VOL 3577

前段時間的“武漢大學(xué)圖書館”事件中，一名男生因頻繁抓癢被認為有性騷擾嫌疑，事件的一再反轉(zhuǎn)，讓“特應(yīng)性皮炎”這個詞進入了公眾視野。

特應(yīng)性皮炎（Atopic dermatitis）是一種以劇烈瘙癢為特征的慢性皮膚病，研究表明，它是多種心理健康及免疫介導(dǎo)疾?。ㄈ缱蚤]癥）相關(guān)的并發(fā)狀況之一。

15歲男孩陳宇（化名）就是一位合并了特應(yīng)性皮炎的自閉癥人士。

持續(xù)的瘙癢，加上自閉癥本身的特質(zhì)，不僅給陳宇帶來巨大的困擾，更將他的單親母親，推向了生存的極限。

下文是陳宇媽媽的自述：

口述| 陳宇媽媽

整理| 林一

編輯| Jarvis

圖| 受訪者

“你趕緊幫我抓癢！”

2025年6月17日，我?guī)?5歲的自閉癥兒子陳宇遞交了放棄中考承諾書。

他已經(jīng)連續(xù)請假在家一年多了，天天宅家，睡眠紊亂，而特應(yīng)性皮炎帶來的抓癢需求，成了我們之間最痛苦的日常。

每到晚上，他都會執(zhí)著的要求我替他抓癢。

他對抓癢有著近乎苛刻的要求，如果手指偏離他規(guī)定的抓癢軌跡，或是節(jié)奏稍有紊亂，都會引發(fā)他劇烈的情緒爆發(fā)，接踵而至的是拳頭和踢踹。

睡眠早已成為奢侈品。很長一段時間，我每天只睡3小時，白天仍要強撐著上班。

15歲的他體重已經(jīng)超過250斤，我逐漸力不從心，他的暴躁也隨之升級。有一次，他踢傷我的腿，讓我瘸了一個月；最近一次，我的腰部遭到重擊，傷勢嚴重。

那次嚴重的腰傷后，我決定每天照顧好他以后，晚上去父母家睡覺，只留他獨自過夜——這個決定原計劃是等他18歲成年后再實施的，但暴力讓一切提前了。

起初，分開住讓他有些不滿：

“你怎么天天出去玩？”

“因為你把我踢傷了，我天天去住院治療?！?/p>

“你就是出去玩，我都癢死了，你趕緊幫我抓癢！”

或許在他眼里，我更像一個工具人——抓癢工具人、做飯工具人、掃地工具人。

偶爾，他也會和自己的情緒對抗。有一年冬天，天很冷，他一邊大喊“我生氣了！我要打死你！”一邊又知道不該動手，最后選擇在打了我?guī)紫轮?，沖進浴室，用冷水澆頭讓自己冷靜下來。

可能他內(nèi)心深處也并不想傷害我，只是他難以控制自己的情緒和行為。

從“一切正?！?，到診斷為阿斯

問題是從一開始就存在的。

陳宇從小脾氣異常急躁，剛?cè)雸@就連咬三個小朋友。他跟人說話，永遠是滔滔不絕的單向輸出，不管對方毫無反應(yīng)。世界必須按他的規(guī)則運轉(zhuǎn)，否則就是尖叫、打人、破壞。

一個雪天，他在濕冷骯臟的馬路上打滾、哭鬧、脫掉鞋襪，折騰了三個多小時。外公外婆和我束手無策。很久以后我才明白，那是他在幼兒園受了委屈。

小學(xué)一年級，更奇怪的現(xiàn)象出現(xiàn)了：他輕松拿到全市天才兒童數(shù)學(xué)獎，而他的語文聽寫卻永遠得零分。

我每天陪他復(fù)習(xí)到深夜，那些反復(fù)練習(xí)好幾十遍的字詞，到了第二天早晨聽寫時，又像被橡皮擦抹去一樣，從他腦海里徹底消失。

在家長開放日，我親眼看見他無法集中注意力，總是沉浸在自己的世界里。他幾乎沒有朋友，課間總是一個人待著。

種種行為累積到最后，我開始懷疑他除了多動癥，可能還有我未知的其他疾病。我?guī)チ撕脦姿煌娜揍t(yī)院檢查，但最終得到的結(jié)論是“一切正?！彼膫€字。

我對自閉癥并非一無所知，懷孕前就看過一些相關(guān)書籍，但那時我以為，只有那些癥狀極度明顯、行為極度刻板的孩子才算是自閉癥。

我的孩子目光能對視，不喜歡轉(zhuǎn)動的輪子，也沒有呼之不理，那他肯定可以排除吧？病歷上“一切正?！彼膫€字，讓我僥幸以為孩子沒什么大問題。

二年級，陳宇有段時間頻繁鬧自殺，嚷嚷著要跳樓，并且真的會搬著小凳子往窗邊挪，嘴里念叨著“還是死了好”。

他走路經(jīng)常扭到腳，跑步總是跌跌撞撞。課間休息時，其他孩子在玩耍，他常常還在訂正語文作業(yè)，有時候直到放學(xué)了還沒訂正完，老師就會留他個別輔導(dǎo)。

他沒有朋友，有時候也會嘗試討好同學(xué)，但往往換來的是對方的忽略和嫌棄。

我們再次回醫(yī)院找當時寫下“一切正?！钡尼t(yī)生就診，她的態(tài)度讓我震驚?！澳銈冊趺赐狭艘荒瓴艁?？"她說，"我上次不是暗示孩子有問題嗎？"

我翻開病歷本，指著"一切正常"四個字。她解釋說那是為了照顧家長情緒。

最終，她下診斷：阿斯伯格綜合征、多動癥、學(xué)習(xí)技能障礙、重度感統(tǒng)失調(diào)。

一場不斷敗退的“戰(zhàn)爭”

接下來的干預(yù)治療像一場鬧劇，感統(tǒng)訓(xùn)練、音樂可視療法，花費不菲，卻毫無效果，最荒誕的是醫(yī)生開的“小兒智力糖漿”。

諷刺的是，不久后，我工作的學(xué)校開設(shè)了特殊教育資源教室，我成了衛(wèi)星班的老師。在參加了自閉癥師資培訓(xùn)后，我才真正明白，那些年，陳宇究竟在經(jīng)歷怎樣的痛苦。

我為他申請了特殊兒童隨班就讀。學(xué)業(yè)壓力減輕了，他那些極端的念頭也就慢慢消退了。

但進入初中，真正的挑戰(zhàn)才剛剛開始。

開學(xué)沒多久，陳宇和同學(xué)們起了劇烈沖突，甚至大打出手。他不僅沒有朋友，還和有的同學(xué)成了“敵人”。

不久后，老師頻繁反映他在課堂上睡覺。后來孩子終于告訴我實情，原來他故意熬夜不睡覺，就是為了白天在教室睡覺，正好可以被學(xué)校勸退回家。

他的想法我很難反駁：

“為什么要上學(xué)？”他問我。

“學(xué)了知識才有用，這樣以后別人才不會看不起你?！?/p>

“這些知識有什么用？難道我現(xiàn)在在學(xué)校，別人就沒看不起我了嗎？”

陳宇初二那年，我被查出腎上腺腫瘤。不同醫(yī)院的醫(yī)生，對我的腫瘤意見不一，有的說要馬上手術(shù)，有的建議繼續(xù)觀察。我選擇了等待。

隨著身體狀況變差，我無法再像從前那樣，下班后花好幾個小時輔導(dǎo)他功課。我嘗試為他申請殘疾證，醫(yī)院卻說他的情況“不夠嚴重”；我想送他去特殊學(xué)校，又被告知名額已滿。

繼續(xù)隨班就讀，隨著最近兩年陳宇的特應(yīng)性皮炎癥狀的反復(fù)發(fā)作，也難以為繼。去年起，他基本上都請假在家。

今年的中考，我們也最終決定放棄。

說實話，對陳宇很難用“愛”來形容。

但作為母親，我會盡自己所能照顧他、陪伴他?，F(xiàn)在最重要的是保持身體健康，這樣才能繼續(xù)照顧他。

我只能安慰自己：至少，他還活著。而我，還能再撐一天。

• 關(guān)于特應(yīng)性皮炎

自閉癥合并特應(yīng)性皮炎，并非簡單的兩種狀況的疊加。

一項研究顯示，與普通人相比，自閉癥人士報告的瘙癢體驗在嚴重程度、持續(xù)時間以及對日常生活的負面影響上都顯著更高。

兒童期特應(yīng)性皮炎往往出現(xiàn)在肘彎、膝彎等屈側(cè)部位（圖源：nature）

考慮到自閉癥人士在感知覺方面的不同，一個在普通人身上可能只是輕微的癢感，在他們的大腦中，可能被放大為一種難以忍受的、侵入性的、令人痛苦的感覺。

這或許是陳宇近乎固執(zhí)地要求媽媽每天給他“精準”抓癢的原因。

以下是一些針對ASD合并特應(yīng)性皮炎人群的日常護理建議，供參考：

• 關(guān)于腎上腺腫瘤

腎上腺是位于腎臟上方的重要內(nèi)分泌器官。腎上腺腫瘤分為良性和惡性。醫(yī)生建議“手術(shù)”或“繼續(xù)觀察”，正是基于判斷腫瘤性質(zhì)和評估其生長速度的需要。

但對患者而言，這種等待和不確定性本身，就是一種巨大的心理壓力。

當這位患者還需要作為唯一照顧者，去面對一個更龐大、更無法預(yù)測的“家庭挑戰(zhàn)”時，這份壓力便被放大了無數(shù)倍。

參考資料：

1. Eczema and autism – Eczema Outreach Support, https://eos.org.uk/eczema-news/eczema-and-autism/

2. Atopic eczema in under 12s: diagnosis and management - NCBI Bookshelf, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK571009/

3. How to Treat & Control Eczema (Atopic Dermatitis) Rashes in Children, https://www.healthychildren.org/English/health-issues/conditions/skin/Pages/How-to-Treat-and-Control-Eczema-Rashes-in-Children.aspx

4. Atopic dermatitis, https://www.nature.com/articles/s41572-018-0001-z

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