉癥譜系障礙人士之一。

搭建支持系統(tǒng)

信托解決了“錢”的問題，但這只是戴榕計(jì)劃的一部分。她要為兒子搭建一個(gè)由“管人、管事、管財(cái)”三方獨(dú)立、互相制衡的支持系統(tǒng)。

2020年《中華人民共和國民法典》頒布實(shí)施，允許父母通過遺囑，為心智障礙子女指定監(jiān)護(hù)人。這也意味著，戴榕可以在法定監(jiān)護(hù)之外，為峻綺選定一名指定監(jiān)護(hù)人，可以是個(gè)人，也可以是社會組織。

為了完整的跑完“管人、管事、管財(cái)”的流程，戴榕再次做了一回“第一批吃螃蟹的人”。

2023年，戴榕成功在法院為峻綺拿到了“限制民事行為能力”的宣告，耗時(shí)八個(gè)月，花費(fèi)1.2萬元。

戴榕說，這次嘗試主要是“拿自己當(dāng)小白鼠，走走這個(gè)流程”。但在實(shí)際的操作中，為孩子指定監(jiān)護(hù)人，并不一定需要做“限制民事行為能力”的宣告。

“并非所有社會監(jiān)護(hù)機(jī)構(gòu)都要求這一宣告，因此我不建議在尚未明確監(jiān)護(hù)安排的前提下，冒然啟動宣告流程?！?/p>

基于這份宣告，她設(shè)計(jì)的體系開始逐一落地：

管人：她指定廣州揚(yáng)愛家長俱樂部擔(dān)任兒子的社會監(jiān)護(hù)機(jī)構(gòu)。同時(shí)，引入廣州和諧社會監(jiān)護(hù)服務(wù)中心作為監(jiān)督機(jī)構(gòu)，對監(jiān)護(hù)人的履職情況進(jìn)行監(jiān)管。

管財(cái)：由信托公司負(fù)責(zé)資金管理，并按指令定期將費(fèi)用支付給相應(yīng)的服務(wù)機(jī)構(gòu)。

管事：在揚(yáng)愛的支持試點(diǎn)引入第三方平臺“廣東詮愛”擔(dān)任“特需管家”。

管家不直接提供服務(wù)，而是鏈接像慧靈、巴士學(xué)園和微愛等各類服務(wù)機(jī)構(gòu)，并對其進(jìn)行評估，為峻綺篩選匹配最合適的資源。

為了讓這個(gè)系統(tǒng)能精準(zhǔn)運(yùn)作，戴榕花了一年時(shí)間來整理峻綺生活起居的相關(guān)信息，制定和峻綺的實(shí)際生活相匹配的“照顧清單”和“意愿清單”。

“孩子一直不太會系鞋帶、什么情況下會引發(fā)情緒、不能吃帶殼海鮮，買什么牌子的鞋花多少錢......。這些細(xì)節(jié)，家長知道，但外人未必知道。管事的核心，是把家長腦子里的‘育兒經(jīng)’，轉(zhuǎn)化為可傳遞的服務(wù)清單?！?/p>

戴榕補(bǔ)充說，清單設(shè)置好后，也需要根據(jù)個(gè)體生活環(huán)境的變化進(jìn)行定期更新。目前，峻綺的照顧清單和意愿清單已經(jīng)更新到第三版。

這些清單的使用范圍非常廣，遺囑公證時(shí)需要備案，參加融合活動提前發(fā)給志愿者了解峻綺的情況，慧靈更換老師可以發(fā)給老師看，去一個(gè)新的環(huán)境可以發(fā)給相關(guān)人員看，走親訪友時(shí)可以給親友看…….。

“其實(shí)，解決未來托付的問題，最重要的是希望自己在有生之年可以看到搭建的支持體系能夠真正良性運(yùn)轉(zhuǎn)起來，那么自己也可以跟我的同學(xué)一樣開始享受晚年生活，頤養(yǎng)天年。”

哥哥是哥哥，妹妹是妹妹

雖然戴榕花了很大的精力給峻綺搭建一個(gè)穩(wěn)固的未來托付體系，但在未來，峻綺其實(shí)還有一個(gè)“法定監(jiān)護(hù)人”：他的妹妹。

但對于女兒在哥哥未來中的角色，她從一開始就劃下了清晰的界限。

“我們夫妻自己想再要一個(gè)孩子，不是為了哥哥?！贝鏖艔呐畠撼錾牡谝惶炱鹁蛯λ腥藦?qiáng)調(diào)，“如果真是為哥哥考慮，我們不會等12年才生?！?/p>

她認(rèn)為，將照顧責(zé)任強(qiáng)加給女兒是不公平的。“兄妹之間法律上沒有贍養(yǎng)義務(wù)......如果讓哥哥依附妹妹，他也會喪失尊嚴(yán)?！?/p>

峻綺和妹妹

戴榕表示，監(jiān)護(hù)是一件專業(yè)事務(wù)，不應(yīng)默認(rèn)由手足承擔(dān)?！懊妹檬欠裨敢狻⑹欠裼心芰?，都要等她成熟后由她自己決定。妹妹可以成為哥哥的監(jiān)護(hù)人或者監(jiān)護(hù)監(jiān)督人之一，但絕不是唯一?！?/p>

“妹妹是妹妹，哥哥是哥哥，我們沒有期望妹妹照顧哥哥，”戴榕說，“兄妹應(yīng)是互助關(guān)系，而非責(zé)任關(guān)系。就像我和我哥哥的關(guān)系一樣。”

這也是戴榕早早地將揚(yáng)愛指定為峻綺的社會監(jiān)護(hù)人的原因。

通過對托孤全鏈條中可能出現(xiàn)問題的各個(gè)環(huán)節(jié)的不斷探索，戴榕通過身體力行的示范，希望更多的家長盡快把“未來托付”的事情納入日程。

根據(jù)相關(guān)統(tǒng)計(jì)估算，中國約有1200萬—2000萬名心智障礙者，主要包括自閉癥譜系障礙、智力發(fā)育遲緩和唐氏綜合征等發(fā)展缺陷人群。

與其他心智障礙孩子家長的“觀望”和“懷疑”態(tài)度不同，戴榕表示，自己從一開始就對特殊需要信托服務(wù)抱有樂觀態(tài)度，而從推動至今看到的改變，更讓她倍感驚喜。

“從2022年只有兩家信托公司開展特殊需要信托服務(wù)，到現(xiàn)在已經(jīng)有二十幾家了，很不容易。”戴榕說，據(jù)目前不完全統(tǒng)計(jì)，國內(nèi)已經(jīng)有100多個(gè)家庭設(shè)立了特殊需要信托，越來越多的家長開始行動和嘗試。

“我也看到越來越多社會人士參與進(jìn)來，包括專家學(xué)者，法律、公證服務(wù)機(jī)構(gòu)，康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)，以及社會監(jiān)護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的應(yīng)運(yùn)而生，越來越看到希望，而且進(jìn)展比我想象的快很多。”

在倡導(dǎo)未來托付服務(wù)這條路上，戴榕表示，真正的挑戰(zhàn)來自于家長的認(rèn)知問題。

她坦言，這些年來，自己一直在苦口婆心地勸導(dǎo)家長，幾乎是“天天在念”，希望幫助他們建立起對特殊需要孩子未來的基本規(guī)劃意識。

戴榕希望家長能夠在還具備認(rèn)知和行動能力的時(shí)候，應(yīng)盡早為未來做好規(guī)劃，包括照顧清單意愿清單，遺囑設(shè)立，以及必要的財(cái)產(chǎn)規(guī)劃，監(jiān)護(hù)人培養(yǎng)等等，以避免日后陷入無助與被動的境地。

正是帶著這份對“未來托付”的思考與實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，如今，曉更基金會發(fā)起了“心智障礙者家庭未來托付規(guī)劃與需求調(diào)研”專題研究。

這份調(diào)研問卷歷經(jīng)近30位不同領(lǐng)域?qū)＜疑疃仍L談、多輪研討迭代，在力求全面反映家庭需求的同時(shí)，為家長大幅精簡以減輕填寫負(fù)擔(dān)。

本次研究面向全年齡段孩子的家庭，希望各位心智障礙者家長朋友抽出20至30分鐘時(shí)間參與填寫。大家的真實(shí)反饋將為推動未來托付規(guī)劃保障體系的建設(shè)提供扎實(shí)依據(jù)，讓更多的孩子能在父母身后依然享有有尊嚴(yán)、有品質(zhì)的生活。

完成填寫后，還可獲得四節(jié)專項(xiàng)家長科普課程，內(nèi)容涵蓋照顧清單與遺愿清單填寫指南、就業(yè)轉(zhuǎn)銜階段家長支持策略、未來托付核心要點(diǎn)解析及生死教育等實(shí)用內(nèi)容。

掃描下方二維碼即可進(jìn)入問卷界面，期待我們一同為孩子的未來筑牢根基。

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